Bibliographie

La sélection bibliographique présente les ouvrages remarqués, les plus riches contributions à la réflexion sur les vulnérabilités, la fin de vie et sa prise en charge.

 

L’euthanasie par compassion ?

Couv-euthanasiecompassionéditions érès, 2013

« Selon quelles modalités et conditions strictes permettre à un malade conscient et autonome, atteint d’une maladie grave et incurable, d’être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ? »

Emmanuel Hirsch apporte des éléments de réflexion assortis de nombreux témoignages pour aborder cette question difficile formulée par le chef de l’État. Les prochains mois verront s’accentuer l’actualité des thématiques évoquées dans l’ouvrage euthanasie, fin de vie, suicide médicalement assisté, soins palliatifs (en mars, remise du rapport du Comité consultatif national d’éthique, débat à l’Assemblée nationale ; en juin, projet de loi, sans parler des impondérables qui touchent à la politisation de ces questions).

 

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Nous voulons tous mourir dans la dignité

9782221136423Aux éditions de l’Harmattan

De Marie de Hennezel

À l’occasion du récent rapport Sicard sur la fin de vie et du projet de loi présenté en juin 2013, Marie de Hennezel nous permet de comprendre le débat sur l’euthanasie et la fin de vie en le situant dans la dimension qui devrait être la sienne : la dimension humaine.

 

 

 

 

 

 

Pratiques soignantes et dépénalisation de l’euthanasie

Aux éditions de l’Harmattan

De Donatien Mallet
En collaboration avec les docteurs Godefroy Hirsh, Sophie Olivereau, Nolwenn Begat, François Chaumier et Valérie Duchêne

Dans le contexte social et politique actuel, des soignants ont souhaité réfléchir à leur pratique au cas où le législateur envisagerait une dépénalisation de l’euthanasie. Si l’interdit de l’homicide n’est plus un repère collectif, chaque citoyen, chaque soignant, chaque équipe devra constituer ses propres repères, afin de déterminer ce qui fait sens ou non-sens pour le patient, ses proches, mais aussi l’ensemble de la société.

 

 

 

 

 

Tous intouchables ?

Aux éditions Bayard

Philippe Pozzo di Borgo, auteur de Le second souffle (Bayard, 2001 et 2011) qui inspira le scénario du film Intouchables, Président d’honneur de l’association Simon de Cyrène.

Jean Vanier, fondateur de la première communauté de L’Arche (association oeuvrant pour une vie partagée avec les personnes en situation de handicap mental).

Laurent de CheriseyDirecteur général de l’association Simon de Cyrène

Trois personnalités engagées dans leur vie, dans leur chair, en faveur du handicap prennent la parole ensemble pour lancer un appel à s’engager. Leurs expériences mettent en lumière une réalité universelle qui incarne un véritable projet de société. Ils lancent ici un appel solennel à le construire.

 

 

Fins de vie, éthique et société

Témoigner de manière digne notre considération à la personne, ne pas être indifférent à ce qu’elle éprouve dans ces temps incertains de la fin de vie, signifie qu’on refuse d’anticiper sa mort, que nous ne l’excluons pas de notre vie en lui contestant sa place au sein de la communauté humaine.

Nous touchons là au principe même de la responsabilité humaine et de l’idée de dignité, dès lors qu’est ainsi confirmée à cette personne si proche du terme de son existence, si vulnérable, l’incontestable valeur de son existence parmi et avec nous.
La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie confère à de telles questions une dimension politique. Les conditions du mourir interrogent à la fois nos obligations humaines, sociales et les exigences du soins. Désormais doit s’instaurer au cœur de notre cité une nouvelle culture de la fin de vie, de nouvelles solidarités, des pratiques professionnelles différentes, au service de la personne malade et de ses proches. Cet ouvrage collectif réunissant 70 auteurs s’intègre à cette démarche qui tient pour beaucoup à la qualité des analyses développées à partir des pratiques. Ces situations toujours singulières, irréductibles aux débats généraux portant sur « la mort dans la dignité » justifient une exigence de clarifications, la restitution d’expériences et la transmission de savoirs vrais.
Fins de vie, éthique et société, propose dans une approche pluridisciplinaire, associant les meilleures compétences, la synthèse la plus rigoureuse et la plus complète de réflexions et d’expériences au cœur des débats les plus délicats de notre société.
Emmanuel Hirsch

 

Informations

Un ouvrage sous la direction du Pr Emmanuel Hirsch

Parution 1er mars 2012, éditions Erès

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Choisir sa mort – Les débats de l’euthanasie

Éric Fourneret, Presses universitaires de France

Afin de savoir pourquoi l’euthanasie fait toujours débat, il faut analyser la demande personnelle d’euthanasie, sa revendication collective en étant attentif à l’expression et aux situations des gens ordinaires de la vie. Il s’agit d’examiner les différentes positions et les témoignages tout en maintenant l’angle éthique, de montrer que le raisonnement normatif, bien que nécessaire, n’est pas la seule voie possible d’exploration de la situation et du sens de l’expérience morale. Il s’agit alors d’appliquer une éthique descriptive fondée sur l’attention aux intonations et aux expressions singulières. Penser l’euthanasie, ce n’est donc pas seulement raisonner sur ce sujet ; c’est également entendre et voir ce qui est important dans une situation donnée. L’enjeu de cette réflexion est donc de faire redescendre la problématique sur le sol raboteux de l’ordinaire. La mort y apparaît-elle encore comme la seule réponse possible pour celui qui est empêché de vivre ? Rien n’est moins sûr.

