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Fin de vie, une sédation politique

simon — Tue, 02 Feb 2016 09:55:13 +0000

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Le gâchis d’une concertation rompue

Après son rejet par le Sénat le 23 juin 2015, la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie est discutée en seconde lecture à l’Assemblée nationale les 5 et 6 octobre. À en juger par la consternante réunion de la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale le 30 septembre, les deux rapporteurs s’étant figés dans une position de refus du moindre amendement, soit le consensus résistera aux coups de butoirs des propagandistes de cette démarche désormais imposée, soit l’hostilité à tant de désinvolture et de rigidité ramènera chacun à ses positions contradictoires d’hier. Ce rejet systématique d’améliorations nécessaires d’un texte de loi dont on sait l’importance des nuances dans sa rédaction, révèle que la concertation nationale voulue par François Hollande le 17 juillet 2012 s’achève aujourd’hui dans une précipitation et une négligence qui déçoivent, une forme d’échec inattendu. Les deux rapporteurs, recourant à des arguments trop souvent discutables, ont confisqué toute possibilité d’évolutions d’un texte en certains points approximatif, voire peu convaincant ou alors suscitant des interprétations équivoques. Ils disent s’en remettre demain à la commission mixte paritaire qui sera amenée à conclure les péripéties hasardeuses d’une nouvelle approche de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. À l’heure actuelle rares sont les personnes qui estiment les avancées qu’elle prétend promouvoir à hauteur d’enjeux dilapidés dans des joutes parlementaires et des affirmations péremptoires indignes de réalités humaines qui méritent mieux. Cette suffisance parfois insultante des réponses concédées aux détracteurs des quelques points justifiant une prudence dans la formulation de la loi, ne fait désormais qu’attiser les revendications d’une loi cohérente enfin favorable à l’euthanasie. Le voile semble désormais levé, ce qui peut être le seul avantage à tirer d’une telle palinodie : l’assistance médicalisée en fin de vie devra se comprendre, tout en préservant encore quelques apparences, comme la reconnaissance d’une sédation profonde, continue et terminale, à la demande de la personne en fin de vie ou non, sur simple rédaction de ses directives anticipées opposables et applicables sans autre forme par le médecin dans l’incapacité faire valoir sa clause de conscience. L’alimentation et l’hydratation des personnes assimilées à un traitement artificiel assimilable à une obstination déraisonnable, pourront être interrompues sur décision médicale y compris pour une personne atteinte d’un handicap profond dont on ignore, faute de pouvoir communiquer, si comme le prétendent certains parlementaires, elle aurait ainsi considéré inacceptable « de prolonger inutilement sa vie ».
Rappelons, sans être certain que cela importe encore, l’esprit et la forme des quelques amendements présentés tant par les membres des commission des affaires sociale et des lois du Sénat, que des députés mercredi dernier : tous rejetés sur la base d’arguments peu satisfaisants par les deux rapporteurs de la proposition de loi.
À l’intitulé « loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » était préféré celui plus précis de « loi créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie ». La légitimation du suicide assisté, voire de l’euthanasie ne devait pas apparaître induite par une formulation volontairement ambiguë.
La sédation « profonde et continue » est avancée comme une évolution majeure en terme de droit de la personne malade ou en fin de vie. Là également, le texte tel qu’il est soumis en deuxième lecture aujourd’hui, sans modification de la moindre virgule depuis son approbation à l’Assemblée nationale le 17 mars 2015, justifiait des précisions parfaitement explicitées par les membres de la commission des lois du Sénat.
« La commission des lois a marqué son attachement aux deux principes cardinaux de la législation française actuelle sur la fin de vie : d’une part, la prohibition absolue que la mort soit donnée activement et intentionnellement, d’autre part, le respect, dans ce cadre, de la volonté de la personne et de sa dignité. Pour cette raison, estimant que le recours à la sédation profonde et continue, qui place le patient dans un état d’inconscience totale jusqu’à son décès, se justifiait uniquement par le souci de soulager les souffrances d’une personne en fin de vie, elle a marqué son accord avec le choix de la commission des affaires sociales de restreindre ce recours aux cas de patients en fin de vie dont les souffrances sont réfractaires à tout autre traitement de soins palliatifs. »
Sur ce point des plus controversé, les sénateurs développent une argumentation qui n’aura pas su ébranler les convictions définitives de nos deux rapporteurs.
« Selon le cadre dans lequel elle intervient, et l’intention qui la porte, la sédation (profonde) est donc une pratique médicale acceptable ou expose à des dérives, contraires aux principes qui fondent la législation française sur la fin de vie. À cet égard, le fait qu’elle intervienne ou non dans une situation effective de fin de vie est déterminant. (…) La sédation profonde et continue ne pourrait être mise en œuvre, à la demande du patient, que si son pronostic vital est engagé à court terme en raison de l’arrêt d’un traitement ou de l’évolution de sa maladie. (…) Enfin, lier indissolublement sédation profonde et arrêt des traitements vitaux est rendre plus indistincte la frontière entre une mort causée par la maladie et une mort liée à une autre cause, voire aux conséquences d’un traitement médical. Or cette distinction permet d’écarter tout risque de dérive euthanasique. »
Les sénateurs, au même titre que les députés ayant présenté des positions estimées insignifiantes le 30 septembre, n’avaient pas limité l’examen du texte à la mise en cause des points a priori les plus litigieux. Ils estimaient également nécessaire de supprimer l’alinéa de l’article L. 1110-5-1. « La nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement » qui relève du discernement médical et non d’une décision de législateur.

Vers une loi en faveur de l’euthanasie

Ainsi que certains responsables politiques l’affirment ces dernières semaines, afin de calmer l’impatience des déçus d’une démarche qui ne tiendrait pas ses promesses, cette proposition de loi n’a qu’une fonction transitoire, pédagogique, dans la perspective d’une législation déjà évoquée qui légalisera l’euthanasie. Cette vocation de certains aux stratégies politiciennes renforce donc le défi actuel à l’égard de pratiques d’autant plus pernicieuses qu’elles concernent nos valeurs de société, notre sphère privée.
Il y avait besoin d’une clarification en des domaines complexes pour lesquels certains se sont arrogés une autorité et une expertise désormais indiscutable. Leur discours tourne en quelque sorte à vide, répétitif et refermé sur un système de pensée indifférent à ce qui susciterait le moindre doute. On ne saurait se satisfaire plus longtemps d’un unanimisme inconsistant ou d’une compassion négligente. Poursuivre ces disputations dont on ne sait au juste ce qu’elles tentent d’expliciter ou de justifier, ces atermoiements qui nous enlisent et obscurcissent le réel est devenu indécent. À chacun maintenant d’assumer ses responsabilités. Plutôt que de pervertir par des propos inconvenants et en nous assénant des convictions indiscutables, j’inciterai les responsables politiques à ne pas différer plus longtemps leur préférence pour une loi créant de nouveaux droits en faveur des malades, des personnes en fin de vie, du suicide assisté et de l’euthanasie ! Ainsi, les règles du « vivre ensemble » se comprendront demain jusque dans l’obligation d’assurer comme un droit l’administration d’une sollicitude active dans la mort, là où trop souvent nous désertons face aux vulnérabilités dans la vie. Il n’est plus l’heure de se soucier de l’état d’esprit que révèle l’urgence législative visant « à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». La moindre enfreinte au consensus présent est considérée avec suspicion et réprouvée, surtout par les dépositaires de la sagesse publique : ils se sont prononcés à ce propos de manière définitive. De sondages en concertations publiques, de consultations en rapports et en avis, de concessions en renoncements, notre société « apaisée » est prête aux avancées préconisées. C’est du moins ce qu’estiment à cette heure les deux rapporteurs de la proposition de loi sans susciter la moindre réaction significative, comme si la sédation avait déjà ses premiers effets.

