Plus digne la vie » euthanasie

L’euthanasie consentie de M. Vincent Lambert

simon — Sun, 05 May 2019 18:46:31 +0000

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay

Publié dans Le Figaro, samedi 4 mai 2019

Le Comité international des droits des personnes handicapées de l’ONU (CIDPH) a rendu vendredi 3 mai 2019 une décision demandant à l’État français de ne pas mettre à exécution la décision d’arrêt d’alimentation et d’hydratation pourtant autorisée le 30 avril par la Cour européenne des droits de l’Homme. Cette instance, au même titre que le Conseil d’État le 24 avril, avait rejeté la requête des parents de M. Vincent Lambert qui contestaient la décision de l’équipe médicale du CHU de Reims d’interrompre ses traitements.

Que l’usage du mot puisse surprendre, c’est pourtant l’euthanasie de M. Vincent Lambert qui aujourd’hui est juridiquement autorisée. Les controverses aboutissent, en dépit des arguments et des recours présentés depuis 2013, à une reconnaissance en France de cette pratique que l’équipe médicale du CHU de Reims peut décider en toute légalité. La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, bénéficie ainsi d’une jurisprudence formellement incontestée qui rend obsolètes les quelques prudences transitoires qui la distinguaient encore d’une légalisation, de fait, de l’euthanasie. On comprendrait mal désormais les réticences politiques à transposer dans un nouveau texte de loi « l’assistance médicalisée active à mourir » présentée dans la proposition de loi portant sur la fin de vie dans la dignité du 27 septembre 2017. Il convient d’être cohérent et conséquent, tout particulièrement lorsque les enjeux sont sensibles, puisqu’il ne s’agit pas moins que de permettre la mort intentionnelle d’une personne par un médecin.
De manière délibérée et sans avoir obtenu son consentement, une injection est susceptible d’être pratiquée dès à présent sur M. Vincent Lambert. Selon les prescriptions de la loi du 2 février 2016, afin « de ne pas prolonger inutilement sa vie, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie ». Il s’agit là d’une stricte description de l’euthanasie, du point de vue de son intentionnalité et de ses modalités d’application. La vie à ne « pas prolonger inutilement » est toutefois celle d’une personne dite, suite à nombre de controverses d’experts, en « état végétatif » et non en fin de vie, semblable à d’autres personnes en situation de handicaps neurologiques, accompagnées par leurs familles et accueillies dans des établissements spécialisés jusqu’au terme de leur existence. La loi du 2 février 2016 a permis, de manière subreptice, de nous habituer non seulement à l’acceptation de décisions médico-légales assimilables à une euthanasie sous couvert de sédation profonde et continue, mais plus encore à considérer notre vigilance et toute expression critique suspectes et inconvenantes. Le consentement social quasi unanime ou l’indifférence à l’euthanasie de M. Vincent Lambert en témoignent, de même que le discours compassionnel et empressé qu’on « en finisse enfin », ainsi que cette contestation moralisante de ce qui est considéré comme l’acharnement intolérable, car idéologique, de ses proches à vouloir qu’on respecte sa vie. Comme si nos positions en ce domaine s’avéraient détachées de toute conviction personnelle, nous exonérant de toute idéologie y compris s’agissant de notre conception de « la mort dans la dignité »…
