Version intégrale de l’article publié dans Le Figaro du 3 septembre 2018, sous le titre « Révision de la loi bioéthique : le débat parlementaire de tous les dangers »

Une concertation renouvelée

La . . . → Read More: Bioéthique, une exigence et une mobilisation politiques]]> Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay, Président du Conseil pour l’éthique de la recherche et l’intégrité scientifique, Université Paris-Sud-Paris-Saclay

Version intégrale de l’article publié dans Le Figaro du 3 septembre 2018, sous le titre « Révision de la loi bioéthique : le débat parlementaire de tous les dangers »

Une concertation renouvelée

La phase parlementaire de révision de la loi relative à la bioéthique va reprendre quelques mois après les états généraux de la bioéthique et la publication des premiers rapports, notamment celui du Conseil d’État. La concertation menée au cours du premier semestre 2018 a permis de comprendre que la réflexion bioéthique suscite un intérêt et des attentes qu’il ne faudrait pas décevoir. Elle relève du débat politique et d’enjeux démocratiques à ne pas négliger dans le contexte actuel de crise des valeurs attachées à notre conception du bien commun.

La bioéthique se prête aujourd’hui à des interprétations et à des applications extensives. Il s’agissait initialement d’une réflexion éthique portant sur les évolutions des connaissances et des capacités d’intervention dans le domaine des sciences du vivant, du point de vue de leur acceptabilité sociétale. Rappelons-nous les années 70 avec l’émergence des questions de greffes d’organes, d’assistance médicale à la procréation (AMP), de don de gamètes. Les innovations biomédicales en embryologie, génétique médicale, neurosciences, imagerie et numérisation ont par la suite justifié un encadrement : la loi relative à la bioéthique leur est consacrée. Le Comité consultatif national d’éthique conçoit pourtant ses missions au-delà, dans une perspective socio-politique plus ouverte. Son 128ème avis traite des « Enjeux éthique du vieillissement » (2018). En 2017 les 3 avis rendus avaient pout thème la santé des migrants, les demandes sociétales de recours à l’AMP, « biodiversité et santé ». C’est dire que le champ de la bioéthique ne saurait désormais se cantonner au biomédical puisque nos conceptions de la santé ont évolué ne serait-ce que du fait des capacités d’interventions que les techniques permettent. Lorsque nous discutons actuellement des limites d’intervention sur le génome, du traitement de données de masse et de l’intelligence artificielle en biomédecine ou de modification voire d’augmentation de l’Homme, il est bien évident que nos responsabilités justifient une concertation renouvelée.

De nouveaux territoires pour la bioéthique

Il nous faut explorer de nouveaux territoires de la bioéthique. En peu de temps, des innovations dites disruptives se sont implantées dans le paysage de la biomédecine – notamment avec le numérique : elles bouleversent à la fois les concepts, les connaissances, notre relation à l’autre, nos pratiques sociales et notre rapport au monde. Il convient d’inventer une bioéthique pour aujourd’hui, d’investiguer des champs scientifiques inédits, d’identifier les enjeux éthiques émergeants et d’éprouver leur robustesse au regard des principes jusqu’à présent pertinents, d’envisager des modes de concertation publique dans la perspective d’arbitrages nécessaires même s’ils s’avèrent précaires. En effet, la production de la connaissance scientifique est exponentielle. Le « Rapport de l’UNESCO sur la science, vers 2030 » indique qu’entre 2008 et 2014 le nombre d’articles scientifiques a augmenté de 23 % : 1 270 425 articles ont ainsi été publiés. L’innovation est constante, au point que nos tentatives d’anticipation et même de suivi sont aléatoires. De surcroit elle intervient dans le cadre d’une compétition internationale dont les modalités de régulation semblent pour le moins fragiles, pour ne pas dire inconsistantes. La bio-économie ou la bio-finance justifieraient des investigations qui nous éclaireraient davantage sur les idéologies et les logiques en œuvre que ne le font les discours prophétiques annonciateurs d’un humanisme transcendé. Tel est le défi actuel auquel doit se confronter la pensée bioéthique. Dès lors lui incombe une responsabilité dont on a mieux saisi la portée au cours des États généraux de la bioéthique, entre janvier et mai 2018 : il ne s’agit pas moins que de se concerter sur les valeurs et les choix qui conditionneront notre devenir. Quelles responsabilités exercer à l’égard des générations futures ? Le CCNE a lancé les États généraux avec cette interpellation : « Quel monde voulons-nous pour demain ? ». Je complèterai la complèterai d’un point de vue philosophique : « Quelle humanité voulons-nous demain ? De quelle humanité sommes-nous capables, pour ne pas dire dignes ? ». L’approche bioéthique relève d’une exigence politique qui doit intégrer l’analyse critique de connaissances inédites et évolutives, le pluralisme des points de vue, la pluridisciplinarité des expertises dans une visée soucieuse du bien commun.

Aborder les enjeux de la bioéthique en tant que démocrates

Il me semble essentiel d’aborder les enjeux de la bioéthique en tant que démocrates. Nos fondamentaux sont inspirés par le Code de Nuremberg qui édicte en 1947, à la suite de la Shoah, les règles intangibles des pratiques de la recherche menée sur l’Homme. Reconnaître la personne dans son autonomie et sa capacité à consentir, l’informer avec loyauté, respecter son intégrité et lui témoigner une bienveillance, ne pas l’exposer à des risques disproportionnés, être juste à son égard et considérer que son intérêt est toujours supérieur à ceux de la recherche et de la société : tels sont quelques-uns des fondements de l’approche bioéthique. Un an après le Code de Nuremberg, la Déclaration universelle des droits de l’Homme est promulguée. On évoque à son propos la notion « d’éthique universelle » que l’on devrait pouvoir appliquer à l’intention, voire à l’attention bioéthique. La bioéthique se doit d’être comptable de cette mémoire et de cette conscience qui déterminent des principes inconditionnels. Les transgresser, ne serait qu’en les relativisant au nom d’intérêts estimés supérieurs, c’est mettre en cause des valeurs d’humanité, de dignité et de liberté qui constituent les plus remarquables conquêtes de notre histoire.
Sommes-nous prêts à céder lorsque certains discours prônent des conceptions opposées à nos principes démocratiques, réfractaires à un humanisme soucieux de l’autre dans son identité et ses vulnérabilités ? La numérisation de l’humain selon des stratégies qui visent à le dépouiller de sa dignité, préfigure une forme moderne de barbarie qui pourrait susciter l’expression d’une mobilisation dont notre législation bioéthique devrait témoigner.
J’estime que la bioéthique relève d’un engagement politique qui ne saurait se satisfaire seulement des argumentations, aussi intéressantes soient-elles, produites en comités. Trop souvent les arbitrages rendus par les compétences investies d’une autorité en ce domaine, s’évertuent à accompagner et à cautionner des évolutions en préservant encore quelques formes dont on sait l’inanité. Depuis 1983 le CCNE a rendu 128 avis souvent de grande qualité, de telle sorte que nous disposons d’un corpus d’un intérêt considérable du point de vue de la bioéthique. Nombre d’instances internationales ont produit des textes de référence qui constituent des ressources remarquables appliquées aux multiples champs de la bioéthique. Aujourd’hui les sociétés savantes qui réunissent les chercheurs intervenant notamment dans les domaines du numérique organisent des colloques et rédigent des chartes afin de donner cohérence à un positionnement éthique. Depuis 1994, en France le législateur reprend de manière régulière la loi relative à la bioéthique : il la « révise » afin de l’adapter aux évolutions et de préserver les quelques principes d’une « bioéthique à la française ». Pour autant, alors que s’engagent les travaux parlementaires de révision de la loi du 7 juillet 2011, un sentiment d’incertitude, de confusion pour ne pas dire d’impuissance s’exprime au détour des prises de positions. J’y vois une crise profonde des légitimités qui, on le sait, affecte l’autorité et la sphère politique d’un point de vue plus global.
Est-il encore possible d’encadrer, pour ne pas dire d’interdire ? Le contexte est propice au développement de stratégies favorables à l’amplification du phénomène de dérégulation des pratiques scientifiques et des avancées technologiques. Elles prospèrent sur une tendance à l’individualisme, à l’affirmation du souci de soi et de l’intérêt particulier au regard du bien commun. Adopter une position réflexive simplement prudente, tenter de discriminer entre l’acceptable et ce qui ne le serait pas, c’est se voir d’emblée accusé de passéisme, voire de mépris à l’égard de revendications qui arguent du principe de justice dans l’accès sans restriction à tous les possibles. C’est le cas en ce qui concerne l’AMP en dehors de considérations d’ordre médical, au bénéfice par exemple d’un couple de femmes. Il en sera de même dans le champ de la génomique et des neurosciences afin de favoriser à travers le triage, la manipulation ou l’augmentation, la qualité et les performances du vivant. Des normes s’instituent ainsi, et s’y opposer donnerait à penser que nous résistons au nom d’une bio-morale…
Nous observerons dans quelques mois ce que seront les choix de nos responsables politiques en matière de bioéthique. Ils pourraient estimer que des enjeux de compétitivité internationale en matière d’intelligence artificielle, de traitement des données massives ou de génomique justifieraient certaines concessions du point de vue de nos principes. De même, leur appréciation de l’acceptabilité sociale d’évolutions dans nos représentations de la famille les incitera peut-être à l’ouverture de la biomédecine à des demandes qui initialement ne la concernaient pas.
Serons-nous inventifs d’une bioéthique à hauteur des défis actuels ? Rares sont aujourd’hui ceux qui en sont convaincus.
Contribuer dans les mois qui viennent de délibération bioéthique à la mise en commun de savoirs et de questionnements, c’est s’inscrire dans une démarche de mobilisation démocratique. On pourrait espérer qu’elle permettra de renouveler une pensée de la bioéthique à hauteur d’enjeux politiques qui concernent notre vivre ensemble ainsi que les conditions de notre devenir.

Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay

Mardi 24 juillet 2018

Depuis la loi relative à la bioéthique du 7 juillet 2011, tout projet de réforme en la matière doit être précédé d’un débat public, organisé sous la forme d’états généraux. Le texte précise que « les états généraux réunissent des conférences de citoyens . . . → Read More: Bioéthique : être créatif ensemble d’initiatives démocratiques]]> Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay

Mardi 24 juillet 2018

Depuis la loi relative à la bioéthique du 7 juillet 2011, tout projet de réforme en la matière doit être précédé d’un débat public, organisé sous la forme d’états généraux. Le texte précise que « les états généraux réunissent des conférences de citoyens choisis de manière à représenter la société dans sa diversité. Après avoir reçu une formation préalable, ceux-ci débattent et rédigent un avis ainsi que des recommandations qui sont rendus publics. Les experts participant à la formation des citoyens et aux états généraux sont choisis en fonction de critères d’indépendance, de pluralisme et de pluridisciplinarité. » Rien à voir avec la démarche initiée par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en janvier 2018, qui s’est fixé l’objectif d’organiser « une vaste consultation » portant sur une question davantage politique que bioéthique : « Quel monde voulons-nous pour demain ? »

Or, et peut-être contre toute attente, les citoyens n’ont pas été en reste et ont largement répondu présents à l’appel.

Il convenait de franchir un cap et de pas limiter le débat aux questions bioéthiques d’ordre biomédical, qui sont en somme autant de sources de divisions à une heure où la société doit au contraire se rassembler tant les innovations technologiques nous interpellent et justifient une consultation large. Nous avons ainsi évoqué, pour ce qui nous concerne, les « nouveaux territoires » de la bioéthique, estimant nécessaire et passionnant d’intégrer l’intelligence artificielle et le traitement des données de masses aux discussions, élargissant ensuite le débat aux arbitrages relatifs à la régulation des évolutions scientifiques biomédicales.

La phase de concertation publique, pour le moins brève, s’achève en avril. Sur le plan quantitatif, le bilan de la participation est très positif : les citoyens se sont investis massivement dans la réflexion. Si les contributions exprimées sur le site des états généraux de la bioéthique font apparaitre de manière significative deux thématiques (procréation et société : 14 447, prise en charge de lia fin de vie : 6 625), il serait hors de propos et probablement dangereux de ne retenir de ces débats que ces deux seuls sujets. Je crois que l’heure n’est plus tant à défaire le passé qu’à nous tourner résolument vers les défis de l’avenir, posés par la révolution numérique.

J’ai moi-même constaté l’engouement d’un public nombreux et assidu au débat sociétal, débat qui à tant d’égards conditionne le devenir de notre démocratie.

Que l’on ne se trompe, la société est mobilisée et réclame de s’approprier de nouveaux savoirs, avec un sens évident du bien commun et une conscience profonde de nos responsabilités au regard des générations futures. Je suis impressionné par l’adhésion du public rencontré au cours de nos débats, notamment à Sciences Po ou à la Mairie du 4^ème arrondissement de Paris. La mobilisation a été forte, et cette exigence doit être comprise et respectée. Il ne faudrait pas tromper les Français.

Au cours de ces rencontres, qui ont permis d’aborder les thématiques émergentes et décisives des innovations scientifiques, ce sont les membres représentatifs d’une société qui a envie d’avenir, de sens, de solidarités et de responsabilités partagées qui ont exprimé avec des arguments de qualité leur vision d’un monde qu’il nous faut repenser, inventer ensemble. Leur expertise constitue une richesse qui ne devrait pas être négligée. Certains se demandent dès à présent s’ils ne seront pas déçus par les décisions ou les renoncements qui suivront ces quelques semaines porteuses de promesses.

Il me paraît indispensable d’accompagner avec attention et méthode la phase qui suivra ces états généraux. Certains nous posent déjà des questions et manifestent une certaine impatience, voire une suspicion à l’égard des instances publiques concernées. Quelle sera l’audience effective accordée aux synthèses tirées de ces rencontres en région ? Comment seront analysées et prises en compte les nombreuses contributions rédigées par celles et ceux qui ont souhaité participer à la concertation nationale ? La parole des experts aura-t-elle plus de poids que les nombreuses interventions, souvent brillantes, de citoyens qui demandent maintenant que leur parole soit entendue ?

Au cours de ces dernières semaines, nous avons compris que l’acceptabilité de ces mutations sociales, politiques et culturelles tiendra pour beaucoup à la qualité de la concertation. Nous disposons de ressources au cœur de notre société. Il importe de le comprendre et d’être créatifs d’initiatives démocratiques dont on commence à saisir la valeur.

Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud – Paris-Saclay

Privilégier des intérêts privés au mépris du bien public et de tout sens de l’exemplarité, n’est pas l’apanage de nos responsables politiques. Les modèles qu’impose une gouvernance évaluée selon son obsession de la performance et des protocoles, dans le contexte de dématérialisation des relations interindividuelles . . . → Read More: Moraliser la vie publique, à quelles conditions ?]]> Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud – Paris-Saclay

Privilégier des intérêts privés au mépris du bien public et de tout sens de l’exemplarité, n’est pas l’apanage de nos responsables politiques. Les modèles qu’impose une gouvernance évaluée selon son obsession de la performance et des protocoles, dans le contexte de dématérialisation des relations interindividuelles et de numérisation des échanges, relèvent d’un anonymat et d’un cynisme peu favorables à la préoccupation morale. Le sentiment de relégation sociale, d’exclusion et de mépris qu’éprouvent parmi nous les personnes en situation de précarité économique, de vulnérabilité face à la maladie ou le handicap, d’exil pour cause « d’inutilité sociale » ou du fait de leur révocation parce que « hors d’âge », est révélateur, lui aussi, d’une indifférence, voire d’une imposture peu compatible avec des principes moraux. Ces violences à la personne et au contrat social, appellent davantage l’expression d’une sollicitude, d’une attention et d’une vigilance favorisant un plus juste respect des valeurs de fraternité et de justice que prône notre République, que des admonestations dont on ne peut que déplorer l’inanité. Se consacrer à refonder les principes de la vie publique du point de vue de la moralité, n’est pas un exercice qui peut s’envisager dans le cénacle d’experts. Sauf si l’on estime sans importance d’y associer la société dans son ensemble, de prendre en compte ses richesses dans la diversité de réflexions et d’engagements qui permettent de maintenir une cohésion alors que menace un délitement social qui pourrait aboutir à une implosion.