Vincent Lambert : les premières leçons à tirer d’une déroute

simon — Wed, 14 Oct 2015 10:22:16 +0000

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Vendredi 24 juillet 2015

Désormais chacun doit avoir conscience des responsabilités engagées

La décision prise par l’équipe médicale du CHU de Reims le 23 juillet, intervient trop tardivement et dans un contexte à ce point préjudiciable à l’intérêt supérieur de M. Vincent Lambert et des 1700 personnes éprouvées par un même handicap, pour que l’on puisse s’en satisfaire. Depuis des mois et à travers un enchaînement de péripéties et de rebondissements déplorables, nous sommes témoins d’une invraisemblable déroute dont il nous faudra tirer toutes les conséquences. Car elles sont désastreuses à la fois pour ceux qui sont les plus directement concernés (personnes handicapées, proches, professionnels à leurs côtés), mais également dans ce qu’elles semblent révéler de dysfonctionnements qui n’ont pu être caractérisés et en quelque sorte contrés qu’en recourant à des procédures judiciaires poussées jusqu’à l’extrême. Certains s’interrogent désormais sur la légitimité et pertinence des procédures collégiales ayant été mises en œuvre pour engager une limitation ou un arrêt de vie d’un être cher. De même que des parents expriment auprès des équipes médicales, dans des services de médecine physique et de réadaptation (accueillant dans leur projet de vie des personnes aussi dépendantes que l’est M. Vincent Lambert), leur inquiétude au regard de possibles décisions arbitraires d’arrêt des soins dans les conditions discutées à propos du CHU de Reims. Le principe fondamental de la relation de confiance indispensable à l’approche de circonstances dramatiques et redoutables pour lesquelles une concertation intègre s’impose entre les membres d’une famille et une équipe médicale afin d’envisager l’issue estimée préférable, parfois « la moins mauvaise », est entamé, entaché de soupçons. C’est une injure faite aux professionnels, notamment de la réanimation, qui ont su initier des procédures de limitation et d’arrêt des traitements (en 2002, puis revues en 2009) solidement étayées et relevant de considérations à la fois éthiques et scientifiques rigoureuses.
Alors que la concertation nationale sur la fin de vie engagée le 17 juillet 2012 semblait aboutir avec la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, il est désormais évident que l’impact des circonstances présentes qui ont fait irruption sur la scène publique le 4 mai 2013 (première tentative d’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation de M. Vincent Lambert entreprise le 10 avril et interrompue sur décision de justice) ne pourra être négligé ainsi que les sénateurs l’ont démontré le 23 juin. Le droit fondamental de personnes handicapées comme M. Vincent Lambert, n’est-il pas déjà de bénéficier des soins et de l’accompagnement social les plus adaptés, sans être considérés, selon des évaluations fragiles, « en fin de vie » ? Les conditions de suivi médical de M. Vincent Lambert incarcéré depuis des années dans sa chambre, dans un contexte dont on peut aujourd’hui se demander s’il relève effectivement des droits reconnus et détaillés dans la circulaire du 3 mais 2002 relative à la création d’unités de soins dédiées aux personnes en état végétatif chronique ou en état pauci relationnel, n’affectent-elles pas de manière difficilement réversible sa qualité de vie ? Plutôt que d’évoquer des menaces pesant sur l’équipe médicale, nous aurions pu attendre du communiqué diffusé le 23 juillet par la Direction du CHU de Reims une attention à cet égard. Ce cumul de manquement à une expression de la compassion altère pour beaucoup la respectabilité des positions qui se sont radicalisées ces derniers mois, au point de contester la neutralité même d’une équipe médicale en fait dans l’incapacité d’arbitrer dans l’impartialité une prise de décision collégiale. Que l’on ne nous affirme donc pas que les pressions idéologiques, voire terroristes (on ne peut qu’être stupéfait, dans le contexte international présent, du recours à cette terminologie par un des proches de M. Vincent Lambert à l’annonce du renoncement à mettre en œuvre la procédure létale) ont entravé le processus décisionnel. Il est davantage probable qu’à un moment donné, et de manière tardive, les pouvoirs publics ont estimé qu’il convenait de mettre un terme à une situation à ce point désastreuse qu’on ne parvenait plus à en maîtriser les dédales et les effets pernicieux. À de multiples reprises j’ai évoqué la dimension politique de ces circonstances. Son dénouement prudentiel, transitoire, au cœur de l’été en atteste, et désormais chacun doit avoir conscience des responsabilités engagées.

Un légalisme poussé à ses limites

Je reviens brièvement sur l’analyse du renoncement de l’équipe médicale du CHU de Reims à persévérer dans sa position, selon toute vraisemblance à la suite de la procédure collégiale qui a fait apparaître la fragilité des convictions et l’impossibilité de justifier une procédure de fin de vie. Le 7 juillet 2015, le médecin assurant le suivi de M. Vincent Lambert annonçait la réunion d’un Conseil de famille, le 15 juillet, afin « d’engager une nouvelle procédure en vue d’une décision d’arrêt de traitement ». La convocation adressée aux membres de la famille ne présentait en effet aucune autre perspective que celle de convenir, de manière autant que faire consensuelle, des conditions de mise en œuvre du processus aboutissant à la mort de M. Vincent Lambert. Ni dans la méthode ni surtout dans la forme retenue pour entreprendre la concertation, n’apparaissait la moindre considération autre que le strict respect d’une procédure administrative consécutive aux arrêts du Conseil d’État et plus récemment, le 5 juin, de la Cour européenne des droits de l’homme. Ce légalisme poussé à ses limites semblait révoquer toute approche circonstanciée, toute mesure, pour ne pas dire toute décence, alors que le Conseil d’État avait, pour ce qui le concerne, témoigné de valeurs d’humanité et d’une infinie retenue dans son arrêt du 24 juin 2014. Depuis deux ans, nous avons appris à mieux comprendre les responsabilités et les défis auxquels les personnes dites en « état d’éveil sans conscience » nous confrontent. Leur vulnérabilité même en appelle de notre part à l’expression d’obligations morales qui ne peuvent se satisfaire de procédures et de protocoles ainsi départis de la moindre sollicitude. Comme s’il s’agissait d’une « gestion de cas », là où doit prévaloir l’esprit de discernement, la pondération, la justesse et tout autant la considération à l’égard d’une personne vulnérable ainsi que de ses proches.
Il importait de tenir compte du caractère emblématique de la situation de M. Vincent Lambert ainsi que des conséquences de la décision qui ferait de manière certaine jurisprudence (en dépit des réserves émises à cet égard par le Conseil d’État et la Cour européenne des droits de l’homme) : sa portée éminemment politique justifiait une argumentation incontestable et une discrétion inconciliable avec des postures partisanes revendiquées publiquement. Dès le 5 juin 2015, j’ai ainsi considéré nécessaire que le processus décisionnel relatif au devenir de M. Vincent Lambert puisse bénéficier de l’étayage des instances nationales compétentes dans le champ de l’éthique dont l’expertise avait été sollicitée par le Conseil d’État en 2014. Si la prise de décision collégiale relève de la seule autorité d’un médecin, il nous fallait être assurés que dans un contexte inédit et des plus complexe elle bénéficierait des arguments les plus fondés. Aucune de ces instances n’a estimé de l’ordre de ses responsabilités la moindre approche à cet égard (estimant que les rapports qu’elles avaient produits sur demande du Conseil d’État n’en appelaient pas à d’autres formes d’implications), si ce n’est le Conseil national de l’ordre des médecins en soutenant publiquement l’équipe médicale du CHU de Reims… L’accueil de M. Vincent Lambert dans un autre établissement qui permette à l’ensemble des membres de la famille d’avoir la conviction que l’arbitrage se ferait sans le moindre soupçon, semblait une option sage, voire évidente. Il convenait de rétablir un rapport de pleine confiance, susceptible, peut-être, d’atténuer les clivages au nom d’un intérêt estimé supérieur : celui de M. Vincent Lambert. Il s’avérait indispensable que ce temps du dénouement, à la suite de l’arrêt de la CEDH, puisse relever de ces conditions de dignité et de sérénité si souvent invoquées pour accompagner au mieux des circonstances humaines de haute vulnérabilité. Il s’agissait selon moi d’un droit que l’on devait reconnaître à M. Vincent Lambert, à ses proches et ceux qui à ses côtés expriment au nom de la société la sollicitude d’un soin et d’une indéfectible solidarité. À cet égard je tiens à redire toute ma considération à l’équipe des soignants de M. Vincent Lambert, dont les compétences et le dévouement sont reconnus. Mais au-delà des communiqués officiels, s’est-on préoccupé de ce qu’éprouvaient à titre personnels ces professionnels confrontés aux soubresauts de décisions contradictoires, d’interprétations et de commentaires inconciliables avec les valeurs du soin ; eux qui auraient pu demain contribuer à la procédure de fin de fin de M. Vincent Lambert qu’elles accompagnent dans sa vie depuis des années ?

Décrypter sans concessions ce qui s’est passé

Mes deux suggestions qui n’ont fait l’objet d’aucune suite, intervenaient probablement à mauvais escient, ou alors elles contrariaient des positionnements et des stratégies rétifs à toute forme d’atermoiement. Comme s’il y avait urgence à conclure, et que les recours juridiques ayant été épuisés rien ne devait plus faire obstacle à la seule décision qui s’imposait. Certaines considérations ont néanmoins entravé – à la stupéfaction de nombreux observateurs ce qui en soi interroge – un processus qui devait bénéficier de la torpeur estivale et permettre, à la rentrée, de reprendre le cours des choses, de conclure la discussion parlementaire de la loi relative à la fin de vie comme si rien ne s’était passé. L’assistance médicalisée en fin de vie, au cœur d’une législation qui vise à reconnaître de « nouveaux droits » à la personne malade au terme de son existence, n’est certainement pas le recours adapté aux personnes qui, comme M. Vincent Lambert, n’ont pas anticipé une situation et une décision en soi inconcevable. Se refuser ainsi de circonscrire la situation de M. Vincent Lambert aux controverses que l’on a connu à propos de son droit ou non à la vie, et plus encore aux conditions de sa mort, me semble constituer l’étape attendue. Elle nous permet de poser autrement les enjeux démocratiques de la place parmi nous de personnes affectées par un handicap si profond que l’on s’interroge parfois sur la réalité même (voire la justification…) de leur existence.
Désormais il nous faudra décrypter sans concessions ce qui s’est passé au CHU de Reims pour aboutir à cette situation chaotique. Il ne s’agit pas de mettre en cause des personnes dignes de notre respect, mais de comprendre un cumul de dysfonctionnements dont on peut craindre qu’ils interviennent également dans d’autres espaces du soin : ils ne suscitent pas, pour ce qui les concerne, la réactivité d’une famille que je refuse de caricaturer dans les positions, elles aussi respectables, qu’elle défend. De même je réprouve la mise en cause a priori de toute position qui serait réfractaire aux courants de pensées dominants qui s’érigent en censeurs et s’estiment détenteurs d’une vérité, voire d’une compétence, qui légitimerait leurs positions plus idéologiques qu’on ne le pense. En démocratie chacun doit être reconnu dans un point de vue argumenté, soucieux du bien commun. Je rends hommage à la qualité de l’arbitrage du Conseil d’État qui a permis, dans le cadre d’une instruction remarquable, de comprendre la complexité de circonstances humaines si délicates et complexes qu’elles imposent des approches attentionnés, rigoureuses et d’une extrême prudence. Je souhaite adresser, comme je l’ai déjà fait, un message de compassion à la famille de M. Vincent Lambert dont je comprends le cheminement qu’il lui revient d’assumer aujourd’hui afin de ne tenir compte que de ce que serait le bien-être et le choix profond de cette personne trop souvent négligée dans nos débats. Enfin, je tiens à rendre hommage à celles et ceux qui, confrontés au handicap, à la maladie, aux détresses humaines et sociales consécutives aux situations de vulnérabilité et de dépendance demeurent attachés aux valeurs de notre démocratie, y compris lorsqu’elles peuvent leur apparaître défaillantes au regard de leurs véritables urgences. J’estime que nos obligations de démocrates justifient que notre société se mobilise à leurs côté, les soutiennent dans la dignité de leur existence et ne s’en remette pas à des procédures médico-légales voire administratives pour les accompagner jusqu’au terme de leur existence.