Si, chaque jour, le processus décisionnel collégial en réanimation peut justifier, selon des considérations avérées, des limitations et des interruptions de thérapeutiques, elles se différencient de la pratique d’une euthanasie dès lors que leur finalité est de se refuser à une obstination déraisonnable dans le cadre d’un traitement. M. Vincent Lambert n’est pas en réanimation ; il devrait donc bénéficier des droits et des soins adaptés au confort de vie d’une personne en situation de handicap. Ce droit lui est contesté et confisqué, au nom précisément du droit. Des magistrats ont confirmé que, du fait de l’évaluation de son état de handicap et de la législation en vigueur, ce droit n’avait plus pour autorité et signification que d’autoriser sa mort médicalisée. Il s’agit d’une évolution qui n’a pas été soulignée, voire que l’on pourrait estimer dissimulée dans la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. On a compris en effet, dans son intitulé même, qu’elle concerne à la fois des malades et des personnes en fin de vie, donc que l’échéance rapprochée de la mort ne constitue pas le critère déterminant de son applicabilité. Son interprétation et son extension suscitent déjà, de ce point de vue, bien des difficultés d’appréciation et de mise en œuvre. Il convient, de surcroît, de considérer, du fait de cette loi, que les personnes en situation de handicap neurologique, dont nombre d’études précisent cependant les spécificités et les vulnérabilités liées à leur état de dépendance et aux difficultés d’instruire leur expertise médicale, sont assimilées à des personnes malades ou à des personnes en fin de vie dont on peut ne « pas prolonger inutilement » l’existence. De ce point de vue, la proposition de loi portant sur la fin de vie dans la dignité du 27 septembre 2017 semble présenter les clarifications et les distinctions indispensables fautes desquelles toutes formes de dérives menacent : « Toute personne majeure et capable, en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une douleur physique ou une souffrance psychique insupportable, peut demander, dans les conditions prévues au présent titre, à bénéficier d’une assistance médicalisée active à mourir. » La pratique de l’euthanasie relève d’exceptions strictement encadrées, y compris dans les quelques pays européens qui se sont dotés d’une législation et de dispositifs d’évaluation.
En novembre dernier, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie publiait les conclusions d’une concertation relative à la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) . « Le législateur s’est défendu d’ouvrir une possibilité d’accès à l’euthanasie et a cherché à nettement différencier la SPCJD de l’euthanasie. Pourtant, sur le terrain, beaucoup ressentent une certaine confusion éthique entre les deux pratiques. La sédation profonde et continue jusqu’au décès n’est-elle pas une sorte d’euthanasie déguisée ? À tort ou à raison, la frontière entre les deux pratiques est ressentie comme poreuse et la nouvelle possibilité de recourir à une SPCJD comme introduisant un flou entre le faire mourir et le laisser mourir. » Les circonstances actuelles révèlent les insuffisances et les ambiguïté d’une loi qui ambitionnait prétendument de promouvoir des valeurs et des pratiques de fait contestées.
Pour ce qui concerne M. Vincent Lambert, l’euthanasie ne sera pas « déguisée ». Il s’agirait même d’un acte public, voire d’un acte que certains considèrent d’ordre politique. Un signal fort dans une société qui apparaît démunie, voire équivoque au regard de ses vulnérabilités humaines. Il n’est pas certain que cette expression d’une compassion collective accentue l’exigence de solidarités qui de la sorte s’appauvrissent de leur signification démocratique. Il est plus évident qu’elle cautionne le dernier acte précédant la légalisation en France d’une euthanasie ainsi consentie.