Sommes nous prêts, dans le cadre d’une concertation nationale à repenser ensemble les valeurs de la République ou alors estime-t-on que l’urgence justifie d’édicter les nouvelles règles de la morale en politique sans affronter la complexité et les enjeux de fond ? Prendre la mesure de ce que signifie l’exigence de moralisation de la vie publique ne saurait se limiter à proposer une régulation procédurière ayant pour vertu de restaurer un sens des responsabilités qui ferait défaut. Cela d’autant plus que l’analyse s’avère à cet égard pour le moins sommaire, car les serviteurs de l’État ne déméritent pas comme on le donnerait à croire à travers la dénonciation du comportement scandaleux de certains d’entre eux. Porter le discrédit de manière indifférenciée sur les acteurs de la vie publique c’est renoncer à considérer dans quelles conditions s’exercent notamment les missions d’enseignement, de justice, de sécurité, de défense et de soin. C’est ne pas saisir l’appel récurrent à une reconnaissance, à une dignité publique qui elle aussi procède d’une considération morale. C’est peut-être ne pas comprendre où se situe l’urgence morale.

Il s’agit de débattre du bien commun, du vivre ensemble, de ce qui détermine notre devenir en termes de choix de société, et dès lors de ne pas renoncer à intégrer à la démarche une analyse des fragilités sociales, des ruptures et des mutations qui bouleversent nos systèmes de référence. Notre ambition doit être également de reconnaître l’intelligence d’engagements et de solidarités qui défendent au quotidien les plus hautes valeurs de notre démocratie, d’intégrer leur expertise. Le courage est une vertu morale, un certaine audace également.

Les lois du 20 avril 2016 relative à la déontologie et aux droits et obligations des fonctionnaires et du 9 décembre 2016 relative à la transparence, à la lutte contre la corruption et à la modernisation de la vie économique constituent une approche déjà détaillée des règles qui s’imposent dans l’exercice de responsabilités publiques assumées « avec dignité, impartialité, intégrité et probité. » Les instances dévolues à la déontologie et à l’éthique se sont démultipliées ces dernières années afin d’apporter les encadrements et les contrôles indispensables. La Haute autorité pour la transparence de la vie publique, l’Agence française anticorruption, au même titre que tant d’autres autorités administratives indépendantes, assurent des missions visant notamment à la prévention des manquements et au renforcement de la probité dans les pratiques. Dans ce domaine, le législateur n’a pas failli à sa mission. La rectitude et le principe de précaution s’imposent même parfois avec une rigueur qui génère une suspicion systématique, une défiance et un discrédit dont on peut constater les effets par exemple dans le champ de la santé publique. Les règles sont certes nécessaires, encore importe-t-il d’en saisir le sens et l’intention, de se les approprier et de les appliquer avec conscience, discernement et prudence. La pédagogie, y compris dans le cursus de formation de nos décideurs, ne constitue-t-elle pas un enjeu tout aussi considérable que le contrôle systématisé ?

Moraliser la vie publique en estimant que prescrire des normes contraignantes de bonne conduite à ceux qui nous gouvernent ou exercent des responsabilités restaurera la confiance et renforcera la cohésion sociale, relève d’une appréciation hâtive. Affirmer – ce qui est différent – qu’une morale publique comprise en ce qu’elle exprime d’une conception de nos valeurs démocratiques puisse être refondée du point de vue de ses enjeux concrets et de ses finalités pratiques en y apportant l’intelligence et le pluralisme d’une consultation nationale, s’avère d’une toute autre pertinence. De surcroit, les conditions actuelles de recomposition politique et cette envie de renouveler les modes de gouvernance en y associant le dynamisme de compétences et de talents trop souvent négligés, ne peuvent qu’inciter à une ambition plus exigeante qu’un acte législatif précipité, aussi symbolique ou « politique » soit-il.

Le président de la République porte un message que nous avons compris dans son exigence de sollicitude, cette attention qu’il porte à l’autre et à sa place reconnue dans notre démocratie. Refonder notre morale publique ne saurait pas seulement consister à moraliser des pratiques qui doivent être exemplaires et intègres. Il s’agit de créer les conditions d’une mobilisation politique riche de la diversité des compétences et des engagements qui témoignent d’un même souci des valeurs de notre démocratie.

 Emmanuel Hirsch

Les conditions de l’arbitrage

La décision que rend ce 19 juillet 2017 le Conseil d’État à propos du maintien ou de l’arrêt des traitements de M. Vincent Lambert n’a rien de surprenant. Il revient effectivement à l’équipe médicale, selon des conditions fixées . . . → Read More: Moraliser la vie publique, à quelles conditions ?]]> Vincent Lambert, ce que devrait être la décision collégiale

 Emmanuel Hirsch

Les conditions de l’arbitrage

La décision que rend ce 19 juillet 2017 le Conseil d’État à propos du maintien ou de l’arrêt des traitements de M. Vincent Lambert n’a rien de surprenant. Il revient effectivement à l’équipe médicale, selon des conditions fixées par la loi, de mettre en œuvre une procédure collégiale dans les circonstances qui la justifie. Une telle démarche relève des bonnes pratiques professionnelles et ne suscite aucune controverse dès lors que les règles sont respectées. La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie a clarifié les approximations que certains dénonçaient, au risque de simplifier voire de systématiser des arbitrages dont on sait la complexité et la gravité.

Inutile de revenir une fois encore sur les conditions de la consultation collégiale qui le 11 janvier 2014 préconisait l’interruption de l’alimentation et de l’hydratation de M. Vincent Lambert. Nous sommes les témoins involontaires d’un chaos qui ne tient pas aux seules positions idéologiques ou religieuses des différents protagonistes associés à ce désastre humain, à cette débâcle qu’aucune instance éthique n’aura permis d’éviter.

Le Conseil d’État ne se substitue pas au médecin qui devra se prononcer à la suite de la délibération qu’il instruira. Il confirme la règle de droit sans autre commentaire. Ainsi, dans sa décision, la haute juridiction n’estime pas justifié de s’interroger sur ce qu’éprouvent les soignants qui accompagnent au CHU de Reims M. Vincent Lambert depuis des années, avec sollicitude et bienveillance.  De même il n’estime pas préférable l’accueil de M. Vincent Lambert dans un autre contexte médical, entaché d’aucune suspicion, afin d’engager un processus décisionnel dont chacun devrait alors comprendre qu’aucun passif ne risquerait de le déterminer.