Site de l’éditeur

 

1001 Vies en soins palliatifs

Claire Fourcade, Éditions Bayard

« Depuis quelques années, je passe au tamis de l’écriture l’or des rencontres qu’il m’est donné de faire. Chaque soir, je laisse sédimenter l’agitation de la journée… Choisir en toute subjectivité le visage dont je garderai la trace. Écrire aussi pour chacun de ceux avec qui je fais équipe. Tant de richesses et tant de peines, de souffrance et de plaisir, de mort mais surtout de vie, dans ce travail et ces instants partagés. »

Le site éditeur

 

 

 

 

 

La fin du temps : vivre et mourir en unité de soins de longue durée

Anne-Marie Merle-Béral, éditions Eres

Le récit, cru et tendre à la fois, des petits détails de la vie quotidienne dans une unité de soins de long séjour, constitue une chronique mettant en scène un père, sa fille et l’environnement soignant. L’urgence d’une vie ténue se dérobe constamment devant la mort qui rode. Elle oblige à vivre chaque instant d’un présent sans avenir, à affronter cette peur nouvelle et inconnue d’être témoin et partie prenante d’une situation d’une grande force, où sont atteintes la quintessence de l’humain et sa transcendance. Les affects envahissants sont mis à distance grâce à un récit sobre pour porter et supporter les vécus de tous les protagonistes dont le personnage central reste le vieillard dépendant. L’auteur témoigne de cette expérience d’accompagnement au quotidien avec des mots simples et une distance qui s’appuient sur son passé médical et psychanalytique.

 

 

 

Souffrance spirituelle du patient en fin de vie : La question du sens

Bénédicte Echard, Editions Erès

Dans la société contemporaine, la mort a été peu à peu écartée du quotidien et refoulée de la conscience des hommes. Au sein d’un espace laïque, la question du sens en fin de vie se pose souvent en termes individuels et le patient se retrouve isolé face à ses interrogations. Alors que le perfectionnement des techniques médicales tend à privilégier le modèle du corps purement organique, l’auteur s’intéresse au concept de souffrance globale qui, au centre de l’approche des soins palliatifs, prend en compte toutes les dimensions de la personne humaine : organique, psychique, sociale et spirituelle. En effet, face à un patient en fin de vie, le soignant se trouve confronté à la souffrance spirituelle et à la démoralisation qui peuvent conduire à une demande d’euthanasie. La question du sens se pose, alors, de façon cruciale : sens de l’expérience de la souffrance et de la maladie, sens de la vie, sens du temps qui reste à vivre. Souvent, la souffrance spirituelle entraîne une rupture du lien de soi à soi, de soi à autrui, de soi à une transcendance. L’auteur présente ici les pistes pratiques sélectivement orientées vers la quête de sens que développe l’approche globale mise en jeu par les soins palliatifs : relecture de la vie, contrat soignant-soigné, recherche de tâches signifiantes. Il s’agit d’un savoir-être autant que d’un savoir-faire. Le rôle des soignants est d’ouvrir un espace de cheminement, différent pour chaque patient, témoignant d’une rencontre individuelle où celui-ci reste le sujet de sa vie, de sa fin de vie et de sa mort. Au sein d’une médecine dominée par la toute-puissance technique, la place centrale accordée au patient, en tant que sujet, au cœur du processus de sain, est un enjeu éthique majeur.

 

 

Revue Approches – l’euthanasie en questions

La revue se propose de contribuer à éclairer les grands débats éthiques contemporains. Ses analyses s’exercent notamment dans les domaines de la politique, de l’économie, de l’environnement, de la santé, de l’éducation, des religions, des sciences. Elle a pour vocation principale de croiser des points de vue d’horizons différents sur un thème central qui constitue l’objet du dossier.

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 Vivre quand le corps fout le camp !

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Christian Gallopin – Editions Erès

« Vivre quand le corps fout le camp ! » Voilà une injonction bien difficile pour nos sociétés jeunistes plutôt habituées au déni de la maladie et de la perte. Elle convoque notamment toutes les déclinaisons autour des questions d’euthanasie, de suicide – assisté ou non -, d’obstination médicale déraisonnable. Et au-delà des professionnels des secteurs dits « de la santé », elle interpelle la société tout entière quant au regard porté sur le corps. 
Notre société prétend-elle encore prendre soin ou simplement prendre en considération des corps meurtris, des corps disloqués, des corps handicapés, des corps tumoraux et/ou maladifs, des corps vieillardisés, des corps empêchés, bref des corps monstrueux aux formes plus ou moins tourmentées… ? Des corps hors la norme ? Hors la norme du beau, du jeune, de l’actif, du rentable, du bling-bling…
Des auteurs et écrivains d’horizons différents (philosophie, sociologie, médecine, psychanalyse, littérature, poésie, art…) confrontent ici leurs émotions, leurs expériences, leurs réflexions. Parce que l’image est à ce point difficile à soutenir, l’art et la peinture de Jean Rustin accompagnent les textes. Parce que le langage même se perd à vouloir comprendre, c’est à la poésie de lier et délier nos soubresauts existentiels… Parce que finalement, être, c’est mourir.
Christian Gallopin, médecin et algologue, poète et philosophe, dirige le Service de soins palliatifs du centre hospitalier de Troyes (Aube).
Avec la participation de : Michel Billé, Gérard Dabouis, Martine Derzelle, Hélène Genet, Olivier Haralambon, Didier Martz, Christian Noorbergen, Élisabeth Quignard, Bertrand Vergely.

 

Apprendre à mourir

Emmanuel Hirsch, Editions Grasset

« Déchirant le voile opaque que la société tisse entre la mort et les vivants, ce bref essai nous rappelle au devoir absolu d’accompagnement des mourants. »

Cécile Prieur, Le Monde

« Ce petit livre est un précieux viatique pour aider à réfléchir en des temps où le jugement est dicté par l’émotion. »

Etienne de Montety, Le Figaro

 

 

 

 

 

Alzheimer, l’invité imprévu

Juliette Rivière – Édition du Jubilé

Quelques chiffres : la maladie d’Alzheimer touche 5% de la population âgée de plus de 65 ans. 860 000 personnes concernées en France en 2007. 1,3 million de Français, soit une personne de plus de 65 ans sur quatre, pourraient être atteint en 2020 (sources Insee). C’est la 4eme cause de mortalité en France, et le nombre de malades double tous les 3 ans.

Une enquête européenne a montré que le délai moyen s’écoulant entre les premiers symptômes et le diagnostic était de 24 mois en France, soit le délai le plus long après la Grande-Bretagne, alors que le diagnostic est établi plus tôt en Allemagne, Italie, Espagne et Pologne. 3 millions de personnes en France sont concernées directement ou indirectement (malades et entourage) par la maladie d’Alzheimer.