Le droit politique de vivre et de mourir dans la dignité

simon — Thu, 23 Mar 2017 18:13:17 +0000

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud / Paris-Saclay

Se soucier effectivement de la personne vulnérable en fin de vie

La loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie bouleverse certains repères dans notre approche des responsabilités humaines et sociales assumées auprès d’une personne malade ou en fin de vie. Elle propose une nouvelle conception de la médicalisation de l’existence jusqu’à son terme, et incite à repenser certaines des missions relevant certes des soins palliatifs, mais, au-delà, des pratiques médicales dans leur confrontation à des processus décisionnels complexes.
La dignité humaine exige de notre part une réflexion intègre et courageuse, qui se refuse aux complaisances de la compassion. Il importe de réhabiliter et de restaurer une relation de confiance, alors que le soupçon s’insinue de manière délétère dans les espaces du soin, accentuant les vulnérabilités. S’il est en ce domaine un droit, n’est-il pas celui de mourir en humanité ?
Mourir en société peut exprimer la revendication d’une mort accompagnée avec humanité, digne, insoumise aux seules considérations biomédicales ou à l’organisation administrative des fins de vie. Il s’agit désormais de renouveler la pensée que justifie ce domaine si sensible. Il concerne les fondements de la société. Elle ne saurait se limiter à la reconnaissance des conditions de la « mort médicalement assistée », à la dépénalisation ou à la légalisation de l’euthanasie revendiquée d’un point de vue politique.
La mort est révélatrice de nos attitudes face à la vie. La médicalisation de l’existence semble ne plus solliciter que des considérations où prédominerait l’approche scientifique, et à défaut un soin compassionnel sédatif, au détriment de toute autre requête ou préoccupation d’ordre anthropologique. Les temps d’une fin de vie s’avèrent cependant d’autant plus respectés et respectables qu’ils ne sont pas ramenés à des évaluations, à des estimations qui détermineraient en quoi et selon quels critères les considérer « utiles », dignes ou non d’être vécus.
Témoigner une attention à la personne vulnérable dans la maladie relève d’une préoccupation politique profondément justifiée. Consacrer – depuis 2012 et jusqu’au vote de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie – tant de discussions, de disputations et de controverses au droit de la personne en fin de vie, aurait pu tout d’abord consisté à rendre effectifs ses droits plus généraux tels qu’ils sont énoncés dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Ceux qui concernent la continuité de son parcours de soin, la reconnaissance de ses besoins afin de vivre dans la dignité et en société le temps incertain de la maladie. Ils conditionnent de toute évidence nos approches des situations spécifiques que nous ramenons, à mauvais escient, à des enjeux circonscrits à l’imminence de la mort. Une même observation concernerait les lois du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs et celle du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie : on constate à quel point les responsables politiques et ceux des administrations centrales se sont avérés pour le moins peu attentifs à en mettre en œuvre les engagements.

Repenser la fin de vie et la mort en société

Penser le droit politique de vivre dans la dignité, y compris dans des circonstances de précarité existentielle sans rapport direct avec la maladie, s’avérait dans le contexte présent plus urgent que de déterminer les conditions d’exercice du « droit de mourir dans la dignité », considéré comme une urgence politique. Ce qui nous oblige à l’égard d’une personne embourbée dans la désespérance d’une maladie qui la spolierait de ce qui justifie de persévérer, en appelle à la fois à la retenue et à la capacité d’engager à ses côtés une faculté de mobilisation qui, parfois, semble excéder ce que l’on peut effectivement. Certes, il n’est pas évident de se porter au secours de l’autre alors que d’évidence nous sommes l’un et l’autres démunis pour envisager les termes mêmes de l’engagement. Mais c’est trahir une relation de confiance que de renoncer à tout autre expédient qu’un protocole médicalisé de sédation terminale, et de s’en remettre aux procédures prescrites dans une loi et dans ses décrets d’application pour s’estimer exonérer de toute autre obligation morale.
Se préparer à la mort, « apprendre à mourir » comme les mystiques et les philosophes en tentaient l’exercice, voire l’expérience, doit s’inventer de nos jours dans un contexte peu favorable aux approches spéculatives et spirituelles. Seules les procédures médicalisées de gestion d’une fin de vie, semblent susceptibles de proposer un salut dans l’apaisement, ici et maintenant. Elles relèvent de la précision de dispositifs qui abolissent la moindre sensation de dépossession d’une existence.
D’autres enjeux sont à privilégier comme par exemple l’humanisation et la socialisation de ce temps d’achèvement d’une existence, trop souvent reléguée aux marges des préoccupations de la cité. Ce à quoi vise, notamment, une plus juste compréhension des valeurs portées par la philosophie des soins palliatifs, selon moi plus justifiée que jamais, pour autant que les professionnels en assument effectivement les exigences, et bénéficient pour ce faire de la reconnaissance, des compétences et des moyens indispensables.
Il nous faut penser de tels enjeux en des termes politiques, car nos décisions en ce domaine si particulier déterminent, plus qu’on ne le pense, nos représentations de la vie démocratique, dans un contexte de défiance et d’aspirations individualistes qui fragile déjà suffisamment le lien social, le vivre ensemble.
On l’a compris, à proximité ou face à la mort, personne ne détient la vérité. Les certitudes et les savoirs sont défiés au point de verser trop souvent dans la caricature, l’insignifiance ou la démesure, là où seules s’imposeraient la retenue, la pudeur. Simplement, peut-être, une infinie tendresse.
Pour achever dignement son existence, encore faut-il avoir le sentiment de l’avoir pleinement vécue, y compris lorsqu’en phase terminale l’attente de l’instant qui vient peut ne pas être celle de la mort prochaine. Encore convient-il de reconnaître, d’assumer et de rendre effective cette ultime liberté de l’attente, absolument différente de celle de la mort sollicitée, donnée, parfois même précipitée.
Peut-on admettre qu’on puisse s’autoriser à vivre encore, malgré la maladie, en dépit d’une mort plus ou moins prochaine ? Le droit à « vivre sa vie » serait-il contestable et contesté, dès lors que prévaudraient des considérations supérieures habilement dissimulées derrière le paravent d’une dignité ravalée à la justification de ce qui pourrait être considéré comme l’exécution de basses besognes ?