Fin de vie, une sédation politique

simon — Tue, 06 Oct 2015 21:42:13 +0000

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Le gâchis d’une concertation rompue

Vers une loi en faveur de l’euthanasie

Alzheimer et maladies neuro-dégénératives : le sens d’une mobilisation

simon — Fri, 02 Oct 2015 10:58:41 +0000

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Ce que représentent ces maladies du cerveau

Les maladies neurologiques dégénératives (MND) sont en progression de 22 % depuis 2010 : plus de 44 millions de personnes dans le monde en sont atteintes, et elles devraient être 115 millions vers 2050. La France a su développer à cet égard des approches innovantes, soucieuses de la dignité de la personne et de ses proches. Encore est-il nécessaire d’aller plus avant et de mieux comprendre les enjeux humains et sociaux de ces maladies. Elles en appellent à une évolution de nos mentalités, de nos attitudes, de nos modes de penser le vivre ensemble. À l’expression de solidarités pratiques témoignées à ceux qui s’éprouvent d’autant plus relégués dans le vécu de ces maladies ayant, entre autres effets, d’altérer plus ou moins intensément et de manière parfois irréversible leur autonomie, voire leurs capacités décisionnelles et relationnelles.
Les limites de l’efficacité des traitements actuellement disponibles (dans le meilleur des cas ils contribuent à ralentir l’évolution de la maladie ou à en atténuer les symptômes) font de l’annonce de la maladie une sentence difficilement supportable pour la personne ainsi que ses proches. Le projet de vie semble d’emblée soumis aux aléas de circonstances peu maîtrisables. Le parcours de soin, lui aussi, procède de dispositifs incertains et complexes ramené dans trop de cas au dédale de procédures peu adaptées aux besoins immédiats. Ainsi, l’évolutivité de certaines formes de MND expose aux situations de crises et de ruptures qu’il n’est que difficile d’anticiper et d’accompagner de manière cohérente et continue. Les représentations négatives de ces pathologies contribuent pour beaucoup à la solitude et à l’exclusion, aux discriminations mais également au sentiment de perte de dignité et d’estime de soi. Les MND affectent parfois les capacités cognitives de la personne, par conséquent le rapport à sa propre identité ainsi que les conditions de relation à l‘autre et avec l’environnement social. Le modèle prôné de l’autonomisme, dans un contexte sociétal où l’individualisme et les performances personnelles sont valorisés, rajoute à l’expérience d’une disqualification éprouvée durement comme une seconde peine par ceux qui vivent une vulnérabilité d’autant plus accablante qu’elle accentue leurs dépendances. Les répercussions sur les proches se caractérisent par la sensation d’un envahissement de l’espace privé par une maladie qui contribue parfois à dénaturer les rapports interindividuels, à déstructurer l’équilibre familial, à précariser ne serait-ce que du fait de réponses encore insuffisantes en termes de suivi au domicile ou d’accueil en structures de répit ou en institution. C’est dire l’ampleur des défis qu’il convient de mieux comprendre afin de les intégrer à nos choix politiques.

Une forme singulière de chronicité

Ces maladies qui affectent le cerveau se caractérisent par une forme singulière de chronicité qui doit être prise en compte dans les dispositifs de notre système de santé. Comment penser un parcours de soins tenant compte des besoins des personnes malades et de leurs proches, suffisamment adapté et réactif pour répondre à des situations évolutives et parfois urgentes ? Comment, dans ce contexte, faciliter la vie à domicile des personnes dans un contexte humain et social bienveillant ? Qu’en est-il de la poursuite d’une activité professionnelle, d’un projet de vie lorsque les premiers signes de la maladie se manifestent chez des personnes jeunes ? Par quels dispositifs maintenir la continuité de soutiens professionnels indispensables, en phase évoluée, de la maladie sans que le coût financier imparti aux familles accentue l’injustice ou incite à renoncer aux soins ? De quelle manière implémenter le recours aux nouvelles technologies susceptibles de compenser une progressive perte d’autonomie et de maintenir la personne dans un cadre de vie adapté à ses choix ainsi qu’à ses possibilités ?
Plus encore que les autres maladies chroniques, les maladies neurologiques dégénératives doivent mobiliser la capacité d’une société à créer des solidarités appelant ainsi à une approche moins strictement médicale et curative du soin que préventive, accompagnatrice et en mesure de préserver les liens sociaux dans un contexte où la maladie peut affecter les facultés relationnelles de la personne. La fragilisation des repères identitaires et temporels gère chez la personne malade une forme singulière d’inquiétude et/ou de honte sociale au regard de la perspective d’un déclin toujours possible des capacités. Ces maladies sollicitent l’implication et la responsabilité des proches d’une façon particulièrement intense dès les premiers symptômes et l’annonce du diagnostic. Le sentiment d’abandon qu’ils éprouvent trop souvent encore conduit parfois à des situations dramatiques de précarisation, voire des cas tragiques de rupture, voire de maltraitance.
Parce qu’elles mettent en jeu, au-delà d’un savoir médical et technique, la capacité d’une société à maintenir et à adapter les solidarités concrètes entre citoyens, ces maladies représentent donc un enjeu significatif en termes de santé publique et de vie démocratique. Il apparaît dès lors urgent de faire émerger la cohérence d’une mobilisation adaptée. Elle ne saurait également négliger la cause des pays émergents eux-mêmes confrontés à la montée en puissance de ces maladies .
Au-delà de l’urgence d’attribuer à la recherche biomédicale ainsi qu’aux dispositifs sanitaires et sociaux les moyens nécessaires à des avancées et à des adaptations nécessaires, il convient, en partenariat avec les associations et les différents acteurs concernés, de s’investir dans une dynamique de sensibilisation effective de la société. Il nous faut être ensemble, inventifs d’une approche politique digne et courageuse, là où nos mentalités, nos représentations et nos quelques certitudes sont profondément interrogées.

Vincent Lambert : « Penser et assumer ensemble l’après-5 juin »

simon — Tue, 28 Jul 2015 09:05:20 +0000

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Défendre nos valeurs, exercer nos responsabilités

L’arrêt rendu le 5 juin 2015 par la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) est important. Il ne saurait pour autant être question d’un épilogue ; la résignation n’est donc pas de mise. Depuis 2013 nous avons compris qu’au-delà des péripéties judiciaires et des controverses suscitées par l’état de handicap de M. Vincent Lambert, d’autres valeurs devaient être mobilisées que celles bien discutables car peu constructives de la compassion collective. Il nous faut renforcer notre vigilance lorsque les arbitrages et les équivoques menacent ce qui nous paraît essentiel. Notre engagement d’aujourd’hui concerne les droits fondamentaux de personnes plus vulnérabilisées aujourd’hui que jamais du fait de la décision de la CEDH : dépendantes d’un handicap lourd, elles risquent d’être exposées à des renoncement auxquels notre société consentira désormais sans état d’âme. Voire par esprit de justice, par charité témoignée à des personnes dont la mort semblerait, dans certaines circonstances, préférable à ce qu’aurait pu être, de notre part, la manifestation d’une sollicitude concrète à leur égard dans leur parcours de vie : aussi énigmatique et difficile soit-il. Une même attention doit être consacrée aux proches, à ces familles qui vivent au quotidien une implication sans faille : résolues dans leur présence qui signifie l’amour, la fidélité et un refus de l’abandon, elles restituent à notre démocratie le sens profond de l’idée de fraternité. C’est désormais ce que nous renonçons à admettre, indifférents à la violence de certaines décisions qui compromettent les conditions mêmes du vivre ensemble. Tel serait le premier enseignement que je tire des arrêts rendus par la CEDH ou le Conseil d’État le 24 juin 2014. Je ne les discute pas, respectueux de la chose jugée. Il me semble plutôt important de tenter de mieux comprendre ce qui les a justifiés, les évolutions ou les abandons qui les ont rendu possibles et tolérables, leurs conséquences s’agissant du droit des personnes en état de conscience minimale ou en état d’éveil sans réponse ; à quel type de responsabilités ils nous engagent désormais.
L’exigence éthique me semblait justifier une implication, en ce moment, des instances nationales qui ont mission de la promouvoir et de la partager dans le cadre d’une concertation nationale favorisant une nécessaire pédagogie et une appropriation par chacun des conditions d’exercice d’une responsabilité partagée. Parfois même, de défendre les principes, nos inconditionnels, dans les circonstances qui le justifient. Comme ont le courage de le faire ceux qui ne se résolvent pas aux concessions, lorsque l’essentiel leur semble en péril. Je rends hommage à ces militants de la démocratie, à leurs engagements individuels ou dans le cadre d’organisations non gouvernementales : ils nous permettent de demeurer éveillés et d’espérer encore de la vie publique. Ils inspirent certaines de mes résolutions certes plus modestes ; je pense à cet égard à Jonathan M. Mann qui a su penser et incarner les relations évidentes entre la santé et les droits de l’homme. Au cœur des années sida il a initié à l’OMS un modèle éthique de l’approche en santé publique, pour ne pas dire en santé politique. Il inspire au quotidien mon action et demeure présent dans ce que j’ai mis en œuvre dans le champ de l’éthique.