La procédure collégiale relève de l’examen scrupuleux de données et d’arguments scientifiques qui contribuent à l’arbitrage d’une décision qui se doit d’être incontestable. Mais la consultation justifie également la prise en compte de l’ensemble des éclairages permettant de cerner au mieux ce à quoi engage, dans ces circonstances, le devoir de respecter l’intérêt supérieur de la personne concernée. Le médecin responsable doit être en capacité de prononcer sa décision à partir de cette instruction, avec pour autre souci de créer les conditions favorables à ce qu’elle puisse être considérée non seulement acceptable mais également comme la plus pertinente – celle qui s’impose – quelle qu’en soit la gravité. C’est dire à quel point la sérénité, la rigueur, l’esprit de discernement, la loyauté et l’indépendance doivent prévaloir. Chaque jour des décisions d’arrêt ou de limitations de traitement sont prises dans des services hospitaliers sans susciter la moindre polémique, dès lors que sont respectées les règles de bonnes pratiques professionnelles et que l’équipe soignante les accompagnent par une communication soucieuse d’attention, de bienveillance et de compassion.

C’est parce que M. Vincent Lambert n’avait pas exprimé dans des directives anticipées une volonté explicite, que les controverses se sont développées à travers des interprétations contradictoires de ce qu’aurait été sa position en de telles circonstances. Les ambiguïtés ont été renforcées par les incertitudes relatives à la caractérisation de ses incapacités cérébrales et à l’irréversibilité de son handicap, en dépit des expertises compétentes sollicitées par le Conseil d’État. La polémique devenant publique a été attisée par des prises de positions inconsidérées et volontairement outrancières qui ont bénéficie du contexte favorable de la concertation nationale sur la fin de vie lancée par François Hollande en juillet 2012.

Aucune instance légitime à intervenir lorsque l’éthique et la déontologie médicales sont saccagées par des manquements au secret professionnel, n’a daigné prendre position afin d’éviter cette indécente mise à nue sur la place publique de considérations confidentielles instrumentalisées au préjudice de M. Vincent Lambert. Cela tant du point de vue du respect de sa dignité que de la neutralité nécessaire à l’examen des critères décisionnels à mobiliser dans la perspective d’une éventuelle cessation des traitements.

Les motifs peu convaincants de la suspension, le 23 juillet 2015, de la troisième procédure collégiale ont, eux aussi, à la fois surpris et interrogé, suscitant des zones d’approximations qui ne me semblent pas imputables au médecin qui en a pris la décision. La prudence du CHU de Reims depuis, me semble relever à cet égard du souci de restaurer une dignité et une discrétion.

Une certaine idée de nos responsabilités

Il me semble aujourd’hui que les conditions sont propices à l’arbitrage qui ne peut être plus longtemps différé.

Une décision va donc être prise dont rien n’indique qu’elle aboutira à la sédation profonde et continue que propose désormais notre législation dans des circonstances spécifiques. Entre autre hypothèse à investiguer au cours de cette procédure collégiale, ne négligeons pas la question de la justification de l’hospitalisation de M. Vincent Lambert dans un CHU, alors que son accompagnement pourrait relever des compétences d’un établissement spécialisé.

M. Vincent Lambert témoigne, du fait de sa vie qu’il poursuit dans le confinement d’une chambre d’hôpital, d’un non abandon, d’un non renoncement dont personne ne peut affirmer qu’il est dénué de signification. M. Vincent Lambert témoigne d’une vulnérabilité extrême partagée avec tant d’autres personnes : elle suscite des engagements d’humanité et des solidarités dont personne ne peut contester la valeur, y compris en terme de démocratie. C’est dire que le médecin qui annoncera à M. Vincent Lambert la destinée qui l’autorisera ou non à se maintenir dans la communauté des vivants, engage une certaine conception de nos principes d’humanité. Et c’est ce que j’ai compris de ces temps si douloureux pour M. Vincent Lambert, ses proches et ses soignants. Au-delà de positionnements inconsidérés, une certaine idée de nos responsabilités humaines, de nos devoirs de démocrates s’est renforcée. Elle ne peut qu’enrichir notre pensée et notre approche de la fragilité humaine, des précarités sociales et de nos obligations politiques à cet égard.

Quelque soit la décision médicale qui sera prise au CHU de Reims, je retiens que l’attention portée à M. Vincent Lambert, notre préoccupation à son égard nous ont permis de mieux comprendre l’être qu’il est, y compris en état « d’éveil sans réponse ». Sans avoir la capacité de s’exprimer, il nous a transmis, à sa façon, une leçon d’humanité, une sagesse et peut-être l’idée d’une forme inédite, voire paradoxale de résistance éthique. Chacun se devrait désormais d’en comprendre la haute signification, au moment où se refonde notre République.

L’inattention, voire le dédain politique à l’égard de ceux qui sur les terrains les plus exposés aux menaces de la rupture du lien social, de la disqualification, de l’exclusion, voire de . . . → Read More: Se mobiliser autour des solidarités. Ignorés de nos politiques, ils défendent une démocratie digne]]> Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud – Paris Saclay
Auteur de Le soin, une valeur de la République, Les Belles lettres

L’inattention, voire le dédain politique à l’égard de ceux qui sur les terrains les plus exposés aux menaces de la rupture du lien social, de la disqualification, de l’exclusion, voire de la mort sociale, de ceux qui interviennent souvent avec le sentiment de résister seuls, n’est plus acceptable. Leur aspiration à une reconnaissance de ce qu’ils sont et font, porte tout d’abord sur le manque de considération accordée à leurs missions, au sens et à la portée de leur engagement. Les discours convenus, prononcés au gré des circonstances pour déplorer les violences et autres incivilités commises contre les forces de l’ordre, les pompiers, les enseignants, les magistrats, les journalistes ou les soignants ne sont plus crédibles. Ils témoignent d’une impuissance ou d’une volonté de renoncer, en pratique, à préserver dans leur faculté d’intervention celles et ceux dont la fonction est de témoigner de l’éthique de notre société. Ceux qui incarnent un sens exigeant du bien commun (prenant le risque parfois d’y sacrifier leur vie), héroïsés en situation de menaces, de fragilité, d’attentats ou auxquels est confiée la mission d’assumer le devoir de justice et d’éduquer à la citoyenneté, de soigner et de réparer notre bien commun à ce point maltraité, expriment un sentiment d’abandon, voire de mépris. Au point d’être parfois tentés par des positions politiques qui pourraient mettre en cause les valeurs mêmes qu’ils assument et qui les motivent encore. Auprès de quelle instance trouvent-ils encore la raison et la force de résister ?
Nous négligeons tout autant ce que représentent et honorent ces vigiles de la démocratie que les personnes et les causes qu’ils s’efforcent de préserver et de sauvegarder dans leur existence et leurs droits. Accorde-t-on l’attention qui convient à leur implication quotidienne au service de personnes reléguées aux marges de nos préoccupations, celles qui éprouvent l’indignité d’une déconsidération, d’une maltraitance bafouant ce que proclame notre République ? Cette urgence apparaît peu consistante dans les programmes des candidats à la présidence de la République. Ils ont, pour ce qui les concerne, hiérarchisé d’autres priorités dans leur agenda, et n’estiment pas nécessaire de consacrer leur temps à des rencontres, autres qu’éphémères et médiatisées, avec ceux qui ont développé, à l’épreuve du réel, un savoir et une expertise qui éclaireraient, de manière certaine, ce que devraient être nos choix de société.
Qu’une aide-soignante investie auprès d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer n’ose pas révéler à ses proches une mission professionnelle à ce point dévalorisée, en dit long sur notre attachement à l’expression de nos sollicitudes sociales, pour ne pas évoquer ici l’idée de fraternité. Qu’au dénigrement, à la suspicion, à l’ingratitude et parfois au mépris que subissent celles et ceux qui interviennent sur le front de nos urgences sociales, ne soient opposés que quelques positions compassionnelles ou à défaut le soutien d’un accompagnement psycho-social palliatif, est révélateur d’un renoncement ou d’une impuissance qui minent notre République. Que l’exemplarité d’un engagement humble mais résolu, avec la conviction qu’il s’oppose à la dissolution de nos valeurs démocratiques et à l’autre barbarie qu’est l’abandon des plus vulnérables, soit déniée en ces temps d’avilissement du souci du bien commun à des mentalités et des comportements inacceptables, est une perversion indécente que l’on ne saurait supporter davantage. On pressent à quel échec collectif, voire à quel chaos ou au mieux à quel « modèle social » alternatif nous condamne cette « logique du pire », ce culte de la négation et du mensonge assumé. Il ne s’agit plus de faire l’inventaire des abdications politiques, le répertoire des friches sociales et des espaces désertés de la République livrés à une perdition qui risque aujourd’hui de meurtrir notre démocratie, au point d’être incapable d’affirmer des principes susceptibles de mobiliser une société prête à abdiquer, à sacrifier ces valeurs durement acquises afin de vivre la liberté et d’assumer ensemble le sens de nos responsabilités.
Confrontée à des ruptures qui affectent et blessent ce qui lui est constitutif et à quoi elle était jusqu’alors attachée, notre société a d’autant plus besoin d’une intelligence de la sollicitude, de la confiance et de la bienveillance. Il lui faut développer une culture de la reconnaissance, en chacun de ses membres, d’une capacité à s’associer, avec sa compétence et ses aspirations, à l’invention d’un vivre ensemble pour aujourd’hui. Les technologies innovantes appliquées au vivant, à la communication, à la connaissance et à tant d’autres aspects de la vie sociale bouleversent en effet nos conceptions, nos repères et tout autant nos valeurs démocratiques. Il est des sourciers, soucieux de l’essentiel, pour nous redonner l’envie de puiser le sens oublié ou évité d’une mobilisation nécessaire.
« Prendre soin de la société » alors qu’on ne sait plus au juste quelles légitimités en gouvernent les orientations et en hiérarchisent les arbitrages, c’est comprendre et reconnaître la richesse d’engagements multiples et partagés qui font vivre (ou trop souvent survivre) l’exigence éthique de notre démocratie. Le devoir de nos politiques est de prendre en compte cette force de lien et d’innovation au cœur de notre société, de considérer avec sérieux l’expertise et la sagesse qu’expriment dans l’action ces « soignants », divers dans leurs champs de compétences, plus attentifs que d’autres de la vie de notre République. Si, faute de reconnaissance et de soutiens autres que déclamatoires, ils ne trouvaient plus la moindre raison de persévérer et d’espérer en nous, renonçant à sauvegarder cette conscience du bien commun, n’y perdrions-nous pas ce qui est indispensable au vivre ensemble ?
Six semaines avant l’échéance de la présidentielle, chacun a compris que le cumul d’élément de langages et de formules convenues livrées en vrac afin de satisfaire les intérêts partisans, les revendications individualistes ou de céder aux tentations populistes ne répondent en rien aux urgences de notre démocratie. Un candidat saura-t-il, in extremis, reconnaître la signification et la fonction sociales d’engagements humbles, pertinents et précieux qui servent au quotidien la vie publique et portent, au-delà des promesses, une intelligence du réel susceptible de nous permettre d’assumer ensemble l’invention d’une démocratie digne des valeurs dont elle est comptable ?