« Faut-il, peut-on aller plus loin dans les cas exceptionnels où l’abstention thérapeutique ne suffit pas à soulager les patients aux prises avec une douleur irréversible et qui appelle un acte médical assumé au terme d’une décision partagée et réfléchie ? Poser cette question, c’est ouvrir une perspective qui elle-même entraîne un débat. Et les questions sont multiples. »
François Hollande a posé cette question. Il y a apporté – après consultation – ses réponses qui sont consacrées dans la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. On les sait fragiles, provisoires, transitoires, d’une applicabilité incertaine et d’une portée équivoque. Comme démocrates, nous aurons à cœur de préserver le sens d’un engagement qui permette d’encore « penser solidairement la fin de vie ».

L’euthanasie, c’est aujourd’hui

simon — Mon, 09 May 2016 00:07:51 +0000

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Le 27 janvier 2016 est adoptée à l’Assemblée nationale puis au Sénat la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Ainsi s’achève le parcours sinueux d’une concertation nationale lancée le 17 juillet 2012 par François Hollande.

Avec la loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, notre société fait aujourd’hui le choix de légaliser une autre approche du mourir. Il convient désormais d’intégrer le modèle d’un “bien mourir” opposé à aux “mal mourir”, figure emblématique de l’inacceptable et de l’insupportable ainsi fustigés. Il s’avère en fait plus avantageux d’ériger des symboles que de s’investir au quotidien pour qu’évoluent les mentalités et les pratiques contestées depuis plus de trente ans par ceux qui assument la responsabilité politique de l’humanité du soin jusqu’au terme de la vie.
Les postures compassionnelles et les résolutions incantatoires ont imposé leurs règles. La discussion est close. Le souci de la forme ne dissimule pas pour autant les intentions et les incitations de fond. Il n’est pas convenable aujourd’hui d’entacher de soupçon un consensus acquis après trois années de concertations dont notre pays, affirme-t-on, sort “apaisé” et bénéficiaire de “nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie” : sédation profonde et continue, directives anticipées opposables.
À défaut d’avoir été en capacité d’intervenir sur le “bien vivre”, ce “vivre avec” revendiqué comme un droit fondamental par les personnes malades et leurs proches, nos responsabilités se sont figées dans la préoccupation de leur assurer un “bien mourir”. Les règles du “vivre ensemble” s’étendront donc demain à l’administration – reconnue comme un droit – d’une sollicitude active dans la mort. Car la fin de vie n’est plus perçue que dans ses expressions les plus extrêmes. Comme une “souffrance totale” estimée incompatible avec une certaine idée des droits de la personne. Après avoir asséné comme une vérité l’inapplicabilité de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, le “mal mourir” s’est imposé comme une évidence scandaleuse justifiant sans plus attendre l’intervention du législateur
Il n’est plus l’heure de se soucier de l’état d’esprit que révèle, face à tant d’autres défis majeurs, l’urgence législative « à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». Les dépositaires de la sagesse publique se sont prononcés à ce propos de manière définitive, adossés à l’habileté de stratégies politiques parvenues de manière consensuelle à leurs fins. L’impatience est telle que l’on devient indifférent aux conséquences de ce qui se décide aujourd’hui, alors qu’il est tant question de lien social, de “valeurs qui font société”, notamment là où les vulnérabilités humaines défient nos solidarités.