Des des choix qui vulnérabilisent nos valeurs

De fait, les positions exposées par nos instances d’éthique, sur saisine du Conseil d’État en 2014, n’ont pas prévalu dans les deux arbitrages relatifs à l’existence de M. Vincent Lambert. Ne seront retenues comme une jurisprudence, que les conclusions validant le processus d’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation engagé au CHU de Reims le 10 avril 2013, avant d’être interrompu sur décision de justice un mois plus tard. Les nuances d’une approche circonstanciée, d’une argumentation rigoureuse et empreinte d’humanisme dans l’arrêt de la CEDH n’ont pas été en mesure ce 5 juin de pondérer l’impatience parfois indécente des partisans de l’abrégement hâtif de l’existence de M. Vincent Lambert. N’aurait-il pas été opportun que nos « sages » puissent estimer nécessaire de rappeler dans un document commun, les principes qu’ils ont su affirmés avec justesse dans leurs observations à l’intention du Conseil d’État ? Qui avait davantage légitimité qu’eux à intervenir avec mesure, pour redire la précaution qui s’impose aujourd’hui, et sauvegarder ainsi les intérêts supérieurs des personnes dont la survie, comme pour M. Vincent Lambert, tient désormais au fil d’une interprétation extensive de ces deux arrêts de justice ? Leur silence interroge ; il peut inquiéter certains, même si à titre personnel je leur maintiens toute ma confiance.
Dans le contexte actuel de fébrilité, j’ai l’imprudence de suggérer qu’on préserve au moins les formes au nom de la dignité, face à ceux qui clament « avoir gagné » avec une impudeur dont personne ne s’offusque. Faut-il se résoudre à admettre que ce ne serait pas aussi de l’éthique « institutionnelle » que l’on est en droit d’attendre actuellement, alors qu’il y a urgence, l’accompagnement indispensable ? D’autres initiatives s’imposeront demain pour explorer ce que la réflexion éthique peut apporter à l’analyse des circonstances présentes. Pour ce qui me concerne j’estime, avec d’autres, de l’ordre de nos obligations de contribuer à cet engagement.
Pour mémoire, quelques brèves références qui m’incitaient à penser que les instances nationales d’éthique ne devaient pas renoncer à témoigner de leurs réflexions tellement attendues aujourd’hui. Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), avait présenté le 5 mai 2014, à la demande du Conseil d’État, ses observations à propos de M. Vincent Lambert. Avec une intelligence, une prudence et une minutie qui honorent cette instance, les membres du CCNE ont développé dans un document de 38 pages un raisonnement d’une qualité impressionnante. La retenue, la prudence s’imposent, affirment-ils, au regard de ces situations de vulnérabilité : elles en appellent, sans la moindre concession possible, à nos devoirs d’humanité. Une affirmation tirée de cette réflexion éclaire et interroge particulièrement dans le contexte présent : « Le CCNE considère que la distinction entre traitements et soins mérite à tout le moins d’être interrogée quand il s’agit de nutrition et d’hydratation artificielles, en particulier pour une personne hors d’état de s’exprimer et qui n’est pas en fin de vie. » Pour sa part, dans sa « réponse à la saisine du Conseil d’État » le 22 avril 2014, l’Académie nationale de médecine rappelait « qu’aucun médecin ne peut accepter que le droit de la personne, qu’il a mission de soigner, à l’alimentation, aux autres soins (kinésithérapie, prévention des escarres, hygiène) et mesures appropriées à la qualité de vie, soit subordonné à sa capacité relationnelle. » Enfin, s’agissant des « observations du Conseil national des médecins », essentiellement déontologiques, la conclusion semble désormais trouver une certaine pertinence pratique, même s’il convient de se demander si au-delà des bonnes pratiques il ne faut pas être tout autant attentif au cadre dans lequel interviendrait cette sédation terminale : « Le Conseil national de l’Ordre des médecins estime devoir ajouter, au nom du principe humaniste de bienfaisance, qui est un des piliers de l’éthique médicale, qu’une fois la décision prise d’interrompre les moyens artificiels qui maintenaient la seule vie somatique, une sédation profonde doit être simultanément mise en œuvre, permettant ainsi de prévenir toute souffrance résultant de cette décision. »
Ces réflexions relatives à une approche éthique des circonstances éprouvées par M. Vincent Lambert, ainsi que d’autres personnes en état dit d’éveil sans conscience, nous sont précieuses, au même titre du reste que les considérations humanistes si justement abordées par les juges du Conseil d’État et de la CEDH. J’observe à ce propos l’argumentation substantielle et courageuse, mais qui n’a pas pu prévaloir, des juges de la CEDH qui ont refusé d’adhérer aux conclusions de la Grande chambre. Il conviendra de les reprendre demain, de les approfondir ensemble afin de mieux préciser ce que sont nos obligations éthiques, nos engagements de démocrates là où la vulnérabilité humaine vulnérabilise jusqu’à nos principes d’humanité. Car, c’est évident, nous avons le sentiment d’une fragilité supplémentaire de notre société, d’une précarisation qui s’ajoute à tant d’autres, dès lors qu’elle hésite et vacille face à l’essentiel, à ce qui lui est constitutif. C’est le cas à propos de M. Vincent Lambert, lorsqu’elle renonce à considérer que ses responsabilités peuvent aussi se penser autrement qu’en consentant, comme elle le fait publiquement et dans les conditions incertaines que l’on sait, à la mort de l’autre estimée en fait comme la solution qui s’impose, comme « la bonne solution ». Sans du reste que personne n’ait pu véritablement, je veux dire indubitablement nous assurer qu’il s’agissait du choix profond de M. Vincent Lambert. Nous sommes inquiets aujourd’hui pour ces personnes vulnérables dans le handicap et la maladie dans l’incapacité d’exprimer leur volonté. Si même elles avaient rédigé des directives anticipées favorables au maintien de leur existence, y compris en des situations extrêmes, y donnerait-on droit désormais ? Je précise que ces observations spécifiques ne concernent en rien les circonstances de fins de vie dans des état de souffrances réfractaires à tout apaisement : je comprends qu’elles justifient une assistance médicalisée telle que la prescrit la loi du 22 avril 2002 relative aux droits des malades et à la fin de vie. J’en arrive même à admettre que la loi qui dans quelques mois proposera une nouvelle conception de l’assistance médicalisée en fin de vie, devrait parvenir jusqu’au bout de la logique qui l’inspire. Il me semblerait ainsi préférable et loyal que demain soit dépénalisée la pratique de l’euthanasie, plutôt que de l’instaurer de manière subreptice au risque de dérives et de contentieux qui accentuent les défiances et les vulnérabilités.

« Penser et assumer ensemble l’après-5 juin »

Pour conclure j’estime pour ce qui me concerne justifié, comme citoyen, d’émettre quelques propositions concrètes qui pourraient ne pas être négligées a priori par ceux qui désormais ont pour responsabilité de décider des conditions de la fin de vie de M. Vincent Lambert. Après le temps de la décision judiciaire, j’ai sollicité les trois instances nationales évoquées précédemment afin qu’elles rendent possible un temps de l’éthique. Ce moment indispensable de pause et de réflexion partagé, autre qu’une médiation, pourrait permettre à chacun d’être en capacité d’assumer et d’accepter, dans le respect et avec une certaine sérénité, la décision d’accompagnement dans la mort de M. Vincent Lambert dès lors qu’elle paraitrait inévitable. Revient, me semble-t-il à nos instances d’éthique, la mission d’être présentes, en ces circonstances, auprès de M. Vincent Lambert, de ses proches et des professionnels à ses côtés, garantes ainsi des conditions d’un processus décisionnel profondément soucieux des valeurs et des positions de chacun.
Quelques questions demeurent posées auxquelles il conviendrait de trouver des réponses fondées. Les arrêts de la CEDH et du Conseil d’État révoquent-ils l’opportunité d’une nouvelle délibération collégiale ? Tout semblerait indiquer le contraire, y compris ces deux arrêts qui éclairent, après les expertises éthiques et scientifiques, des domaines qui nécessitaient des approfondissements. D’autre part, est-il respectueux à l’égard des professionnels intervenant auprès de M. Vincent Lambert depuis des années et déjà soumis aux injonctions contradictoires de décisions de justice, d’exiger de leur part qu’après deux années de « nursing d’attente » leur revienne de surcroit la mission d’accompagner le protocole de sédation profonde et continue ? J’estime qu’on leur doit à cet égard également une considération d’autant plus impérieuse qu’ils ont maintenu des mois durant une relation de soin avec une exigence de qualité, dans un contexte à la fois délicat et limitatif. Enfin et surtout, même si désormais sa vie ne tient plus qu’au fil des derniers arbitrages qui seront rendus, ne convient-il pas de permettre à M. Vincent Lambert et à ses proches de bénéficier de l’hospitalité apaisée et confiante d’un établissement qui ne soit pas l’hôpital Sébastopol ? Là où, dans le contexte que l’on sait, se sont développées les circonstances qui nous consternent aujourd’hui, et alors que l’un des protagonistes de cette tragédie humaine affirmait sur France Info, de manière triomphale et sans la moindre retenue, qu’il considère comme une victoire de la « démocratie sanitaire » l’arrêt de la CEDH et donc la délivrance de M. Vincent Lambert…
Je veux dire, pour conclure, ma considération et ma sollicitude à celles et à ceux qui, directement ou indirectement, se sont trouvés ainsi impliqués dans un désastre dont on ne cerne que difficilement la portée. Qu’ils acceptent de comprendre que les positions que j’ai soutenues avec infiniment de respect à l’égard de M. Vincent Lambert et d’autres personnes confrontées à l’impensable et au si difficilement tolérable, sont celles que l’on se doit de tenir pour un proche en humanité. Si mes propos leurs sont apparus blessants, je leur prie de bien vouloir accepter mes excuses. J’ai le sentiment, contrairement à d’autres, que nous « avons perdu » avec cette conclusion du chapitre judiciaire, et qu’il y a urgence à analyser avec courage ce que signifie pour une société ce verdict de justice. Je suis convaincu que notre démocratie gagne à ce que l’on ne se satisfasse pas, dans un unanimisme complaisant et donc inquiétant, de résolutions qui pour le moins justifient qu’on en comprenne les justifications et les mobiles profonds. Que l’on en débatte ensemble afin de ne pas nous y enliser. Il nous faut désormais tirer les leçons du 5 juin, ne serait-ce que pour donner sens à ce temps d’attente et d’incertitudes qui, depuis 2013, a conditionné l’existence de M. Vincent Lambert aux péripéties de décisions judiciaires et d’un débat de société susceptibles d’affecter jusqu’à sa dignité même.
Avec d’autres personnes qui partagent ce point de vue nous avons décidé de prendre une initiative : « Penser et assumer ensemble l’après-5 juin ». Il nous faut avoir l’envie de renforcer nos solidarités, notre conception du bien commun, au moment où tant de signes en appellent au courage de l’engagement vrai.