L’inattention, voire le dédain politique à l’égard de ceux qui sur les terrains les plus exposés aux menaces de la rupture du lien social, de la disqualification, de l’exclusion, voire de . . . → Read More: Se mobiliser autour des solidarités : Ignorés de nos politiques, ils défendent une démocratie digne]]> Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud – Paris Saclay
Auteur de Le soin, une valeur de la République, Les Belles lettres

L’inattention, voire le dédain politique à l’égard de ceux qui sur les terrains les plus exposés aux menaces de la rupture du lien social, de la disqualification, de l’exclusion, voire de la mort sociale, de ceux qui interviennent souvent avec le sentiment de résister seuls, n’est plus acceptable. Leur aspiration à une reconnaissance de ce qu’ils sont et font, porte tout d’abord sur le manque de considération accordée à leurs missions, au sens et à la portée de leur engagement. Les discours convenus, prononcés au gré des circonstances pour déplorer les violences et autres incivilités commises contre les forces de l’ordre, les pompiers, les enseignants, les magistrats, les journalistes ou les soignants ne sont plus crédibles. Ils témoignent d’une impuissance ou d’une volonté de renoncer, en pratique, à préserver dans leur faculté d’intervention celles et ceux dont la fonction est de témoigner de l’éthique de notre société. Ceux qui incarnent un sens exigeant du bien commun (prenant le risque parfois d’y sacrifier leur vie), héroïsés en situation de menaces, de fragilité, d’attentats ou auxquels est confiée la mission d’assumer le devoir de justice et d’éduquer à la citoyenneté, de soigner et de réparer notre bien commun à ce point maltraité, expriment un sentiment d’abandon, voire de mépris. Au point d’être parfois tentés par des positions politiques qui pourraient mettre en cause les valeurs mêmes qu’ils assument et qui les motivent encore. Auprès de quelle instance trouvent-ils encore la raison et la force de résister ?
Nous négligeons tout autant ce que représentent et honorent ces vigiles de la démocratie que les personnes et les causes qu’ils s’efforcent de préserver et de sauvegarder dans leur existence et leurs droits. Accorde-t-on l’attention qui convient à leur implication quotidienne au service de personnes reléguées aux marges de nos préoccupations, celles qui éprouvent l’indignité d’une déconsidération, d’une maltraitance bafouant ce que proclame notre République ? Cette urgence apparaît peu consistante dans les programmes des candidats à la présidence de la République. Ils ont, pour ce qui les concerne, hiérarchisé d’autres priorités dans leur agenda, et n’estiment pas nécessaire de consacrer leur temps à des rencontres, autres qu’éphémères et médiatisées, avec ceux qui ont développé, à l’épreuve du réel, un savoir et une expertise qui éclaireraient, de manière certaine, ce que devraient être nos choix de société.
Qu’une aide-soignante investie auprès d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer n’ose pas révéler à ses proches une mission professionnelle à ce point dévalorisée, en dit long sur notre attachement à l’expression de nos sollicitudes sociales, pour ne pas évoquer ici l’idée de fraternité. Qu’au dénigrement, à la suspicion, à l’ingratitude et parfois au mépris que subissent celles et ceux qui interviennent sur le front de nos urgences sociales, ne soient opposés que quelques positions compassionnelles ou à défaut le soutien d’un accompagnement psycho-social palliatif, est révélateur d’un renoncement ou d’une impuissance qui minent notre République. Que l’exemplarité d’un engagement humble mais résolu, avec la conviction qu’il s’oppose à la dissolution de nos valeurs démocratiques et à l’autre barbarie qu’est l’abandon des plus vulnérables, soit déniée en ces temps d’avilissement du souci du bien commun à des mentalités et des comportements inacceptables, est une perversion indécente que l’on ne saurait supporter davantage. On pressent à quel échec collectif, voire à quel chaos ou au mieux à quel « modèle social » alternatif nous condamne cette « logique du pire », ce culte de la négation et du mensonge assumé. Il ne s’agit plus de faire l’inventaire des abdications politiques, le répertoire des friches sociales et des espaces désertés de la République livrés à une perdition qui risque aujourd’hui de meurtrir notre démocratie, au point d’être incapable d’affirmer des principes susceptibles de mobiliser une société prête à abdiquer, à sacrifier ces valeurs durement acquises afin de vivre la liberté et d’assumer ensemble le sens de nos responsabilités.
Confrontée à des ruptures qui affectent et blessent ce qui lui est constitutif et à quoi elle était jusqu’alors attachée, notre société a d’autant plus besoin d’une intelligence de la sollicitude, de la confiance et de la bienveillance. Il lui faut développer une culture de la reconnaissance, en chacun de ses membres, d’une capacité à s’associer, avec sa compétence et ses aspirations, à l’invention d’un vivre ensemble pour aujourd’hui. Les technologies innovantes appliquées au vivant, à la communication, à la connaissance et à tant d’autres aspects de la vie sociale bouleversent en effet nos conceptions, nos repères et tout autant nos valeurs démocratiques. Il est des sourciers, soucieux de l’essentiel, pour nous redonner l’envie de puiser le sens oublié ou évité d’une mobilisation nécessaire.
« Prendre soin de la société » alors qu’on ne sait plus au juste quelles légitimités en gouvernent les orientations et en hiérarchisent les arbitrages, c’est comprendre et reconnaître la richesse d’engagements multiples et partagés qui font vivre (ou trop souvent survivre) l’exigence éthique de notre démocratie. Le devoir de nos politiques est de prendre en compte cette force de lien et d’innovation au cœur de notre société, de considérer avec sérieux l’expertise et la sagesse qu’expriment dans l’action ces « soignants », divers dans leurs champs de compétences, plus attentifs que d’autres de la vie de notre République. Si, faute de reconnaissance et de soutiens autres que déclamatoires, ils ne trouvaient plus la moindre raison de persévérer et d’espérer en nous, renonçant à sauvegarder cette conscience du bien commun, n’y perdrions-nous pas ce qui est indispensable au vivre ensemble ?
Six semaines avant l’échéance de la présidentielle, chacun a compris que le cumul d’élément de langages et de formules convenues livrées en vrac afin de satisfaire les intérêts partisans, les revendications individualistes ou de céder aux tentations populistes ne répondent en rien aux urgences de notre démocratie. Un candidat saura-t-il, in extremis, reconnaître la signification et la fonction sociales d’engagements humbles, pertinents et précieux qui servent au quotidien la vie publique et portent, au-delà des promesses, une intelligence du réel susceptible de nous permettre d’assumer ensemble l’invention d’une démocratie digne des valeurs dont elle est comptable ?