« Éviter toute souffrance et de ne pas prolonger inutilement sa vie » récapitule dans une prescription lapidaire nos devoirs d’humanité à l’égard d’une personne atteinte « d’une affection grave et incurable ». Face au “mal mourir” qui est l’expérience d’une souffrance existentielle profonde et complexe, notre souci de dignité se satisfera désormais de la perspective d’un « traitement à visée sédative et antalgique ». Au point de ne plus attendre de la société que l’acte d’une mort par compassion, d’une mort sous sédation, d’une mort médicalisée.
De quelles valeurs procède ce recours à l’anesthésie pour éviter toute exposition à notre finitude, à notre humanité ? Qu’en est-il du courage promu d’une mort “choisie”, “autonome” ramenée au protocole d’un endormissement morphinique sous contrôle médical ? Qu’en est-il d’une mort “dans la dignité” invoquée comme “ultime liberté” par ceux qui en délèguent l’office à une procédure administrative et à un acte médical ?
L’idéologie du “bien mourir” imposera demain des normes, un “bien faire” qui visent l’abolition de toute exigence de questionnement, la délivrance des tourments existentiels comme des souffrances, et proposeront le cérémonial “apaisé” d’un dispositif encadré par la loi. Est-ce ainsi que s’entend la vie démocratique en termes d’humanité, de dignité et de responsabilité ? Il n’est pas certain que cette nouvelle législation de la “mort choisie” voire “revendiquée” n’ajoute pas à nos vulnérabilités sociales des souffrances inapaisables.
Il me semblait plus responsable aujourd’hui de mettre en œuvre de manière effective la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, que de dissimuler, en y mettant les formes, une évolution dont il est évident qu’elle légitime une gestion médicale et administrative de l’euthanasie qui s’insinuera dans les pratiques de manière subreptice.
La vaine préoccupation du législateur et de certains experts de l’éthique assignés à cautionner la distinction qu’il conviendrait d’établir et de maintenir entre la sédation profonde et continue et l’acte d’euthanasie, procède d’une dernière prudence sémantique ou alors d’une inconséquence qui inquiètent et intriguent. Peu de personnes saisissent de telles subtilités, tant les controverses, les renoncements et les stratégies opportunistes ont opacifié les quelques distinctions de fond qui s’avéraient pourtant indispensables. Dans une telle conjoncture, j’en suis arrivé à considérer qu’il aurait été préférable, par loyauté ou par souci de clarté et de clarifications, de légaliser l’euthanasie. Il ne s’agissait en fait que d’en anticiper l’échéance, car de toute évidence ce qui est mis en œuvre aujourd’hui est organisé et planifié pour qu’elle s’impose demain. Il est même affirmé, y compris par des membres du gouvernement, que la législation présente n’est que transitoire.
Il convient désormais de se résoudre à accompagner sur le terrain du soin non seulement une approche différente de la législation relative à la fin de vie, mais également une autre conception de ce que soigner signifie, de ce à quoi le soin engage. Peut-on affirmer que c’est ainsi que nous parviendrons à trouver de la sérénité face à la souffrance et à la fin de vie, ce que nous ne savons plus du reste concevoir et évoquer ensemble qu’en des termes médicaux et juridiques ? S’agit-il, comme cela est proclamé, d’une “avancée” du point de vue de la dignité et des droits de la personne ou alors d’une déroute ? Désormais à chacun d’assumer ses choix et ses responsabilités.

Fin de vie, une sédation politique

simon — Tue, 02 Feb 2016 09:55:13 +0000

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Le gâchis d’une concertation rompue