Vincent Lambert : oubli ou renoncement anticipé ?

simon — Mon, 08 Jun 2015 10:12:03 +0000

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Le 25 juin 2014 je publiais un article sur mon blog du Huffington Post : « Intéressons-nous aux soins prodigués à Vincent Lambert ! » Il est resté sans la moindre suite apparente, et aucun débat n’a eu lieu depuis à ce propos. Comme si cette préoccupation n’était pas recevable, n’intéressait personne. Ou alors qu’il s’agissait d’une « affaire classée », d’une cause perdue » ne justifiant plus de mobiliser ne serait-ce que nos valeurs de sollicitude. L’irruption publique de cet événement personnel, intime, familial, fortement médiatisé et à tant d’égard embarrassant, aurait été ainsi reléguée au plus loin de considérations désormais hors champs, couvertes par un secret médical dont on sait quelle en a été la rigueur et la consistance au cœur de l’affaire, voire après… Nombre de témoignages dénoncent pourtant au fil des semaines une situation pour le moins incertaine et qui en appellerait à quelques clarifications.
Aujourd’hui, alors que la décision de la Cour européenne des droits de l’homme est attendue depuis des semaines, ses amis lancent un appel, refusant « l’instrumentalisation indécente de la situation de Vincent Lambert ». Une initiative qui intervient tardivement, certes, mais qui apparaît importante : elle porte une force de réflexion et d’engagement qui devrait trouver toute sa place lorsque la décision ultime interviendra pour M. Vincent Lambert. Ce nouvel épisode auquel j’attache un grand intérêt (ne serait-ce que par ce qu’il prend ses distances avec toute possible assimilation à une position idéologique) ne devrait pas être sans conséquences, ne serait-ce que pour qu’enfin puisse être suscitée et assumée de manière responsable la concertation publique relative aux droits véritables des personnes vivant une réalité proche de celle de M. Vincent Lambert et de ses proches.
L’Appel « Sauver Vincent, tout simplement » établit un constat accablant et il interroge chacun d’entre-nous au-delà même des décideurs et des intervenants impliqués dans l’accompagnement et le soin de M. Vincent Lambert : « Depuis 2002, des unités spécialisées existent. Certaines ont proposé en vain une place à Vincent pour lui prodiguer les soins adaptés à son état et des petits gestes simples : l’asseoir dans un fauteuil, des séance de kiné, le promener dans un parc, lui faire ressentir la fraicheur du soir qui tombe.  Nous savons qu’il est insoutenable pour des parents de savoir que leur enfant va mourir, par privation d’eau et de nourriture, même si des médecins disent que c’est mieux comme ça. […] Avec Vincent, nous voulons soutenir les 1700 personnes en état de conscience altérée en France mais aussi toutes les personnes atteintes de handicap. En situation de grande vulnérabilité, Vincent est pour nous un intouchable.»
Se refuser ainsi de circonscrire la situation de M. Vincent Lambert aux controverses que l’on a connu à propos de son droit ou non à la vie, et plus encore aux conditions de sa mort, me semble constituer l’étape attendue. Elle nous permettra de poser autrement les enjeux démocratiques de la place parmi nous de personnes affectées par un handicap si profond que l’on s’interroge parfois sur la réalité même (voire la justification…) de leur existence. À cet égard, d’une formule pour le moins regrettable, le Rapport de présentation de la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (décembre 2014) établissait de manière péremptoire : « Ces personnes sont « hors d’état d’exprimer sa volonté » selon les termes de la loi de 2005 et sont nombreuses à n’avoir pas rédigé de directives anticipées. Or, il est permis de penser que ces personnes pourraient qualifier ces situations d’obstination déraisonnable si elles pouvaient s’exprimer. » De quoi interroger et inquiéter ceux qui ne considèrent pas ces personnes au terme de leur vie, mais toujours dignes d’une sollicitude et d’un soin qui ne saurait être assimilés, sans autre approfondissement, à une « obstination déraisonnable ».
Ma position, en juin 2014, relevait d’un souci d’humanité – ici et maintenant – à l’égard de M. Vincent Lambert, suite à la décision rendue par le Conseil d’État le 24 juin 2014. Depuis, du moins de manière officielle, aucune instance, ne serait-ce qu’éthique, ne semble avoir considéré opportun de solliciter les compétences impliquées dans la chaîne décisionnelle médicale afin de savoir si, effectivement, M. Vincent Lambert dont l’existence tient aujourd’hui au fil de décisions juridiques et de procédures administrative, bénéficie de la qualité et de la continuité d’un suivi respectueux de ses droits. Les modalités pratiques du processus d’interruption de son alimentation et de son hydratation ont davantage ému en son temps que nos obligations actuelles à l’égard d’une personne vulnérable à l’extrême : M. Vincent Lambert justifierait la mobilisation de compétences appropriées à son état et de moyens qui apparemment ne constitueraient plus l’enjeu supérieur. Notre démocratie ne peut pas se permettre la défaite d’abdications et de renoncements là où ses valeurs essentielles sont engagées : « Nul ne sera soumis à la torture ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants. » Car, on l’a compris, nos approches en responsabilités humaines et sociales de M. Vincent Lambert concernent, au-delà de circonstances personnelles, nos conceptions de la dignité, nos principes d’humanité.
L’Appel « Sauver Vincent, tout simplement » ne saurait donc nous laisser indifférents. M. Vincent Lambert ne constitue pas une péripétie ou un « affaire » suscitant à la fois des procédures judiciaires, des controverses, de vagues compassions ou une évolution législative dans le contexte désormais dépassé d’une concertation nationale sur la fin de vie qu’il aura fortement marquée. Ses amis restituent figure humaine, sensibilité, présence à une personne trop oubliée dans une chambre d’hôpital que certains qui lui rendent visite assimilent aux cellules qui bordent dans les pénitentiaires américains le « couloir de la mort ». Ils nous incitent d’une part à reprendre en société notre approche de circonstances exceptionnelles qui ne sauraient avoir pour seule issue la réponse d’une législation « créant de nouveaux droits à la personne malade », d’autre part à solliciter un minimum d’informations relatives à l’accompagnement soignant prodigué à M. Vincent Lambert, cela sans pour autant transgresser le secret médical. Les bribes d’informations qui circulent à ce propos et qu’aucune instance n’a contredit jusqu’à présent, semblent justifier ne serait-ce que quelques éclaircissements. À moins que nous ayons à nous exercer au devoir d’oubli et à la désertion morale, à cultiver un art du renoncement et de l’abandon de manière anticipée. C’est ce à quoi, avec d’autres, nous sommes opposés.

Le droit de chacun à bénéficier de soins dignes

simon — Mon, 27 Apr 2015 11:44:58 +0000

Clémence Joly

Médecin, responsable de l’unité de soins palliatifs, Centre hospitalier de Pont Audemer (Eure)

La proposition de loi Claeys-Leonetti, en proposant « une sédation profonde et continue (…) jusqu’au décès associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie » à « la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas prolonger inutilement sa vie » crée un droit-créance. En cela, elle reflète parfaitement la postmodernité occidentale, avec sa tendance à réifier la personne et à utiliser chacun « comme un moyen et non toujours comme une fin ».

« Pathologisation » de la souffrance
La première condition est la demande du patient d’éviter toute souffrance. Comment « soulager la souffrance », principe même de la médecine hippocratique, peut-il se transformer en « éviter toute souffrance » ? L’Occident a pathologisé la souffrance, qu’elle soit physique, psychique, sociale ou spirituelle. Comme pour la mort, nous assistons à une désymbolisation et une désocialisation de la souffrance. En objectivant la souffrance, l’homme postmoderne espère la maîtriser. Et en réponse à cette souffrance pathologisée, la médecine propose un agir réducteur lors de sa prise en charge, par une réponse purement pharmacologique. Ainsi, « éviter toute souffrance » par une sédation est un avatar de l’illusion de pouvoir avoir un contrôle sur la souffrance. La demande de « ne pas prolonger inutilement sa vie », est significative d’une pensée utilitariste et d’une vision de la vie centrée sur la performance. Or qui peut être juge de l’utilité d’une vie : le patient, le médecin, l’entourage ? L’expérience de ceux qui accompagnent les personnes en fin de vie montre que bien souvent, c’est l’entourage qui questionne sur l’utilité de la vie qui se termine. L’assertion « ne pas prolonger inutilement la vie », si elle n’est pas liée à l’intention bienfaisante du médecin, entraîne clairement un risque euthanasique.
Le but classique d’une sédation est de diminuer la perception de la douleur, le risque d’abréger la vie étant accepté mais non voulu, contrairement à ce que laisse entendre la rédaction ambiguë de la proposition de loi. Entretenir une ambiguïté sur les termes, laisser penser qu’on peut se passer de l’intentionnalité quand on pose un acte, quel qu’il soit, c’est nier la raison, c’est se laisser emporter par ses émotions, sans prendre le temps de les analyser. Le patient, comme le soignant, est soumis à des contradictions et des projections sur la vie et la mort. Le rôle de la loi est d’encadrer ces ambivalences, pas de les laisser flotter, encore moins de les encourager.
Un effet secondaire majeur de l’altération de la vigilance du patient est la perte de la relation. Double paradoxe, quand on sait l’importance du langage et de la relation dans le soulagement des patients, et ambivalence de celui qui veut maîtriser sa vie jusqu’au bout en demandant une sédation, mais qui, pour ce faire, s’en remet sans retour aux professionnels de santé.

Favoriser le contrat ou la relation ?