On lit ces statistiques plus ou moins distraitement, et un jour… C’est ce jour et tout ce qui s’ensuit que raconte Juliette Rivière. L’auteur a voulu écrire sous un pseudonyme, car c’est l’histoire de son père – de son père et de toute sa famille – qu’elle raconte. L’histoire d’une déchéance annoncée. L’histoire d’un héroïsme au jour le jour. L’histoire d’un amour qui sombre. Sans pathos inutile, mais sans rien cacher de ce que beaucoup ne veulent ni voir ni partager, l’auteur, qui n’en est pas à son premier livre, nous fait partager ce qui peut, un jour, nous arriver.

 

 

Les patientes

Sylvia Tabet – La Découverte

« Dans une semaine, j’échange ma place contre la liberté, je la cède à une autre, à un autre sein. Je vends tout à une autre femme. J’imagine une silhouette avec un bandeau sur les yeux, anonyme. J’aurai la guérison modeste. Du jour où je suis entrée dans cet endroit, j’ai compris que c’était un nouveau « chez-moi ». Un point de passage à fréquenter le moins possible, mais voilà : Curie, c’est chez moi et c’est chez nous. Il ne peut en être autrement. Jeudi, je partirai peut-être sur la pointe des pieds, sans le dire à aucune de celles qui attendent là, mais je partirai. Et le fait même de partir en fera venir une autre. Le premier jour, elle s’approchera d’un siège avec timidité, et puis comme tout le monde, elle s’assiéra en baissant lentement les genoux. Elle regardera alentour avec pudeur, en s’attachant le moins possible aux visages. »

 

 

 Calcul moral ou comment raisonner en éthique

Jean-Pierre Cléro – Armand Collin

Dans ce livre de philosophie de l’éthique, essentiellement appliquée à deux domaines, la médecine et les professions juridiques, l’auteur montre comment et pourquoi la carte utilitariste doit toujours être essayée dans l’argumentation pratique, de concours avec une conception ordinairement plus personnaliste.
Le cheminement est celui d’une philosophie critique : une théorie de l’espace et du temps, une théorie des principes et une théorie des concepts en éthique sont censées répondre aux contradictions qui apparaissent dans des situations où l’éthique est en jeu.
Bien au-delà du kantisme, cette philosophie se mue en théorie des fictions, dans le prolongement et en complément de ce qui avait été commencé sur le terrain privilégié des mathématiques dans Les raisons de la fiction (Paris, 2004).
Toutefois, si nécessaire que soit la philosophie sur le terrain de l’éthique, elle doit apprendre à se défier d’elle-même et corriger une ambition professorale qu’elle est tentée d’exercer à l’égard de quiconque prétend se passer d’elle. Il s’agit, en effet, bel et bien de clarifier la place de l’argumentation, du raisonnement et du calcul dans les affaires éthiques, et de mettre en scène le recours nécessaire à des fictions.

Jean-Pierre Cléro est professeur à l’université de Haute-Normandie, où il enseigne la philosophie anglaise, ainsi que la philosophie des mathématiques.

 

L’urgence sociales en action. Ethnographie du samusocial de Paris

Daniel Cefaï, Edouard Gardella – La Découverte, 2011

Tous les hivers, à la venue du grand froid, l’attention du public se porte sur les personnes qui vivent et qui meurent à la rue. C’est tous les ans l’occasion de témoignages sur les « maraudes » qui les prennent en charge. Pourtant, le Samusocial de Paris est à l’œuvre toute l’année, jour et nuit.

Ce livre en décrit les dispositifs d’intervention. Il suit le travail des équipes mobiles – un chauffeur, un infirmier et un travailleur social – qui sillonnent la capitale en camion et prodiguent attention, écoute et soin aux sans-abri. Il accompagne les activités de la plate-forme téléphonique du 115, de l’équipe psychiatrique, des accueils de jour, des centres d’hébergement d’urgence et des services de lits infirmiers. Jamais n’avaient été ainsi décrites les activités des métiers du domaine sanitaire et social. Cette « ethnographie morale » du don de care et de reconnaissance met en lumière les trésors de dévouement, de patience et de sollicitude dans les interactions entre professionnels et patients-usagers, mais aussi les tensions qui traversent cette relation d’assistance.

Au-delà du travail proprement ethnographique, ce livre – appelé à devenir un classique de l’enquête de terrain – retrace la constitution du problème public de la « grande exclusion » au début des années 1990 et restitue les péripéties qui ont scandé la transformation de la question SDF, depuis la mobilisation des Enfants de Don Quichotte de 2006.

 

K, histoire de crabe

Marie-Dominique Arrighi – Bleu autour

Peu de blogs deviennent des livres, comme celui que « MDA » a tenu neuf mois durant, K, histoires de crabe (crabe pour cancer), et qui a aimanté des milliers d’internautes. À travers les dédales de la maladie, elle raconte, lucide, drôle et vivante, l’envers et l’endroit du monde, elle parle de soins, de justice, d’amitié, de solitude et de lien. Par ce journal, où elle fait œuvre littéraire, elle laisse la trace d’une femme libre et rebelle.

 

 

 

 

L’accompagnement des personnes âgées, en situation de dépendance ou de fin de vie

Archevêché de Rennes. Editions Parole et Silence

Alors que la question de la dépendance occupe de plus en plus de place dans le débat public, voici un éclairage d’Église sur ce thème d’actualité. Le livre comportera les communications, en assemblée générale, de Mgr d’Ornellas, Mme Anne Pinoche Legouy et M. Jean Leonetti, la synthèse des débats qui ont eu lieu dans les ateliers thématiques, ainsi que des textes de Benoît XVI, de telle sorte qu’il puisse constituer un véritable outil de travail pour ceux qui s’engagent auprès des personnes âgées.

 

 

 

 

 

Qu’allons-nous faire de vous ?