Après son rejet par le Sénat le 23 juin 2015, la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie est discutée en seconde lecture à l’Assemblée nationale les 5 et 6 octobre. À en juger par la consternante réunion de la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale le 30 septembre, les deux rapporteurs s’étant figés dans une position de refus du moindre amendement, soit le consensus résistera aux coups de butoirs des propagandistes de cette démarche désormais imposée, soit l’hostilité à tant de désinvolture et de rigidité ramènera chacun à ses positions contradictoires d’hier. Ce rejet systématique d’améliorations nécessaires d’un texte de loi dont on sait l’importance des nuances dans sa rédaction, révèle que la concertation nationale voulue par François Hollande le 17 juillet 2012 s’achève aujourd’hui dans une précipitation et une négligence qui déçoivent, une forme d’échec inattendu. Les deux rapporteurs, recourant à des arguments trop souvent discutables, ont confisqué toute possibilité d’évolutions d’un texte en certains points approximatif, voire peu convaincant ou alors suscitant des interprétations équivoques. Ils disent s’en remettre demain à la commission mixte paritaire qui sera amenée à conclure les péripéties hasardeuses d’une nouvelle approche de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. À l’heure actuelle rares sont les personnes qui estiment les avancées qu’elle prétend promouvoir à hauteur d’enjeux dilapidés dans des joutes parlementaires et des affirmations péremptoires indignes de réalités humaines qui méritent mieux. Cette suffisance parfois insultante des réponses concédées aux détracteurs des quelques points justifiant une prudence dans la formulation de la loi, ne fait désormais qu’attiser les revendications d’une loi cohérente enfin favorable à l’euthanasie. Le voile semble désormais levé, ce qui peut être le seul avantage à tirer d’une telle palinodie : l’assistance médicalisée en fin de vie devra se comprendre, tout en préservant encore quelques apparences, comme la reconnaissance d’une sédation profonde, continue et terminale, à la demande de la personne en fin de vie ou non, sur simple rédaction de ses directives anticipées opposables et applicables sans autre forme par le médecin dans l’incapacité faire valoir sa clause de conscience. L’alimentation et l’hydratation des personnes assimilées à un traitement artificiel assimilable à une obstination déraisonnable, pourront être interrompues sur décision médicale y compris pour une personne atteinte d’un handicap profond dont on ignore, faute de pouvoir communiquer, si comme le prétendent certains parlementaires, elle aurait ainsi considéré inacceptable « de prolonger inutilement sa vie ».
Rappelons, sans être certain que cela importe encore, l’esprit et la forme des quelques amendements présentés tant par les membres des commission des affaires sociale et des lois du Sénat, que des députés mercredi dernier : tous rejetés sur la base d’arguments peu satisfaisants par les deux rapporteurs de la proposition de loi.
À l’intitulé « loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » était préféré celui plus précis de « loi créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie ». La légitimation du suicide assisté, voire de l’euthanasie ne devait pas apparaître induite par une formulation volontairement ambiguë.
La sédation « profonde et continue » est avancée comme une évolution majeure en terme de droit de la personne malade ou en fin de vie. Là également, le texte tel qu’il est soumis en deuxième lecture aujourd’hui, sans modification de la moindre virgule depuis son approbation à l’Assemblée nationale le 17 mars 2015, justifiait des précisions parfaitement explicitées par les membres de la commission des lois du Sénat.
« La commission des lois a marqué son attachement aux deux principes cardinaux de la législation française actuelle sur la fin de vie : d’une part, la prohibition absolue que la mort soit donnée activement et intentionnellement, d’autre part, le respect, dans ce cadre, de la volonté de la personne et de sa dignité. Pour cette raison, estimant que le recours à la sédation profonde et continue, qui place le patient dans un état d’inconscience totale jusqu’à son décès, se justifiait uniquement par le souci de soulager les souffrances d’une personne en fin de vie, elle a marqué son accord avec le choix de la commission des affaires sociales de restreindre ce recours aux cas de patients en fin de vie dont les souffrances sont réfractaires à tout autre traitement de soins palliatifs. »
Sur ce point des plus controversé, les sénateurs développent une argumentation qui n’aura pas su ébranler les convictions définitives de nos deux rapporteurs.
« Selon le cadre dans lequel elle intervient, et l’intention qui la porte, la sédation (profonde) est donc une pratique médicale acceptable ou expose à des dérives, contraires aux principes qui fondent la législation française sur la fin de vie. À cet égard, le fait qu’elle intervienne ou non dans une situation effective de fin de vie est déterminant. (…) La sédation profonde et continue ne pourrait être mise en œuvre, à la demande du patient, que si son pronostic vital est engagé à court terme en raison de l’arrêt d’un traitement ou de l’évolution de sa maladie. (…) Enfin, lier indissolublement sédation profonde et arrêt des traitements vitaux est rendre plus indistincte la frontière entre une mort causée par la maladie et une mort liée à une autre cause, voire aux conséquences d’un traitement médical. Or cette distinction permet d’écarter tout risque de dérive euthanasique. »
Les sénateurs, au même titre que les députés ayant présenté des positions estimées insignifiantes le 30 septembre, n’avaient pas limité l’examen du texte à la mise en cause des points a priori les plus litigieux. Ils estimaient également nécessaire de supprimer l’alinéa de l’article L. 1110-5-1. « La nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement » qui relève du discernement médical et non d’une décision de législateur.