Se soucier effectivement de la personne vulnérable en fin de vie

La loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie bouleverse certains repères dans notre approche des responsabilités humaines et sociales . . . → Read More: Le droit politique de vivre et de mourir dans la dignité]]> Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud / Paris-Saclay

Se soucier effectivement de la personne vulnérable en fin de vie

La loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie bouleverse certains repères dans notre approche des responsabilités humaines et sociales assumées auprès d’une personne malade ou en fin de vie. Elle propose une nouvelle conception de la médicalisation de l’existence jusqu’à son terme, et incite à repenser certaines des missions relevant certes des soins palliatifs, mais, au-delà, des pratiques médicales dans leur confrontation à des processus décisionnels complexes.
La dignité humaine exige de notre part une réflexion intègre et courageuse, qui se refuse aux complaisances de la compassion. Il importe de réhabiliter et de restaurer une relation de confiance, alors que le soupçon s’insinue de manière délétère dans les espaces du soin, accentuant les vulnérabilités. S’il est en ce domaine un droit, n’est-il pas celui de mourir en humanité ?
Mourir en société peut exprimer la revendication d’une mort accompagnée avec humanité, digne, insoumise aux seules considérations biomédicales ou à l’organisation administrative des fins de vie. Il s’agit désormais de renouveler la pensée que justifie ce domaine si sensible. Il concerne les fondements de la société. Elle ne saurait se limiter à la reconnaissance des conditions de la « mort médicalement assistée », à la dépénalisation ou à la légalisation de l’euthanasie revendiquée d’un point de vue politique.
La mort est révélatrice de nos attitudes face à la vie. La médicalisation de l’existence semble ne plus solliciter que des considérations où prédominerait l’approche scientifique, et à défaut un soin compassionnel sédatif, au détriment de toute autre requête ou préoccupation d’ordre anthropologique. Les temps d’une fin de vie s’avèrent cependant d’autant plus respectés et respectables qu’ils ne sont pas ramenés à des évaluations, à des estimations qui détermineraient en quoi et selon quels critères les considérer « utiles », dignes ou non d’être vécus.
Témoigner une attention à la personne vulnérable dans la maladie relève d’une préoccupation politique profondément justifiée. Consacrer – depuis 2012 et jusqu’au vote de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie – tant de discussions, de disputations et de controverses au droit de la personne en fin de vie, aurait pu tout d’abord consisté à rendre effectifs ses droits plus généraux tels qu’ils sont énoncés dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Ceux qui concernent la continuité de son parcours de soin, la reconnaissance de ses besoins afin de vivre dans la dignité et en société le temps incertain de la maladie. Ils conditionnent de toute évidence nos approches des situations spécifiques que nous ramenons, à mauvais escient, à des enjeux circonscrits à l’imminence de la mort. Une même observation concernerait les lois du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs et celle du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie : on constate à quel point les responsables politiques et ceux des administrations centrales se sont avérés pour le moins peu attentifs à en mettre en œuvre les engagements.

Repenser la fin de vie et la mort en société

Penser le droit politique de vivre dans la dignité, y compris dans des circonstances de précarité existentielle sans rapport direct avec la maladie, s’avérait dans le contexte présent plus urgent que de déterminer les conditions d’exercice du « droit de mourir dans la dignité », considéré comme une urgence politique. Ce qui nous oblige à l’égard d’une personne embourbée dans la désespérance d’une maladie qui la spolierait de ce qui justifie de persévérer, en appelle à la fois à la retenue et à la capacité d’engager à ses côtés une faculté de mobilisation qui, parfois, semble excéder ce que l’on peut effectivement. Certes, il n’est pas évident de se porter au secours de l’autre alors que d’évidence nous sommes l’un et l’autres démunis pour envisager les termes mêmes de l’engagement. Mais c’est trahir une relation de confiance que de renoncer à tout autre expédient qu’un protocole médicalisé de sédation terminale, et de s’en remettre aux procédures prescrites dans une loi et dans ses décrets d’application pour s’estimer exonérer de toute autre obligation morale.
Se préparer à la mort, « apprendre à mourir » comme les mystiques et les philosophes en tentaient l’exercice, voire l’expérience, doit s’inventer de nos jours dans un contexte peu favorable aux approches spéculatives et spirituelles. Seules les procédures médicalisées de gestion d’une fin de vie, semblent susceptibles de proposer un salut dans l’apaisement, ici et maintenant. Elles relèvent de la précision de dispositifs qui abolissent la moindre sensation de dépossession d’une existence.
D’autres enjeux sont à privilégier comme par exemple l’humanisation et la socialisation de ce temps d’achèvement d’une existence, trop souvent reléguée aux marges des préoccupations de la cité. Ce à quoi vise, notamment, une plus juste compréhension des valeurs portées par la philosophie des soins palliatifs, selon moi plus justifiée que jamais, pour autant que les professionnels en assument effectivement les exigences, et bénéficient pour ce faire de la reconnaissance, des compétences et des moyens indispensables.
Il nous faut penser de tels enjeux en des termes politiques, car nos décisions en ce domaine si particulier déterminent, plus qu’on ne le pense, nos représentations de la vie démocratique, dans un contexte de défiance et d’aspirations individualistes qui fragile déjà suffisamment le lien social, le vivre ensemble.
On l’a compris, à proximité ou face à la mort, personne ne détient la vérité. Les certitudes et les savoirs sont défiés au point de verser trop souvent dans la caricature, l’insignifiance ou la démesure, là où seules s’imposeraient la retenue, la pudeur. Simplement, peut-être, une infinie tendresse.
Pour achever dignement son existence, encore faut-il avoir le sentiment de l’avoir pleinement vécue, y compris lorsqu’en phase terminale l’attente de l’instant qui vient peut ne pas être celle de la mort prochaine. Encore convient-il de reconnaître, d’assumer et de rendre effective cette ultime liberté de l’attente, absolument différente de celle de la mort sollicitée, donnée, parfois même précipitée.
Peut-on admettre qu’on puisse s’autoriser à vivre encore, malgré la maladie, en dépit d’une mort plus ou moins prochaine ? Le droit à « vivre sa vie » serait-il contestable et contesté, dès lors que prévaudraient des considérations supérieures habilement dissimulées derrière le paravent d’une dignité ravalée à la justification de ce qui pourrait être considéré comme l’exécution de basses besognes ?