Marie et Edouard de Hennezel. Editions CarnetNord

Comment les quadras d’aujourd’hui envisagent-ils la vieillesse et l’éventuelle dépendance de leurs parents ? Marie de Hennezel et son fils Édouard abordent dans un ouvrage à quatre mains ce sujet délicat qui entraîne des réactions variées. Entre ceux pour qui l’entraide familiale est naturelle et ceux qui pensent ne rien devoir à cette génération « bénie des dieux », qui a connu les Trente Glorieuses et Mai 68, les désaccords sont profonds.

À travers une trentaine de témoignages touchants d’humanité, mère et fils entament une réflexion pleine de tact sur ce tabou qu’est la vulnérabilité des parents vieillissants, pour faire réfléchir toutes les générations sur les notions de transmission et de solidarité.

 

 

 

 

 

Traité de bioéthique

Collectif. Nouvelle Collection Espace éthique érès

Tome I Fondements, principes, repères

Tome II Soigner la personne, évolutions, innovations thérapeutiques

Tome III Handicaps, vulnérabilités, situations extrêmes

Sous la direction de Emmanuel Hirsch

La publication de ce Traité de bioéthique en trois tomes constitue un événement significatif dans l’histoire de la réflexion éthique et de la biomédecine en France. Ouvrage de référence il bénéficie de la contribution de 170 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leurs champs de compétence. Il permet ainsi de comprendre le profond mouvement d’où émerge aujourd’hui une autre conception de la personne malade, de l’approche des maladies et de leurs traitements, des activités médicales et de la recherche scientifique.
Ce Traité de bioéthique vise à réconcilier les valeurs humaines du soin avec les pratiques biomédicales innovantes dont la haute technicité bouleverse parfois nombre de principes et de repères. Il propose les conceptions, les analyses, les points de vue mais aussi les expériences qui éclairent les enjeux les plus forts de la médecine et de la recherche aujourd’hui. La nécessité de mettre à la disposition des professionnels de santé ou du secteur social en formation un manuel qui leur permette d’intégrer des connaissances désormais considérées dans leurs cursus comme des apports fondamentaux, justifie également cette publication dans une édition accessible à tous.
Les questions de bioéthique concernent l’existence de chacun et interrogent les valeurs de la démocratie. Elles sont enjeux de débats de société, mais souvent également source de dilemmes, de controverses.

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Bioéthique, l’homme démultiplié. Une réflexion juive sur l’humanité à venir

Haïm Korsia, Editions OXUS

Membre du Comité consultatif national d’éthique de 2005 à 2009, le grand rabbin Haïm Korsia a été confronté à toutes les questions de société qui ont surgi au cours des dernières années : le statut de l’embryon, les cellules souches, l’aide médicale à la procréation, les mères porteuses, l’euthanasie, les greffes. Il les aborde ici dans un essai percutant, dérangeant et sans concession. En s’inspirant des préceptes du judaïsme, il montre que les questions les plus nouvelles peuvent trouver des réponses dans les textes les plus anciens. ?« La bioéthique n’est pas une affaire de spécialiste. Loin d’être une discipline réservée aux scientifiques ou aux techniciens, elle permet de traiter plus largement de l’homme – ce que chacun peut faire – et de nous interroger sur le monde que nous voulons bâtir – ce que chacun doit faire. » Grand Rabbin Haïm KORSIA “Le livre de Haïm Korsia est particulièrement précieux. Car il cherche en permanence, et sur chaque sujet, à dégager ce qui, dans la tradition juive, dont la richesse intellectuelle et la profondeur sont abyssales sur ces sujets, peut faire sens universel, parler aux non juifs, qu’ils soient d’ailleurs eux-mêmes croyants ou non”. – Luc FERRY

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Philosophie pour les professionnels de santé : Concepts et problématiques

Jean Lombard, Bernard Vandewalle, Edition Seli Arslan

La complexité croissante de l’univers du soin et les changements survenus dans les voies d’accès aux professions de santé demandent des outils de formation inédits et évolutifs. Cet ouvrage, qui se veut plutôt un guide qu’un manuel, propose ainsi un parcours philosophique à travers un ensemble d’éléments qui appartiennent au programme de  » sciences humaines et sociales  » de L1 de santé, et qui forment aussi le socle des formations initiales et continues du domaine sanitaire et social. Le livre prend appui sur un agencement pédagogique et didactique expérimenté avec les étudiants eux-mêmes. II associe des essais thématiques à des compléments en vue du travail personnel, et vise à aider le lecteur à acquérir ou approfondir une démarche philosophique afin de penser le savoir, la santé et le soin. Cette démarche relève du travail du concept, plus que jamais nécessaire pour interpréter l’évolution rapide des connaissances, des techniques, et les changements culturels et sociaux. II s’agit également d’aborder les enjeux éthiques et le cadre épistémologique de pratiques placées entre incertitude et rigueur. Si soigner c’est toujours se confronter, par-delà le savoir-faire, à la complexité du réel, les études de santé mettent en jeu, de toute évidence, une élucidation du monde qui est aussi l’objet même de la philosophie. Ce livre s’adresse aux étudiants, aux formateurs et à toute personne désirant interroger sa pratique professionnelle ou simplement mieux appréhender, à travers une libre réflexion, l’univers de la médecine et du soin.

 

Ajouter foi à la folie : Petite théologie pratique de la maladie mentale en pastorale hospitalière

Monique Durand-Wood, Editions du Cerf

Ajouter foi à la folie est une superbe tentative pour donner sens à une pratique pastorale  » auprès de  » et  » avec  » les malades mentaux. Il s’agit d’une réflexion théologique et spirituelle qui, dans un langage simple et souvent poétique, ouvre sur les questions essentielles quand la vie est devenue  » chaos « . La folie a ses lieux de soins, elle est un langage avec ses surprises, ses impasses et son sens. L’humanité qui s’y laisse entrevoir y est déchirée pour longtemps. Et pourtant elle jaillit là, pleine de puissance, dans cette faiblesse même. Monique Durand-Wood sait nous entraîner sur ces chemins remplis de paradoxes. L’apport des sciences humaines y est précieux. Il donne des repères à la démarche de foi. Mais pas de théorie, ici, sans enracinement dans la pratique ! Les vignettes cliniques sont très suggestives. L’approche du délire, subtile et bien documentée, évite les pièges bien connus d’une spiritualisation naïve des phénomènes psychiques. Ajouter foi à la folie : le titre prend alors tout son sens. Il s’agit bien d’accueillir, depuis le coeur de la folie de l’autre, la foi qui se cherche ; il s’agit bien de pratique pastorale. Il s’agit aussi et surtout de croire qu’au coeur même de la folie de l’autre des  » questions d’homme « , radicales et vertigineuses, se posent.