Vers une loi en faveur de l’euthanasie

Ainsi que certains responsables politiques l’affirment ces dernières semaines, afin de calmer l’impatience des déçus d’une démarche qui ne tiendrait pas ses promesses, cette proposition de loi n’a qu’une fonction transitoire, pédagogique, dans la perspective d’une législation déjà évoquée qui légalisera l’euthanasie. Cette vocation de certains aux stratégies politiciennes renforce donc le défi actuel à l’égard de pratiques d’autant plus pernicieuses qu’elles concernent nos valeurs de société, notre sphère privée.
Il y avait besoin d’une clarification en des domaines complexes pour lesquels certains se sont arrogés une autorité et une expertise désormais indiscutable. Leur discours tourne en quelque sorte à vide, répétitif et refermé sur un système de pensée indifférent à ce qui susciterait le moindre doute. On ne saurait se satisfaire plus longtemps d’un unanimisme inconsistant ou d’une compassion négligente. Poursuivre ces disputations dont on ne sait au juste ce qu’elles tentent d’expliciter ou de justifier, ces atermoiements qui nous enlisent et obscurcissent le réel est devenu indécent. À chacun maintenant d’assumer ses responsabilités. Plutôt que de pervertir par des propos inconvenants et en nous assénant des convictions indiscutables, j’inciterai les responsables politiques à ne pas différer plus longtemps leur préférence pour une loi créant de nouveaux droits en faveur des malades, des personnes en fin de vie, du suicide assisté et de l’euthanasie ! Ainsi, les règles du « vivre ensemble » se comprendront demain jusque dans l’obligation d’assurer comme un droit l’administration d’une sollicitude active dans la mort, là où trop souvent nous désertons face aux vulnérabilités dans la vie. Il n’est plus l’heure de se soucier de l’état d’esprit que révèle l’urgence législative visant « à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». La moindre enfreinte au consensus présent est considérée avec suspicion et réprouvée, surtout par les dépositaires de la sagesse publique : ils se sont prononcés à ce propos de manière définitive. De sondages en concertations publiques, de consultations en rapports et en avis, de concessions en renoncements, notre société « apaisée » est prête aux avancées préconisées. C’est du moins ce qu’estiment à cette heure les deux rapporteurs de la proposition de loi sans susciter la moindre réaction significative, comme si la sédation avait déjà ses premiers effets.

Fin de vie, une sédation politique

simon — Tue, 06 Oct 2015 21:42:13 +0000

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Le gâchis d’une concertation rompue

Vers une loi en faveur de l’euthanasie

Vincent Lambert : « Penser et assumer ensemble l’après-5 juin »

simon — Tue, 28 Jul 2015 09:05:20 +0000

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Défendre nos valeurs, exercer nos responsabilités