Plus profondément, cette proposition de loi, éloignant la pratique médicale de ce qui fait son fondement depuis Hippocrate nous interroge sur le sens de la médecine et du soin. Car il s’agit là d’un changement de paradigme de la médecine.
Ce projet de loi purement contractualiste, réduit la relation malade-médecin à un simple contrat dans une visée hyper individualiste, avec un demandeur et un exécutant, et nie ce qui en fait pourtant son fondement : la relation. Car un malade, surtout s’il est atteint d’une maladie grave et incurable, vient d’abord chercher auprès du professionnel de santé une écoute, un accompagnement, la certitude de ne pas être abandonné. La confiance réciproque et la bienveillance du médecin n’annulent pas l’autonomie du patient, elles en sont au contraire la condition. La souffrance du soigné appelle la responsabilité du soignant. Ce projet risque d’entraîner le contraire de ce qu’il recherche, en cassant la confiance et l’alliance thérapeutique : une plus grande solitude des malades.
Changement de paradigme également en transformant la traditionnelle obligation de moyens de la médecine hippocratique en une obligation de résultat, dangereuse quand on connaît la complexité de nombre de situations de fin de vie : « les traitement n’ayant d’autre effet que le maintien artificiel de la vie (…) sont suspendus » Or les décisions médicales ne peuvent résulter d’injonctions données aux médecins. Elles sont adaptées à chaque cas, et font appel à des facteurs multiples (situation clinique, environnement, singularité du patient) et à une réflexion éthique complexe, impliquant le patient, son entourage, les équipes de soins. Imposer une logique numérique du tout ou rien, c’est ignorer totalement la façon dont se prennent les décisions médicales, l’incertitude inhérente à la pratique médicale, le lent travail d’herméneutique des professionnels de santé. C’est faire fi également de la notion de proportionnalité des soins qui est au cœur de toute pratique médicale. C’est, hélas, prendre le risque de déresponsabiliser les médecins et de limiter leur créativité éthique.

Le droit de chacun à bénéficier de soins dignes

Venons-en enfin aux questions économiques. Certes, les médecins ont des progrès à faire pour faire reculer l’obstination déraisonnable. Mais n’y a-t-il pas une hypocrisie des pouvoirs publics à favoriser par la T2A les actes techniques voire l’acharnement par rapport à l‘accompagnement ? Ce qui soulage l’angoisse existentielle de l’homme devant la mort, c’est la présence, l’écoute, l’accompagnement, le respect, la sollicitude. Cela demande du temps, des moyens, de la formation. Ce n’est pas l’affaire du seul corps médical, mais de la société toute entière. Pour la Cour des Comptes le « développement des soins palliatifs demeure dans notre pays très en deçà des besoins et des attentes », la France arrivant en 23° position sur 40. Faire dormir en fin de vie coûte moins cher qu’un long accompagnement : nul besoin de psychologue, les patients ne parlent pas, moins de soins de nursing, la toilette est plus rapide chez un patient sédaté, et si on pose une sonde urinaire les mobilisations sont encore réduites. Une agonie est-elle ressentie comme trop longue ? La loi permettra implicitement d’augmenter les doses. La priorité pour bien mourir n’est pas une nouvelle loi, mais d’abord l’accès au droit de chacun à bénéficier de soins dignes, requérant une vraie volonté politique, un engagement réel des pouvoirs publics et la solidarité de tous. Et surtout cette proposition de loi, tant par sa rédaction confuse que par l’anthropologie qu’elle révèle, nous oblige à réfléchir de façon urgente en société au sens du soin et du métier de soignant.

Dormez, je le veux !

simon — Sun, 15 Mar 2015 09:44:54 +0000

Sylvain Pourchet
Médecin (Paris)

Sédation : le chaînon manquant d’une équation politique

Le paysage médiatique a vu se multiplier dans les dernières années les considérations autour de la fin de vie, au point parfois d’entraîner une forme de pression, une saturation sur un sujet rarement abordé par plaisir.
Fin de vie, euthanasie, suicide assisté, soins palliatifs, mort dans la dignité… Autant de thématiques peu digestes dont le brassage n’a pas réellement permis de dépasser une impression générale de confusion.
Cette pression (hyper exposition) et cette impression (confusion), sont venues perturber un équilibre pourtant utile qui nous permet de vivre au quotidien le lien avec l’idée de notre mort. Ainsi réveillé, le fond d’angoisse, jamais très éloigné quand on aborde ces questions, n’a pu trouver de répit. Les incertitudes de l’époque ont fait le reste : dans un climat à tendance catastrophiste, l’angoisse réveillée a pu radicaliser les positions autour d’un « qu’on en finisse ! » mal compris. Loin d’une demande d’en finir vite avec la vie s’exprime sans doute plus simplement un besoin d’en finir vite avec la contrainte de se voir imposer, hors de contexte, un sujet réveillant tant d’insécurité personnelle. Logiquement, puisqu’il y a souffrance perçue, c’est à la médecine qu’il a été demandé de trouver expressément des solutions efficaces. Tout aussi logiquement, dans cet amalgame, l’efficacité médicale a été attendue « face à la mort », et non face à l’anxiété – là où il n’existe pas de solutions plutôt que là où il y en a – poussant dans le même temps la médecine jusqu’à ses limites, elle dont le champ légitime est celui de la maladie.
Dans cette escalade de réponses pressées à un inconfort réel et mal identifié, la sédation est le dernier avatar en date dont s’est emparé et nourri le supposé débat. La sédation est ainsi passée du statut de technique anesthésique dont les subtilités n’avaient jusqu’à présent intéressé que les professionnels de la profession, à celui de chaînon manquant d’une équation politique posée en 2012 en des termes piégeant. Dans proposition 21 du programme présidentiel de François Hollande, le candidat proposait en effet : « […] que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. »
Beaucoup de professionnels de santé on lu un soutien encourageant au développement nécessaire de la médecine palliative. Une médecine dont les progrès majeurs ont transformé en quelques décennies notre rapport au soin apporté au malade à la fin de la vie.
Une autre lecture permise par la formulation équivoque de la proposition s’est également répandue : l’assistance de la médecine pour cette mort digne réactualisait l’euthanasie.
Ni le rapport commandé à Didier Sicard, ni les conférences citoyennes, ni le rapport demande au Comité consultatif national d’éthique, ni la survenue d’affaires fortement médiatisées (Vincent Lambert, procès de Nicolas Bonnemaison, hésitations de la Belgique avant de refuser d’accorder l’euthanasie à un détenu) n’ont permis de dépasser le clivage entretenu par le quiproquo initiateur.

La tyrannie d’une fausse liberté individuelle

Après la crise sociale vécue à l’occasion de l’évolution législative sur le mariage, le risque de voir émerger une nouvelle cristallisation de réactions extrêmes autour de « la mort pour tous » a conduit à la recherche d’une sortie plus discrète sur un sujet à fort potentiel polémique. L’agenda politique fait qu’on n’a pas remis en question la nécessité, pourtant discutable, de proposer une loi nouvelle. C’est donc d’une posture assez funambule que devait venir l’issue d’un problème auto-généré : « Ni euthanasie, ni suicide assisté »… Alors quoi ?
Les députés Jean Leonetti (UMP), auréolé de la crédibilité légitimement acquise à l’occasion du vote de la loi de 2005 (droit des malades et fin de vie), et Alain Claeys (PS) ont été chargés de cette délicate mission.
C’est le sommeil médicalisé qui s’est imposé aux équilibristes : « un droit à dormir avant de mourir… » Le rêve contemporain d’une mort à l’insu de son plein gré ? Mourir sans s’en rendre compte… La sédation aurait ce pouvoir édulcorant ? Si la douceur du programme politique peut un temps susciter l’adhésion, la solution médicale proposée paraît rapidement dans son imposture. Un traitement, un médicament, seraient de nature à répondre à des questions aussi vastes ? A voir…
La meilleure politique ne fait pas nécessairement la bonne médecine.
Du point de vue médical, d’où vient qu’une mort apaisée est une mort choisie et maitrisée ? D’où vient qu’une bonne mort est une mort accélérée ? D’ou vient qu’une mort endormie est une mort préférable ? D’où vient que la sédation est un sommeil ? D’ou vient que l’euthanasie et le suicide assisté sont de tels tabous qu’il faille nécessairement les intégrer à la médecine alors que leur raison d’être en est une parfaite contradiction ?
Où sont les connaissances, les recherches qui légitimeraient le recours au coma artificiel ? La recherche d’une proposition démontrant une capacité à améliorer la santé est le socle qui légitime l’intervention médicale. La médecine est-elle à ce point différente en fin de vie qu’elle puisse s’en affranchir ?
C’est pourtant l’orientation qui semble être prise. La proposition de loi confirme son absence d’égard à la recherche d’une efficacité qui sous-tend l’exercice de la médecine et va même plus loin : elle introduit l’idée originale d’une sédation opposable. Une automédication qui passerait quand même par un prescripteur, tout en lui contestant une autorité critique et une compétence en la matière…
Dans une acception aussi extrême, le respect de la volonté du patient constitue plutôt un abandon notoire : instrumentaliser l’alliance thérapeutique pour consolider la tyrannie d’une fausse liberté individuelle. Tyrannie, puisqu’elle s’impose. Fausse liberté, car qui décide lorsqu’on veut éviter la fin de vie, sinon la fin de vie elle-même ?
On pourrait multiplier ici les questions (le paradoxe du recours à une collégialité s’agissant de décision qui revient sans discussion au patient, le coût de procédures de plus en plus complexes et chronophages à l’heure de la réduction des budgets de santé..) démontrant la courte vue d’une solution cosmétique et inapplicable. Sans réponses autres qu’incantatoires à ces questions pratiques, le préjudice pour le patient, les proches, les équipes soignantes serait évident. Quelle logique de soin pourrait être construite au sein de tant d’amalgames, d’approximations et de dérives ? Quels repères pour la relation patient/médecin ? Quels repères pour la construction de référentiels professionnels et la constitution de bonnes pratiques médicales ?
La sédation en soins palliatifs est une technique de soin issue de l’anesthésie, pratiquée de manière régulière par les équipes spécialisées, dont l’usage a fait l’objet de nombreuses études et recommandations publiées dans les revues professionnelles. A défaut de cette réflexion, la sédation réalise une fausse promesse thérapeutique et entretient une confusion entre ce qui relève d’une compétence de soin (la technique de sédation) et ce qui relève d’une responsabilité citoyenne (l’euthanasie, le suicide assisté). Une confusion préjudiciable aux progrès légitimement attendus sur ces questions distinctes. La médecine a pour mission le soin prodigué au malade vivant. Améliorer le soin pour faire disparaitre la souffrance n’équivaut pas à faire disparaître le souffrant. Partout où le recours à la sédation ne peut se construire dans le cadre d’un réel projet thérapeutique, il semblerait plus utile de recourir à une autre terminologie pour des pratiques sortant du cadre soignant. Enfermer des champs entiers de questions inédites dans des solutions simplistes et réductionnistes fait courir le risque de passer à côté des meilleures solutions. Une perte de chance médicale et sociale qui ne peut qu’être combattue.