« Faut-il, peut-on aller plus loin dans les cas exceptionnels où l’abstention thérapeutique ne suffit pas à soulager les patients aux prises avec une douleur irréversible et qui appelle un acte médical assumé au terme d’une décision partagée et réfléchie ? Poser cette question, c’est ouvrir une perspective qui elle-même entraîne un débat. Et les questions sont multiples. »
François Hollande a posé cette question. Il y a apporté – après consultation – ses réponses qui sont consacrées dans la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. On les sait fragiles, provisoires, transitoires, d’une applicabilité incertaine et d’une portée équivoque. Comme démocrates, nous aurons à cœur de préserver le sens d’un engagement qui permette d’encore « penser solidairement la fin de vie ».

A paraître aux éditions Les belles Lettres : Le Soin, une valeur de la République, Emmanuel Hirsch.

Ce texte témoigne d’un engagement dans le contexte politique présent et pose, au cœur de notre démocratie, les valeurs indispensables du soin et de l’accompagnement. La « refondation de notre République » doit en reconnaître la signification, les enjeux et l’urgence.

Le 27 janvier 2016 est adoptée à l’Assemblée nationale puis au Sénat la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Ainsi s’achève le parcours sinueux d’une concertation nationale lancée le 17 juillet 2012 par François . . . → Read More: L’euthanasie, c’est aujourd’hui]]> Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Le 27 janvier 2016 est adoptée à l’Assemblée nationale puis au Sénat la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Ainsi s’achève le parcours sinueux d’une concertation nationale lancée le 17 juillet 2012 par François Hollande.

Avec la loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, notre société fait aujourd’hui le choix de légaliser une autre approche du mourir. Il convient désormais d’intégrer le modèle d’un “bien mourir” opposé à aux “mal mourir”, figure emblématique de l’inacceptable et de l’insupportable ainsi fustigés. Il s’avère en fait plus avantageux d’ériger des symboles que de s’investir au quotidien pour qu’évoluent les mentalités et les pratiques contestées depuis plus de trente ans par ceux qui assument la responsabilité politique de l’humanité du soin jusqu’au terme de la vie.
Les postures compassionnelles et les résolutions incantatoires ont imposé leurs règles. La discussion est close. Le souci de la forme ne dissimule pas pour autant les intentions et les incitations de fond. Il n’est pas convenable aujourd’hui d’entacher de soupçon un consensus acquis après trois années de concertations dont notre pays, affirme-t-on, sort “apaisé” et bénéficiaire de “nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie” : sédation profonde et continue, directives anticipées opposables.
À défaut d’avoir été en capacité d’intervenir sur le “bien vivre”, ce “vivre avec” revendiqué comme un droit fondamental par les personnes malades et leurs proches, nos responsabilités se sont figées dans la préoccupation de leur assurer un “bien mourir”. Les règles du “vivre ensemble” s’étendront donc demain à l’administration – reconnue comme un droit – d’une sollicitude active dans la mort. Car la fin de vie n’est plus perçue que dans ses expressions les plus extrêmes. Comme une “souffrance totale” estimée incompatible avec une certaine idée des droits de la personne. Après avoir asséné comme une vérité l’inapplicabilité de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, le “mal mourir” s’est imposé comme une évidence scandaleuse justifiant sans plus attendre l’intervention du législateur
Il n’est plus l’heure de se soucier de l’état d’esprit que révèle, face à tant d’autres défis majeurs, l’urgence législative « à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». Les dépositaires de la sagesse publique se sont prononcés à ce propos de manière définitive, adossés à l’habileté de stratégies politiques parvenues de manière consensuelle à leurs fins. L’impatience est telle que l’on devient indifférent aux conséquences de ce qui se décide aujourd’hui, alors qu’il est tant question de lien social, de “valeurs qui font société”, notamment là où les vulnérabilités humaines défient nos solidarités.
« Éviter toute souffrance et de ne pas prolonger inutilement sa vie » récapitule dans une prescription lapidaire nos devoirs d’humanité à l’égard d’une personne atteinte « d’une affection grave et incurable ». Face au “mal mourir” qui est l’expérience d’une souffrance existentielle profonde et complexe, notre souci de dignité se satisfera désormais de la perspective d’un « traitement à visée sédative et antalgique ». Au point de ne plus attendre de la société que l’acte d’une mort par compassion, d’une mort sous sédation, d’une mort médicalisée.
De quelles valeurs procède ce recours à l’anesthésie pour éviter toute exposition à notre finitude, à notre humanité ? Qu’en est-il du courage promu d’une mort “choisie”, “autonome” ramenée au protocole d’un endormissement morphinique sous contrôle médical ? Qu’en est-il d’une mort “dans la dignité” invoquée comme “ultime liberté” par ceux qui en délèguent l’office à une procédure administrative et à un acte médical ?
L’idéologie du “bien mourir” imposera demain des normes, un “bien faire” qui visent l’abolition de toute exigence de questionnement, la délivrance des tourments existentiels comme des souffrances, et proposeront le cérémonial “apaisé” d’un dispositif encadré par la loi. Est-ce ainsi que s’entend la vie démocratique en termes d’humanité, de dignité et de responsabilité ? Il n’est pas certain que cette nouvelle législation de la “mort choisie” voire “revendiquée” n’ajoute pas à nos vulnérabilités sociales des souffrances inapaisables.
Il me semblait plus responsable aujourd’hui de mettre en œuvre de manière effective la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, que de dissimuler, en y mettant les formes, une évolution dont il est évident qu’elle légitime une gestion médicale et administrative de l’euthanasie qui s’insinuera dans les pratiques de manière subreptice.
La vaine préoccupation du législateur et de certains experts de l’éthique assignés à cautionner la distinction qu’il conviendrait d’établir et de maintenir entre la sédation profonde et continue et l’acte d’euthanasie, procède d’une dernière prudence sémantique ou alors d’une inconséquence qui inquiètent et intriguent. Peu de personnes saisissent de telles subtilités, tant les controverses, les renoncements et les stratégies opportunistes ont opacifié les quelques distinctions de fond qui s’avéraient pourtant indispensables. Dans une telle conjoncture, j’en suis arrivé à considérer qu’il aurait été préférable, par loyauté ou par souci de clarté et de clarifications, de légaliser l’euthanasie. Il ne s’agissait en fait que d’en anticiper l’échéance, car de toute évidence ce qui est mis en œuvre aujourd’hui est organisé et planifié pour qu’elle s’impose demain. Il est même affirmé, y compris par des membres du gouvernement, que la législation présente n’est que transitoire.
Il convient désormais de se résoudre à accompagner sur le terrain du soin non seulement une approche différente de la législation relative à la fin de vie, mais également une autre conception de ce que soigner signifie, de ce à quoi le soin engage. Peut-on affirmer que c’est ainsi que nous parviendrons à trouver de la sérénité face à la souffrance et à la fin de vie, ce que nous ne savons plus du reste concevoir et évoquer ensemble qu’en des termes médicaux et juridiques ? S’agit-il, comme cela est proclamé, d’une “avancée” du point de vue de la dignité et des droits de la personne ou alors d’une déroute ? Désormais à chacun d’assumer ses choix et ses responsabilités.