Jean-Daniel Hubert, bénédictin et psychanalyste.

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D’un prétendu droit de mourir par humanité. L’euthanasie en question

Bernard-Marie Dupont, François Bourin Editeur

Vouloir légaliser l’euthanasie revient à transférer à la collectivité la décision de sa propre mort. Quotidiennement, soignants, bénévoles, juristes sont confrontés à des demandes d’euthanasie tandis que la pression médiatique sur ce sujet ne cesse d’augmenter. À partir de l’argument du philosophe Emmanuel Kant sur  » un prétendu droit de mentir par humanité « , Bernard-Marie Dupont, médecin et docteur en philosophie, livre, au nom du refus de la légalisation de l’euthanasie, une réflexion claire et argumentée à l’attention de tous ceux, spécialistes ou non, qui s’interrogent sur cette question ou sont concernés par elle.

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Commentaire de l’ouvrage par V. Chmielewski

 

 

 

 

Dignité et Euthanasie

Jacques Ricot, Editions Pleins Feux

Je me propose d’examiner en philosophe la délicate question de l’euthanasie. Est-elle l’ultime liberté, un moyen de mourir dans la dignité, ou au contraire, le symptôme d’une difficulté à assumer la finitude et la relation à autrui ? Loin des dogmes médiatiques ou paresseux, il importe de se donner les moyens d’une pensée libre et argumentée. Dans le but de contribuer à clarifier le débat, je procéderai à un exercice d’assainissement du vocabulaire à l’aide d’un traitement ordonné de questions.

Jacques Ricot

 

 

 

 

 

 

L’Euthanasie

Nicolas Aumonier, Bernard Beignier, Philippe Letellier, Editions Que Sais-je ?

Dans certaines circonstances, et sous certaines conditions, on peut être amené à préférer la mort à la vie. Telle est la position qui « justifie », si la chose est possible, l’euthanasie. Elle heurte de front la déontologie médicale pour qui « le médecin doit s’efforcer d’apaiser les souffrances de son malade. Il n’a pas le droit d’en provoquer délibérément la mort ». Le présent ouvrage fait le tour d’une question aujourd’hui très controversée, et que les progrès médicaux rendent plus vive encore. Il étudie l’histoire, le droit, les problèmes éthiques et philosophiques soulevés par ce douloureux débat.

 

 

 

 

 

Faut-il légaliser l’euthanasie ?

Axel Kahn, Luc Ferry, Editions Odile Jacob

Des voix toujours plus nombreuses s’élèvent pour demander que les malades incurables souffrant de handicaps très lourds ou de douleurs invalidantes chroniques se voient reconnaître, comme c’est déjà le cas dans certains pays, le droit de mettre fin à leurs jours avec l’aide de médecins. Le débat est régulièrement relancé par les médias relayant les appels de patients désespérés, mais aussi de leur famille ou des équipes soignantes qui se sentent abandonnées face à un choix tragique : se mettre hors la loi en  » donnant la mort  » ou bien  » laisser souffrir mille morts « . Entre le maintien du statu quo par crainte qu’un pas vers l’ » euthanasie active « , même sévèrement encadrée, n’ouvre à d’incontrôlables dérives et le cas extrême de la Suisse où des sociétés privées peuvent faire de la publicité pour un service de  » suicide assisté « , quel parti adopter ? Luc Ferry et Axel Kahn mettent en perspective les arguments qui plaident pour ou contre une évolution de la loi en ce domaine.

Lien à l’éditeur

 

 

L’existence malade

Emmanuel Hirsch, Editions du Cerf

« Engagé auprès de personnes malades, de ceux (proches, bénévoles ou soignants) qui ne délaissent ni ne négligent les quelques devoirs d’une hospitalité incertaine, surprenante, énigmatique là où la rencontre et la sollicitude parviennent à un tel degré d’intensité, je témoigne d’actes d’humanité qui interpellent nos valeurs et les amplifient. Depuis des années, dans la discrétion d’une connivence qui m’implique jusqu’aux limites du soin, confronté aux excès de la maladie, à ses outrages, aux misères et tragédies d’une déportation hors de l’existence, je m’efforce de saisir des moments soudains ou subreptices de vérités, des fulgurances, des appels, des confidences partagées dans le huis clos de lieux désertés. [...]

Je livre pêle-mêle ces épreuves mais néanmoins regroupées en huit thématiques qui recom- posent les moments ou stades significatifs de passage dans la maladie – ce qui se ressent, se dit et se murmure dans ces lieux de confinement où se retrouvent entre eux, à couvert, en quelque sorte des initiés : envahissement de soi ; aux confins du dicible ; une idée de perdition ; stade de l’épure ; apprendre la maladie ; l’essence du soin ; intimité de l’exil ; s’exercer à la patience. »

Emmanuel Hirsch

Auprès de la personne handicapée. Une éthique de la liberté partagée.

Elisabeth Zucman, Editions Vuibert

Dans les années 1960 émerge en France une nouvelle approche de la personne handicapée. Sa position auprès de ses proches et au sein de la société commence alors à être envisagée en termes de reconnaissance, de droit et de soins. À cette époque la Sécurité sociale refusait la prise en charge des personnes atteintes de polyhandicaps, au motif que leur état de santé ne justifiait pas de traitements. De telle sorte que moins de 20 ans après la barbarie nazie persistait en France une conception discriminatoire à leur égard. Élisabeth Zucman fait partie de ces médecins pionniers qui ont su inventer une autre approche de la personne handicapée dans son environnement familial et social, une démarche de soins soucieuse de dignité et de rigueur. Elle nous restitue l’histoire de son parcours : une expérience, un engagement et un combat de vie qui ont contribué pour beaucoup à l’émergence d’une nouvelle conscience sociale du handicap.