Les directives anticipées opposables à l’épreuve des réalités du soin

simon — Tue, 17 Feb 2015 20:07:51 +0000

Serge Duperret
Médecin anesthésiste-réanimateur, Hospices civils de Lyon

Il s’agit d’un très jeune patient de 25 ans porteur d’une sclérose latérale amyotrophique depuis quatre ans. Une seule décompensation grave, ayant justifié une hospitalisation en réanimation, est à déplorer. Il est marié, il vient de déménager. Il est très entouré par ses proches. Porteur d’une insuffisance respiratoire, il est ventilé par l’intermédiaire d’une prothèse amovible nasale, à l’aide d’un respirateur de domicile. Sa ventilation est nécessaire vingt quatre heures sur vingt quatre. Elle est dénommée « non invasive », dans le sens où il n’y a pas de tube qui amène l’air directement dans la trachée, comme dans le cas d’une intubation trachéale ou d’une trachéotomie. Les soins à domicile sont lourds, notamment en terme de kinésithérapie et de nursing en raison de sa quadriplégie. Une dysphagie s’est installée progressivement et il ne peut plus déglutir quoi que ce soit. La solution qui consiste à l’alimenter directement par une sonde placée dans l’estomac a été acceptée (gastrostomie). Malheureusement ce geste n’a pas pu être réalisé par voie endoscopique et le patient a du être opéré. Il s’agit d’une intervention mineure mais qui nécessite tout de même une ouverture de la paroi. L’intervention s’est bien déroulée, les suites ont été simples et le malade a pu rejoindre son foyer après trois jours d’hospitalisation. Au bout de quelques jours, les gavages se sont accumulés dans l’estomac et le patient a présenté un tableau d’occlusion (arrêt du transit). Heureusement, tout s’est résolu avec un traitement médical, nul besoin de le réopérer. Mais l’insuffisance respiratoire s’est aggravée, les besoins en oxygène et en kinésithérapie sont devenus plus pressants et une infection pulmonaire était à craindre, ce d’autant qu’il présentait de la fièvre. On sait qu’une infection pulmonaire peut être foudroyante chez ces malades totalement dépendants d’une machine et dénutris. On craint de devoir l’intuber. « Mais où sont les directives anticipées ? » Et sa mère nous remet des directives parfaitement claires sur la volonté de ne pas être intubé ni trachéotomisé. Que faisons-nous ? Les directives sont parfaitement valides, mais écrites dans la perspective de l’évolution naturelle de sa maladie. Certes, ce geste chirurgical a été réalisé dans le cadre de l’évolution de sa maladie, mais la complication actuelle est autant liée à l’acte qu’à son état. Une défaillance respiratoire peut très bien être réversible et nous nous en confions au malade. Ce dernier revient sur ses directives et nous autorise à l’intuber, si besoin, durant une courte période. Nous nous engageons, auprès de lui, à ne pas maintenir une ventilation invasive (intubation) plus de quelques jours au cas où nous serions amenés à l’intuber. Heureusement, grâce à l’intensification des soins, l’intubation a pu être évitée et il a pu quitter le service de réanimation.
Imaginons maintenant, que ce patient arrive dans ce service avec des troubles de conscience (épuisement respiratoire, état infectieux grave). Si les directives anticipées deviennent opposables, comment trouver les moyens de permettre l’expression d’un tel retournement ?
Ce cas réel m’amène à deux réflexions :
- Les directives anticipées ne sont pertinentes que produites par des personnes qui ont une conscience réelle de leur vulnérabilité. J’ai lu des directives émanant de personnes bien portantes et ce n’était que sottises et incohérence ; quand on est en bonne santé, on n’a pas idée de pouvoir frôler la mort pour un rien, et on n’a pas, autrement que sous forme de représentations terrifiantes, une conception claire de la dépendance ni du niveau de tolérance qui sera le notre à son contact.
- Ces directives sont une base de réflexion inestimable pour le médecin et leur rareté est, bien souvent, un handicap pour bien décider. Mais elles doivent être questionnées à la lumière du motif de prise en charge. De la même façon qu’une banale infection urinaire est soignée en service de soins palliatifs, car cette affection peut être douloureuse et source d’inconfort, sans remettre en cause l’arrêt des traitements de la maladie sous-jacente, une directive stipulant le refus d’une ventilation invasive dans le cadre d’une insuffisance respiratoire chronique, doit être confirmée par le patient après information et prise en compte des nuances de la situation actuelle. Sans compter que la perte transitoire des capacités de communication, peut nous amener à prendre des décisions respectueuses de la loi, sans être nécessairement le reflet de ce que souhaite le patient au moment précis de la prise en charge.
Rendre opposable des directives anticipées risque d’appauvrir la relation avec le patient, car dans la crainte d’être suspecté de n’avoir pas respecté ces dernières, le médecin peut être amené à les appliquer sans le discernement qui s’impose.

Fin de vie : pour une évolution législative justifiée

simon — Sat, 10 Jan 2015 15:13:04 +0000

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale à l’université Paris Sud, auteur de Fin de vie. Le choix de l’euthanasie ?, éditions le Cherche midi

L’intelligence d’une approche politique

La concertation nationale sur la fin de vie engagée par François Hollande le 17 juillet 2012 s’est conclue le 12 décembre 2014 par une « Proposition de loi modifiant la loi 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie ». Ce temps d’écoute, de dialogue et d’approfondissement était nécessaire : il témoigne d’une exigence de respect, de prudence et de rigueur qui honore notre vie démocratique. Au-delà de la saisine de compétences convenues dans le champ de la santé et de la réflexion éthique, l’intelligence de cette approche politique aura été de favoriser l’émergence d’expressions trop souvent négligées dans le débat public. Au cours de ces deux années les postures se sont estompées, chacun prenant conscience de l’opportunité qu’il y avait à renoncer aux positions par trop marquées par l’idéologie ou des convictions réfractaires à l’analyse justifiée d’une réalité qui a évolué depuis 2005. Car contrairement aux idées reçues, la loi du 22 avril 2005 s’est implémentée dans le cadre des pratiques soignantes et a, plus qu’on ne l’admet, contribué à une pédagogie sociétale. Son évolution mesurée s’impose aujourd’hui comme le nécessaire ajustement de principes intangibles inspirés par les valeurs que nous partageons. Il me semble donc important de reconnaître la valeur et la signification de ce processus de délibération qui a été mené dans la transparence, avec pour souci d’associer, dans un esprit d’ouverture, le pluralisme des expériences, des expertises et des points de vue, sans concession, sans soumission, avec courage : de manière exemplaire. Cette démarche aboutie a rendu possible l’approche minutieuse de responsabilités complexes, délicates, relevant de nos devoirs d’humanité. Ainsi pouvons-nous dépasser ensemble le stade de controverses, de revendications, de positionnements figés qui s’avèrent aujourd’hui totalement dépassés, d’une autre époque.
La méthode choisie par le président de la République a situé le débat à son niveau d’exigence, renonçant aux slogans et aux sondages pour leur préférer l’argumentation, le discernement, la pondération et la concertation. Dans un premier temps la mission de réflexion sur la fin de vie a su recueillir avec justesse les ressentiments et les attentes suscités par la confrontation personnelle ou professionnelle au « mal mourir ». Remis le 19 décembre 2012, son rapport détaille les multiples circonstances de la fin de vie en France et soumet à une critique solidement étayée les hypothèses d’évolutions législatives avec leurs portée et conséquences possibles. Reprenant ce document de référence et répondant à de nouvelles questions formulées par François Hollande, dans leur avis n° 121 « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir » (1er juillet 2013) les membres du Comité consultatif national d’éthique poursuivent l’investigation, affinent les analyses et examinent avec précision les différentes options de ce que serait une approche de « l’assistance médicalisée en fin de vie » si, notamment, y étaient intégrés le suicide médicalement assisté ou l’euthanasie. Le 20 juin 2014 le Premier ministre confie enfin à deux parlementaires une mission visant à préparer un texte de loi relatif à l’accompagnement des personnes en fin de vie. C’est une « Proposition de loi modifiant la loi 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie » qui est présentée le 12 décembre au chef de l’État, et non une loi qui dépénaliserait l’euthanasie. Depuis le début de la concertation nationale, aucune instance n’a en effet exprimé une position favorable à une telle mutation législative, même si la notion « d’exception d’euthanasie » aura été évoquée, strictement encadrée, sans pour autant justifier sa transposition dans la loi. Cette proposition de loi procède d’un travail d’élaboration profondément respectueux de la singularité de circonstances intimes et ultimes qui sollicitent, face aux vulnérabilités existentielles, une solidarité profonde, un « engagement solidaire ». Ne serait-ce qu’à cet égard, sa légitimité s’avère indiscutable.