Le gâchis d’une concertation rompue

Après son rejet par le Sénat le 23 juin 2015, la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie est discutée en seconde lecture à l’Assemblée nationale les 5 et 6 . . . → Read More: Fin de vie, une sédation politique]]> Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Le gâchis d’une concertation rompue

Après son rejet par le Sénat le 23 juin 2015, la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie est discutée en seconde lecture à l’Assemblée nationale les 5 et 6 octobre. À en juger par la consternante réunion de la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale le 30 septembre, les deux rapporteurs s’étant figés dans une position de refus du moindre amendement, soit le consensus résistera aux coups de butoirs des propagandistes de cette démarche désormais imposée, soit l’hostilité à tant de désinvolture et de rigidité ramènera chacun à ses positions contradictoires d’hier. Ce rejet systématique d’améliorations nécessaires d’un texte de loi dont on sait l’importance des nuances dans sa rédaction, révèle que la concertation nationale voulue par François Hollande le 17 juillet 2012 s’achève aujourd’hui dans une précipitation et une négligence qui déçoivent, une forme d’échec inattendu. Les deux rapporteurs, recourant à des arguments trop souvent discutables, ont confisqué toute possibilité d’évolutions d’un texte en certains points approximatif, voire peu convaincant ou alors suscitant des interprétations équivoques. Ils disent s’en remettre demain à la commission mixte paritaire qui sera amenée à conclure les péripéties hasardeuses d’une nouvelle approche de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. À l’heure actuelle rares sont les personnes qui estiment les avancées qu’elle prétend promouvoir à hauteur d’enjeux dilapidés dans des joutes parlementaires et des affirmations péremptoires indignes de réalités humaines qui méritent mieux. Cette suffisance parfois insultante des réponses concédées aux détracteurs des quelques points justifiant une prudence dans la formulation de la loi, ne fait désormais qu’attiser les revendications d’une loi cohérente enfin favorable à l’euthanasie. Le voile semble désormais levé, ce qui peut être le seul avantage à tirer d’une telle palinodie : l’assistance médicalisée en fin de vie devra se comprendre, tout en préservant encore quelques apparences, comme la reconnaissance d’une sédation profonde, continue et terminale, à la demande de la personne en fin de vie ou non, sur simple rédaction de ses directives anticipées opposables et applicables sans autre forme par le médecin dans l’incapacité faire valoir sa clause de conscience. L’alimentation et l’hydratation des personnes assimilées à un traitement artificiel assimilable à une obstination déraisonnable, pourront être interrompues sur décision médicale y compris pour une personne atteinte d’un handicap profond dont on ignore, faute de pouvoir communiquer, si comme le prétendent certains parlementaires, elle aurait ainsi considéré inacceptable « de prolonger inutilement sa vie ».
Rappelons, sans être certain que cela importe encore, l’esprit et la forme des quelques amendements présentés tant par les membres des commission des affaires sociale et des lois du Sénat, que des députés mercredi dernier : tous rejetés sur la base d’arguments peu satisfaisants par les deux rapporteurs de la proposition de loi.
À l’intitulé « loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » était préféré celui plus précis de « loi créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie ». La légitimation du suicide assisté, voire de l’euthanasie ne devait pas apparaître induite par une formulation volontairement ambiguë.
La sédation « profonde et continue » est avancée comme une évolution majeure en terme de droit de la personne malade ou en fin de vie. Là également, le texte tel qu’il est soumis en deuxième lecture aujourd’hui, sans modification de la moindre virgule depuis son approbation à l’Assemblée nationale le 17 mars 2015, justifiait des précisions parfaitement explicitées par les membres de la commission des lois du Sénat.
« La commission des lois a marqué son attachement aux deux principes cardinaux de la législation française actuelle sur la fin de vie : d’une part, la prohibition absolue que la mort soit donnée activement et intentionnellement, d’autre part, le respect, dans ce cadre, de la volonté de la personne et de sa dignité. Pour cette raison, estimant que le recours à la sédation profonde et continue, qui place le patient dans un état d’inconscience totale jusqu’à son décès, se justifiait uniquement par le souci de soulager les souffrances d’une personne en fin de vie, elle a marqué son accord avec le choix de la commission des affaires sociales de restreindre ce recours aux cas de patients en fin de vie dont les souffrances sont réfractaires à tout autre traitement de soins palliatifs. »
Sur ce point des plus controversé, les sénateurs développent une argumentation qui n’aura pas su ébranler les convictions définitives de nos deux rapporteurs.
« Selon le cadre dans lequel elle intervient, et l’intention qui la porte, la sédation (profonde) est donc une pratique médicale acceptable ou expose à des dérives, contraires aux principes qui fondent la législation française sur la fin de vie. À cet égard, le fait qu’elle intervienne ou non dans une situation effective de fin de vie est déterminant. (…) La sédation profonde et continue ne pourrait être mise en œuvre, à la demande du patient, que si son pronostic vital est engagé à court terme en raison de l’arrêt d’un traitement ou de l’évolution de sa maladie. (…) Enfin, lier indissolublement sédation profonde et arrêt des traitements vitaux est rendre plus indistincte la frontière entre une mort causée par la maladie et une mort liée à une autre cause, voire aux conséquences d’un traitement médical. Or cette distinction permet d’écarter tout risque de dérive euthanasique. »
Les sénateurs, au même titre que les députés ayant présenté des positions estimées insignifiantes le 30 septembre, n’avaient pas limité l’examen du texte à la mise en cause des points a priori les plus litigieux. Ils estimaient également nécessaire de supprimer l’alinéa de l’article L. 1110-5-1. « La nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement » qui relève du discernement médical et non d’une décision de législateur.

Vers une loi en faveur de l’euthanasie

Ainsi que certains responsables politiques l’affirment ces dernières semaines, afin de calmer l’impatience des déçus d’une démarche qui ne tiendrait pas ses promesses, cette proposition de loi n’a qu’une fonction transitoire, pédagogique, dans la perspective d’une législation déjà évoquée qui légalisera l’euthanasie. Cette vocation de certains aux stratégies politiciennes renforce donc le défi actuel à l’égard de pratiques d’autant plus pernicieuses qu’elles concernent nos valeurs de société, notre sphère privée.
Il y avait besoin d’une clarification en des domaines complexes pour lesquels certains se sont arrogés une autorité et une expertise désormais indiscutable. Leur discours tourne en quelque sorte à vide, répétitif et refermé sur un système de pensée indifférent à ce qui susciterait le moindre doute. On ne saurait se satisfaire plus longtemps d’un unanimisme inconsistant ou d’une compassion négligente. Poursuivre ces disputations dont on ne sait au juste ce qu’elles tentent d’expliciter ou de justifier, ces atermoiements qui nous enlisent et obscurcissent le réel est devenu indécent. À chacun maintenant d’assumer ses responsabilités. Plutôt que de pervertir par des propos inconvenants et en nous assénant des convictions indiscutables, j’inciterai les responsables politiques à ne pas différer plus longtemps leur préférence pour une loi créant de nouveaux droits en faveur des malades, des personnes en fin de vie, du suicide assisté et de l’euthanasie ! Ainsi, les règles du « vivre ensemble » se comprendront demain jusque dans l’obligation d’assurer comme un droit l’administration d’une sollicitude active dans la mort, là où trop souvent nous désertons face aux vulnérabilités dans la vie. Il n’est plus l’heure de se soucier de l’état d’esprit que révèle l’urgence législative visant « à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». La moindre enfreinte au consensus présent est considérée avec suspicion et réprouvée, surtout par les dépositaires de la sagesse publique : ils se sont prononcés à ce propos de manière définitive. De sondages en concertations publiques, de consultations en rapports et en avis, de concessions en renoncements, notre société « apaisée » est prête aux avancées préconisées. C’est du moins ce qu’estiment à cette heure les deux rapporteurs de la proposition de loi sans susciter la moindre réaction significative, comme si la sédation avait déjà ses premiers effets.