Voir la présentation du livre sur Propice : handicap et accompagnement

 

 

Noir et Blanc

Jean-Baptiste Courtois, Editions Baudelaire

Jean-Baptiste Courtois est un jeune homme de 23 ans, atteint d’une maladie génétique, la neurofibromatose. Il est hospitalisé à l’hôpital San Salvadour (AP-HP) depuis février 2008. Malgré son handicap, les difficultés de communication liées à la surdité, à l’impossibilité de parler et à la paralysie, il a poursuivi l’écriture de ces poèmes initiée dès l’âge de 15 ans. Son oeuvre constitue un témoignage d’une puissance rare. Le jeudi 4 février 2010, Jean-Baptiste Courtois a signé son ouvrage à la médiathèque de Hyères, en présence du chanteur de slam Grand Corps Malade et de l’acteur Richard Bohringer. Cette séance de dédicace a rencontré un vif succès, réunissant un large public passionné des mots et de l’écriture. Jean-Baptiste Courtois continue à écrire. Son expérience de vie, ses perceptions de poète, la finesse de ses analyses inspirent une création qui imptessionne. Vous souhaitez contacter l’auteur : brigitte.savelli@ssl.aphp.fr

 

 

 

 

Dire la maladie et le handicap. De l’épreuve à la réflexion éthique.

Marie-Hélène Boucand, Éditions Vuibert

Il y a un devoir éthique à dire la souffrance, le handicap. Il y a même peut-être aussi un devoir spirituel. Dans tous les cas, il y a un devoir d’humanité.

Oser dire ou écrire, oser crier l’inacceptable souffrance, pour témoigner que sa traversée est possible, c’est reconnaître que l’on est blessé, fragile, vulnérable mais que la vie est là, toujours.

Écrire est une exigence, car c’est tenter de trouver les mots les plus justes, les plus proches de la réalité. Cet ajustement laborieux manifeste le refus de se laisser enfermer par son imaginaire et ses peurs mortifères. C’est ce travail de dévoilement de l’espace intérieur, où chacun a la liberté de consentir au malheur ou de le refuser, que ce livre permet de partager. Nous sommes, en effet, tous convoqués à mener ce travail personnel afin de ne pas nous laisser enfermer dans le malheur.

J’ai revisité ma double expérience de médecin malade pour mieux apprécier comment soignants et malades peuvent être des veilleurs du respect de l’homme souffrant. Être à la fois soignant et soigné, acteur de cette relation fragile et fondamentale qu’est celle du « prendre soin » ensemble de l’humanité souffrante tout en se retrouvant de l’autre côté : telle est la double expérience dont je souhaite témoigner, ici, où les regards se mêlent et s’éclairent.

 

 

Peut-on vraiment choisir sa mort ?

Bernard Devalois, Editions Solilang

Choisir sa mort ? Éternelle question…

Ces Repères pour les citoyens et ceux qui les soignent balisent avec précision les contours des débats sur la fin de vie, l’euthanasie et le suicide assisté. Pour aider chacun à en comprendre les enjeux de société, Bernard Devalois propose une réflexion éthique, un décryptage de la loi d’avril 2005, et démonte les manipulations médiatiques de certaines affaires retentissantes, de Vincent Humbert à Chantal Sébire.

Des cas vécus, bouleversants d’humanité, sont analysés à la lumière du respect des patients et de leur famille, mais aussi de ceux qui les soignent. Dans sa préface, Jean Leonetti souligne que les professionnels de santé « trouveront dans cet ouvrage aux nombreuses facettes une source très utile pour asseoir ou conforter leurs pratiques professionnelles et pour nourrir leurs réflexions sur ce sujet complexe. » Le docteur

Bernard DEVALOIS, qui a été le président de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, est anesthésiste-réanimateur de formation. Il est actuellement responsable de l’unité des soins palliatifs de l’hôpital de Puteaux (92).

 

 

 

 

La maladie d’Alzheimer : problèmes philosophiques

Fabrice Gzil, Editions PUF

Ces vingt dernières années, des progrès considérables ont été accomplis dans la connaissance et la prise en charge de la maladie d’Alzheimer. Pourtant, cette affection reste difficile à penser. Quel est son rapport avec le vieillissement normal ? Est-ce une maladie ou un syndrome ? Une maladie ou un handicap ? Une maladie « neurologique » ou « psychiatrique » ? La première partie de l’ouvrage aborde ces questions d’un point de vue historique. Elle montre comment la notion de maladie d’Alzheimer est apparue dans la littérature médicale et comment elle a pris le sens qu’on lui connaît aujourd’hui. L’auteur suggère que les travaux d’Aloïs Alzheimer pourraient éclairer certains débats contemporains. La seconde partie de l’ouvrage examine deux dilemmes que rencontrent quotidiennement les professionnels et les familles. Faut-il dire aux personnes malades ce qui leur arrive et ce qui les attend ? Et comment respecter leur autonomie, quand elle est fragilisée par la maladie ? Ces réflexions éthiques conduisent, elles aussi, à envisager sous un nouveau jour la question de savoir ce qu’est, au juste, la maladie d’Alzheimer..

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La place des morts. Enjeux et rites.

Patrick Baudry. Éditions L’Harmattan

 » Avec les morts, vous ne faites pas gaffe « , me disait un camarade du Sénégal. De fait, comment pourrait-on faire des morts de simples absents ou encore des  » disparus  » ? Ce livre analyse les enjeux de la ritualité funéraire et ses mutations contemporaines. Quelle place fait-on aux morts aujourd’hui ? Comment se construit l’espace des morts ? Quelle place ont les morts, pour l’individu, dans son existence ? La culture n’est pas qu’un ensemble de savoirs et de valeurs. Elle est surtout un rapport au monde. Ce rapport oblige à composer avec l’altérité, avec l’invisible, avec l’inconnu. D’autres sociétés ont proposé d’autres réponses. Mais leurs réponses nous convient à reposer aujourd’hui des questions qui demeurent fondamentales parce qu’elles sont fondatrices. La place des morts donne à notre monde une dimension autre qui le rend humainement habitable. Ce livre veut à la fois faire l’analyse d’une perte ou d’un désarroi et montrer que des résistances existent au processus d’une désymbolisation.