Valeurs engagées dans la proposition de loi

La conclusion de ce temps de mise en commun, au cœur de la cité, d’un questionnement à tant d’égards inédit et si délicat à instruire dans un contexte sécularisé et médicalisé, peut surprendre ou décevoir ceux qui depuis des années entravent la mise en œuvre de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie. Ses détracteurs ont en effet décidé qu’elle n’était que transitoire, avant son abrogation et le vote d’une loi dépénalisant l’euthanasie. Pour les deux parlementaires qui présentent cette proposition de loi (Alain Claeys et Jean Leonetti), il convient davantage en effet de rendre effectifs les droits de la personne malade déjà affirmés dans trois lois (9 juin 1999, 4 mars 2002, 22 avril 2005) que de se fixer l’objectif d’un texte législatif qui renoncerait à proposer un cadre conforme aux valeurs de dignité et de respect qu’incarne l’idée de démocratie. Tel est le véritable défi politique des semaines qui viennent, puisqu’un débat parlementaire est annoncé pour janvier 2015 suivi d’une loi vers mars : nos parlementaires doivent saisir la teneur et l’urgence des enjeux présents. Faute de quoi demain, par défaut de résolution, de mobilisation, de compétences, de dispositifs et de moyens il est évident que l’épreuve du « mal mourir » en France conduira inévitablement à décider d’une gestion administrative de la fin de vie en recourant notamment à la pratique de l’euthanasie. Au-delà de tout esprit partisan, au cours cette instruction publique menée depuis deux ans auront été confirmées la valeur et la pertinence de cette approche humaniste, juste et prudente de nos engagements auprès de celui qui meurt. Celle que s’est choisie avec la loi du 22 avril 2005 le pays inspirateur des droits de l’homme : elle constitue du reste une référence reprise dans nombre de pays.
Il me semble important de prendre en compte la signification politique des positions affirmées dans le préambule de la proposition de loi qui sera discutée début 2015 au parlement : « Cette longue marche vers une citoyenneté totale, y compris jusqu’au dernier instant de sa vie, doit déboucher vers la reconnaissance de nouveaux droits. À la volonté du patient, doit correspondre un acte du médecin. » (…) « Ces nouveaux droits nous semblent répondre à la volonté des Français de sauvegarder leur autonomie et de mourir de façon apaisée. » Les valeurs de dignité et de liberté sont posées comme les principes à honorer dans des circonstances où, parfois, l’évolution d’une maladie avec ses conséquences sur l’intégrité de la personne semble les compromettre : « Toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour satisfaire ce droit. » Dans l’exercice de cette « citoyenneté totale » aucune option n’est privilégiée, de telle sorte que chacun peut se déterminer selon ses préférences pour autant qu’il ne sollicite pas de l’équipe médicale une euthanasie et qu’il ne soit pas contraint à décider par défaut. Ainsi l’accès aux soins de support et aux soins palliatifs doit pouvoir constituer une alternative tangible. Ce n’est pas le cas aujourd’hui en France, par manque de dispositifs dédiés tant en institution qu’au domicile et tout autant de formations appropriées. François Hollande a annoncé à ce propos un nouveau plan triennal de développement des soins palliatifs, ce qui témoigne de sa volonté de promouvoir cet autre droit que représente la possibilité de bénéficier des soins d’accompagnement en toutes circonstances.

Ce que permettra la sédation profonde et continue

Un des aspects particulièrement sensible de la proposition de loi concerne la sédation profonde et continue : elle relèvera d’un droit reconnu à la personne atteinte « d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme (qui) présente une souffrance réfractaire au traitement » ou « d’une affection grave et incurable, (qui a décidé) d’arrêter un traitement, (ce qui) engage son pronostic vital à court terme ». Ce « traitement à visée sédative et antalgique provoquant une altération profonde et continue de la vigilance jusqu’au décès associé à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie » sera mis en œuvre à la demande de la personne. Elle en formulera la demande ou en aura exprimé la volonté dans la rédaction de ses directives anticipées qui s’imposeront « au médecin, pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation ». Ces directives deviendront ainsi « opposables » alors que dans la précédente loi elles constituaient seulement un avis ou une recommandation à prendre en compte pour orienter une délibération médicale collégiale, au même titre que la position exprimée par la personne de confiance.
La sédation profonde et continue à la demande d’une personne éprouvant une « souffrance réfractaire au traitement » ou atteinte d’une affection grave et incurable qui « engage son pronostic vital à court terme », représentera une évolution marquante dans les pratiques. L’appréciation des conditions d’indication de la sédation pourra en effet relever de critères personnels qui doivent être respectés, sans pour autant qu’ils interviennent dans le contexte limitatif du stade terminal d’une maladie. Cette conception de la « sédation terminale » applicable à des circonstances qui pourraient a priori ne pas relever au sens strict de la fin de vie est complétée par deux articles de la proposition de loi que certains ne manqueront pas de considérer comme une sorte d’ouverture possible vers ce que serait, faute d’encadrement précis, une logique d’euthanasie (dissimulée) : « Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas subir tout traitement. » ; « La nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement. » En pratique l’équipe médicale se verra entravée de toute faculté d’appréciation de la recevabilité de la décision de la personne malade, ce qui ne manquera pas d’avoir une conséquence discutable sur les pratiques professionnelles, ne serait-ce que du point de vue de la signification même de l’engagement dans le soin. À cet égard il conviendra d’être attentif aux conséquences de la loi dans le contexte, par exemple, d’une tentative de suicide.
C’est dire à quel point cette proposition de loi ne se limite pas à la reformulation superficielle et opportuniste de certains aspects de la loi du 22 avril 2005. Elle tire de son évaluation critique des avancées significatives susceptibles de répondre y compris aux quelques circonstances qui justifiaient de nouvelles dispositions. À ce propos l’irruption en 2014, au cours de la concertation nationale, de la situation de M. Vincent Lambert, a suscité des clarifications d’autant plus justifiées que le Conseil d’État y a consacré le 24 juin 2014 une décision contentieuse. Encore serait-il indispensable de ne pas assimiler sans une extrême prudence certains états de handicaps sévères ou de maladies neurologiques dégénératives à une approche relevant sans autre discussion d’une législation relative à la fin de vie. Un encadrement rigoureux s’imposera pour éviter les interprétations abusives ou extensives d’un des articles de cette proposition de loi : « Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin a l’obligation de s’enquérir de l’expression de la volonté exprimée par le patient. En l’absence de directives anticipées, il recueille le témoignage de la personne de confiance et à défaut de tout autre témoignage de la famille ou des proches. »

Pour une « assistance socialisée en fin de vie »

L’heure n’est pas encore d’analyser dans le détail une proposition de loi qui risque d’être soumise dès janvier aux controverses politiciennes et aux pressions partisanes convaincues de l’urgence d’aller plus loin et de dépénaliser l’euthanasie. Il est toutefois important, en démocrate, de considérer les conclusions de cette concertation nationale comme l’affirmation de valeurs fortes à propos desquelles on se saurait transiger. Il convient de créer les conditions favorables non seulement à l’appropriation de nouveaux droits reconnus à la personne malade jusqu’au terme de sa vie, mais également à l’affirmation de nos devoirs d’humanité là où nos responsabilités humaines et sociales sont engagées. Car ce n’est pas l’énoncé de procédures, de protocoles et de dispositifs administratifs, voire notariaux qui apportera ce supplément d’humanité et de sollicitude revendiqué comme un besoin fondamental lorsque nous sommes confrontés à la maladie grave, aux handicaps, à la souffrance et à la mort. À elle seule l’anticipation de circonstances si difficiles à se représenter et à assumer n’est en rien garante de notre faculté d’exercer de manière autonome une maîtrise idéalisée sur des circonstances qui par nature défient nos certitudes et rendent inconsistantes nos tentations de contrôle, notre « volonté de puissance ». Cette évocation ou formulation d’une sédation profonde et continue que certains dénomment déjà « sédation palliative », « sédation terminale » ou « sédation euthanasique » n’évite pas d’interroger ce qu’il en adviendra des conditions mêmes de l’accompagnement, de la relation de soin dès lors qu’y renoncer et y mettre un terme anticipé pourra constituer la manière « digne » et « apaisée » de se détacher des vivants. Cette ritualisation de l’endormissement jusqu’à ce que la mort advienne dans cette forme d’apparente sérénité, pourra bien vite perdre toute justification au point de rendre davantage impatient de la mort et de contester cette prolongation d’une existence ainsi dépouillée de la moindre signification. S’y ajouteront, à n’en pas douter, toutes sortes de normes, de suggestions, de contraintes (y compris d’ordres gestionnaires et économiques) qui influeront sur la faculté d’autodétermination notamment des plus vulnérables parmi nous. L’exigence de vigilance s’impose donc à chacun d’entre nous, en dépit de notre intime conviction de la justesse du cadre législatif proposé, attentif à prévenir les dérives et profondément respectueux de la personne dans son humanité et ses valeurs.
Les évolutions législatives qui seront discutées au parlement début 2015 procèdent d’une approche responsable des aspirations à l’autonomie et à la responsabilisation : il convient aujourd’hui de les reconnaître comme les droits fondamentaux (bien que trop souvent formels) de la personne malade. Le défi est donc celui de leur effectivité, ce qui tient certes à une volonté politique mais tout autant à notre capacité d’affronter notre finitude, d’assumer les conditions d’exercice de nos responsabilités sur la vie sans les déléguer à un « acte du médecin », y compris consenti. Il serait pernicieux que les extensions envisagées de la loi du 22 avril 2005 ne soient pas accompagnées d’une mobilisation sociétale qui permette de penser et de vivre la maladie ainsi que la fin de vie en société : reconnu dans une « citoyenneté totale ». Le défi politique ne se limite donc pas à proposer une loi relative aux « droits des malades » ou à « l’assistance médicalisée en fin de vie », là où devrait tout autant être pensée et assumée ensemble « une assistance socialisée en fin de vie ».