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Qu’est-ce que mourir ? Enjeux et rites

Jean-Claude Ameisen, Danièle Hervieu-Léger, Emmanuel Hirsch, Éditions Le Pommier

Qu’est-ce que mourir ? Comment la biologie et la médecine contemporaines définissent-elles la mort ? Les travaux sur le « suicide cellulaire » doivent-ils nous conduire à voir la mort comme étant indispensable à la vie ? Sur quels fondements la définition médicale de la mort repose-t-elle ? Comment aborder la fin de vie, rendre accessibles les soins palliatifs ? Où en sommes-nous avec la mort, ses représentations et ses rites ? A la lumière de la biologie, de la philosophie, de la science des religions, de l’histoire, sept chercheurs interrogent la question de « mourir ».

Jean-Claude Ameisen est professeur d’immunologie et président du comité d’éthique de l’Inserm. Danièle Hervieu-Léger est directrice du Centre d’études interdisciplinaires des faits religieux. Emmanuel Hirsch est directeur de l’Espace éthique de l’Assistance publique-hôpitaux de Paris.

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Soigner le goût de vivre

Gérard de Villiers, Editions Salvator

Comment parler avec justesse de la souffrance sans paraître présomptueux ? Voici le témoignage de quelqu’un qui a accompagné des personnes de toutes catégories – sociales, religieuses, d’âge – aux frontières de la mort avant de s’y trouver confronté dans sa propre chair. Tissé dans la patience et l’humilité, ce récit mêlé de réflexion montre comment on peut, pour peu que l’on sache entendre la personne avec sa souffrance, aller à la rencontre de l’autre et aussi… de soi-même. « La présence fraternelle symbolise l’infini qui habite le cœur de l’homme et qui l’entraîne plus loin que lui. Telle est l’ampleur de ce livre. Il raconte des faits, il réfléchit à des attitudes. Il est profondément humain, donc plus qu’humain »

(Mgr Rouet)

Gérard de Villers est prêtre et religieux de la congrégation des Sacrés Cœurs (dite de Picpus). Il a été aumônier en hôpital en soins palliatifs (Pitié-Salpêtrière et Rothschild), a fréquenté des enfants autistes (IMP dans l’Essonne) et des personnes handicapées. Il intervient aujourd’hui, dans le diocèse de Poitiers, dans l’accompagnement du diaconat et dans la pastorale de la santé. Il est l’auteur de Aux frontières de la vie (Éd. du Cerf, 1994) et de Malgré la nuit (DDB, 1998).

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Bien mourir. Sociologie des soins palliatifs.

Michel Castra, Editions PUF

Nos sociétés connaissent une profonde transformation des sensibilités et des attitudes individuelles et collectives à l’égard de la mort. « Bien mourir » est devenu une préoccupation pour chacun d’entre nous. Cet ouvrage se propose d’analyser cette nouvelle idéologie normative du « bien mourir », lieu d’une nouvelle utopie sociale, dont les soins palliatifs sont emblématiques.

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Limiter ou arrêter les traitements en fin de vie.

Brice de Malherbe. Editions Parole et Silence

Sans se dérober à la vivacité du débat sur la limitation et l’arrêt des traitements en fin de vie, cet ouvrage, mêlant le regard du juriste, du moraliste et du praticien, vient nourrir la réflexion des professionnels de santé ou de tout personne confrontée à cette situation pour elle-même ou l’un de ses proches. En rappelant un certain nombre de repères éthiques, les intervenants s’accordent à promouvoir les relations interpersonnelles autour du patient comme condition d’un agir en vue du bien de celui-ci. Une référence pour soutenir l’évolution nécessaire de la pensée.

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Les mots des derniers soins.

Jean-Christophe Mino, Emmanuel Fournier, Éditions Les Belles Lettres

Quels soins donne-t-on à un malade qui va mourir ? Et que dit-on que l’on fait ? Que dit-il, lui, qui est placé dans l’incertitude profonde de son sort ? L’entend-on ? Comment l’entendre ? Et que lui répondre ? Bien souvent les questions qui se posent à l’approche de la mort sont laissées au non-dit. Et les silences se creusent entre pudeur et impuissance, respect et fuite, compréhension et angoisse. Pour briser le silence, sans imposer un discours, ce livre manifeste une attention originale : en donnant largement la parole aux soignants et aux malades, il rappelle inlassablement la dissymétrie de leurs situations, insurmontable par principe. Mais ce faisant, il interroge ce qui se dit de part et d’autre, libérant ainsi une autre voie, celle de l’écoute comme possibilité et foyer de relations porteuses de sens. De ces rapprochements de paroles et des multiples hésitations des soignants à définir leurs actes et leurs objectifs, il ressort que la mission même de la médecine demande à être repensée afin de fonder une « médecine de l’incurable », appelée à orienter la prise en charge d’un nombre grandissant de patients âgés ou malades chroniques pour lesquels la médecine n’a pas de certitude ou n’a plus d’espoir de guérison. Un livre inhabituel donc, et d’autant plus nécessaire pour tous les acteurs du soin, à la fois immergés dans le pragmatisme de leur travail et confrontés à l’intime d’une existence unique exposée à l’épreuve abyssale de sa mort.

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La société post-mortelle

Cécile Lafontaine, Editions du Seuil

Faire reculer la mort, agir sur ces causes, en modifier les frontières, contrôler l’ensemble de ses paramètres, comprendre son processus afin de prolonger le plus longtemps possible la vie, voire dépasser les limites temporelles assignées à l’existence humaine, tels sont les objectifs poursuivis sans relâche par les autorités scientifiques et politiques, au point que la santé est devenue l’une des préoccupations majeures de nos sociétés. Repoussée dans la sphère intime, la mort se désocialise, entraînant de ce fait un effritement du lien social. La notion de « postmortalité » renvoie à ce nouveau rapport à la mort qui s’affirme aujourd’hui par la volonté affichée de vaincre techniquement celle-ci et, en quelque sorte, de « vivre sans vieillir ». C’est la description minutieuse de ce courant de pensée que propose le livre de Céline Lafontaine, dérangeant à bien des égards.

Poursuivant la réflexion amorcée dans L’Empire cybernétique, l’auteur élabore ici une synthèse critique des représentations et des pratiques liées à la postmortalité visant à ouvrir un champ de réflexion et de débat sur le statut de la mortalité dans notre société et ses conséquences pour l’avenir

Céline Lafontaine est professeur de sociologie à l’Université de Montréal. Son ouvrage précédent : L’Empire cybernétique. Des machines à penser à la pensée machine (Seuil, 2004), lui a valu le prix Jeune Sociologue 2004 de l’Association Internationale des Sociologues de Langue Française.

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Le Deuil à vivre

Marie-Frédérique Bacqué, Editions Odile Jacob

Peut-on tomber malade après un deuil ? Que faire pour surmonter la perte d’un être cher ? Si vous avez perdu un proche, ce livre vous aidera à mieux comprendre la douleur de la séparation. Quelles sont les conséquences du deuil sur la santé physique et mentale ? Comment annoncer le diagnostic d’une maladie mortelle ou chronique ? Comment accompagner un mourant et sa famille au cours de la période qui précède le deuil ? Comment supporter d’être « quitté » par tous ces malades auxquels on s’attache ? Si vous êtes médecin ou soignant, vous trouverez dans ce livre des réponses concrètes aux questions que vous vous posez.

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Mourir accompagné

Renée Sebag-Lanoë, Éditions Desclée de Brouwer

Beaucoup refusent l’acharnement thérapeutique, certains réclament l’euthanasie, mais à distance. D’autres au contraire la redoutent. Ce livre permet de pénétrer au sein d’un service de long et moyen séjour et d’écouter des soignants et des vieillards. On y parle de la souffrance et des techniques de contrôle de la douleur, de la mort et des moyens d’en améliorer, avec les familles, les conditions. Ce texte d’un médecin et de toute une équipe de soignants se situe aux confins de la médecine et de la sociologie. Il retrace l’itinéraire d’un groupe qui expérimente et affirme depuis plusieurs années qu’entre l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie une autre attitude face à la mort est possible en milieu hospitalier. Messager d’une sensibilité et d’une tendresse revalorisantes pour la vieillesse, ce livre sur la mort montre qu’il est encore possible de créer de la vie au cœur de la nécessité de devoir mourir.

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Face à celui qui meurt

Patrick Verspieren, Éditions Desclée de Brouwer

Si la mort, aujourd’hui, est écartée de notre horizon quotidien, plus que jamais elle s’impose à notre attention, par des chemins détournés. Euthanasie, mort douce, testaments de vie, acharnement thérapeutique, font périodiquement l’objet de débats, plus ou moins confus et équivoques. Publié pour la première fois en 1984, le présent ouvrage, pionnier en la matière, fait désormais figure de référence en proposant un indispensable travail de clarification. Né de multiples rencontres avec des médecins, des infirmières, des malades et leurs familles, prenant appui sur les expériences françaises, anglaises, américaines et canadiennes les plus significatives, il montre comment respecter celui qui meurt, répondre à ses besoins et à ses appels, le soulager de sa souffrance, l’aider à vivre la dernière phase de son existence. Et surtout recevoir de lui son ultime expérience. Patrick Verspieren pose, dans un monde scientifique en pleine mutation, les fondements d’une éthique médicale et infirmière. Cette nouvelle édition augmentée de Face à celui qui meurt tient compte des évolutions de la réflexion éthique et médicale de la dernière décennie.

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La mort intime

Marie de Hennezel, Editions pocket

 » Nous vivons dans un monde que la question effraie et qui s’en détourne. Des civilisations, avant nous, regardaient la mort en face. Elles dessinaient pour la communauté et pour chacun le chemin du passage. Elles donnaient à l’achèvement de la destinée sa richesse et son sens. Jamais peut-être le rapport à la mort n’a été si pauvre qu’en ces temps de sécheresse spirituelle où les hommes, pressés d’exister, paraissent éluder le mystère (…) Ce livre est une leçon de vie. La lumière qu’il dispense est plus intense que bien des traités de sagesse. »

François Mitterrand

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Accompagner jusqu’au bout de la vie

Michèle Salamagne, Emmanuel Hirsch, Edition du Cerf

L’unité de soins palliatifs de l’hôpital Paul-Brousse (Villejuif) a ouvert ses portes en février 1990. Dans ce livre, le Dr Michèle-H. Salamagne, médecin-chef de l’unité, en s’entretenant avec le philosophe Emmanuel Hirsch, évoque la vie au quotidien de ce service et en explique les enjeux. Au fil du récit sont analysées les situations humaines et expliquées les pratiques de soins, au cours desquelles malades, familles, médecins et soignants se retrouvent dans une authentique communauté de vie. Le Professeur René Schaerer définit ainsi les soins palliatifs : « Quand on ne peut plus influencer le cours d’une maladie incurable, le malade n’en continue pas moins à demeurer un être vivant qui présente des symptômes sources de souffrance. Le traitement qui s’adresse à cette souffrance-là est dit palliatif : il ne traite pas la maladie mais le malade ; il ne prétend pas guérir mais soulager. » Les soins palliatifs constituent un enjeu social déterminant : ils doivent assurer au malade dignité et qualité de vie. Dans la pratique, en institution hospitalière ou à domicile, les soins palliatifs visent à préserver l’autonomie et les liens sociaux de la personne. Ils procèdent d’une compétence technique (lutte contre la douleur) et d’une exigence humaine (permettre les relations). L’unité de soins palliatifs est un phénomène social. Il ne s’agit pas de s’en remettre à des spécialistes pour gérer la mort. La fonction de ces services médicaux qui demeurent assez rares est, tout en assumant l’accueil des malades en phase terminale et de leurs familles, de diffuser des enseignements et des savoirs qui contribuent à retrouver aujourd’hui les conditions d’un accompagnement satisfaisant des êtres en fin de vie. L’unité de soins palliatifs est avant tout un lieu de vie.

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