L’arrêt rendu le 5 juin 2015 par la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) est important. Il ne saurait pour autant être question d’un épilogue ; la résignation n’est donc pas de mise. Depuis 2013 nous avons compris qu’au-delà des péripéties judiciaires et des controverses suscitées par l’état de handicap de M. Vincent Lambert, d’autres valeurs devaient être mobilisées que celles bien discutables car peu constructives de la compassion collective. Il nous faut renforcer notre vigilance lorsque les arbitrages et les équivoques menacent ce qui nous paraît essentiel. Notre engagement d’aujourd’hui concerne les droits fondamentaux de personnes plus vulnérabilisées aujourd’hui que jamais du fait de la décision de la CEDH : dépendantes d’un handicap lourd, elles risquent d’être exposées à des renoncement auxquels notre société consentira désormais sans état d’âme. Voire par esprit de justice, par charité témoignée à des personnes dont la mort semblerait, dans certaines circonstances, préférable à ce qu’aurait pu être, de notre part, la manifestation d’une sollicitude concrète à leur égard dans leur parcours de vie : aussi énigmatique et difficile soit-il. Une même attention doit être consacrée aux proches, à ces familles qui vivent au quotidien une implication sans faille : résolues dans leur présence qui signifie l’amour, la fidélité et un refus de l’abandon, elles restituent à notre démocratie le sens profond de l’idée de fraternité. C’est désormais ce que nous renonçons à admettre, indifférents à la violence de certaines décisions qui compromettent les conditions mêmes du vivre ensemble. Tel serait le premier enseignement que je tire des arrêts rendus par la CEDH ou le Conseil d’État le 24 juin 2014. Je ne les discute pas, respectueux de la chose jugée. Il me semble plutôt important de tenter de mieux comprendre ce qui les a justifiés, les évolutions ou les abandons qui les ont rendu possibles et tolérables, leurs conséquences s’agissant du droit des personnes en état de conscience minimale ou en état d’éveil sans réponse ; à quel type de responsabilités ils nous engagent désormais.
L’exigence éthique me semblait justifier une implication, en ce moment, des instances nationales qui ont mission de la promouvoir et de la partager dans le cadre d’une concertation nationale favorisant une nécessaire pédagogie et une appropriation par chacun des conditions d’exercice d’une responsabilité partagée. Parfois même, de défendre les principes, nos inconditionnels, dans les circonstances qui le justifient. Comme ont le courage de le faire ceux qui ne se résolvent pas aux concessions, lorsque l’essentiel leur semble en péril. Je rends hommage à ces militants de la démocratie, à leurs engagements individuels ou dans le cadre d’organisations non gouvernementales : ils nous permettent de demeurer éveillés et d’espérer encore de la vie publique. Ils inspirent certaines de mes résolutions certes plus modestes ; je pense à cet égard à Jonathan M. Mann qui a su penser et incarner les relations évidentes entre la santé et les droits de l’homme. Au cœur des années sida il a initié à l’OMS un modèle éthique de l’approche en santé publique, pour ne pas dire en santé politique. Il inspire au quotidien mon action et demeure présent dans ce que j’ai mis en œuvre dans le champ de l’éthique.

Des des choix qui vulnérabilisent nos valeurs

De fait, les positions exposées par nos instances d’éthique, sur saisine du Conseil d’État en 2014, n’ont pas prévalu dans les deux arbitrages relatifs à l’existence de M. Vincent Lambert. Ne seront retenues comme une jurisprudence, que les conclusions validant le processus d’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation engagé au CHU de Reims le 10 avril 2013, avant d’être interrompu sur décision de justice un mois plus tard. Les nuances d’une approche circonstanciée, d’une argumentation rigoureuse et empreinte d’humanisme dans l’arrêt de la CEDH n’ont pas été en mesure ce 5 juin de pondérer l’impatience parfois indécente des partisans de l’abrégement hâtif de l’existence de M. Vincent Lambert. N’aurait-il pas été opportun que nos « sages » puissent estimer nécessaire de rappeler dans un document commun, les principes qu’ils ont su affirmés avec justesse dans leurs observations à l’intention du Conseil d’État ? Qui avait davantage légitimité qu’eux à intervenir avec mesure, pour redire la précaution qui s’impose aujourd’hui, et sauvegarder ainsi les intérêts supérieurs des personnes dont la survie, comme pour M. Vincent Lambert, tient désormais au fil d’une interprétation extensive de ces deux arrêts de justice ? Leur silence interroge ; il peut inquiéter certains, même si à titre personnel je leur maintiens toute ma confiance.
Dans le contexte actuel de fébrilité, j’ai l’imprudence de suggérer qu’on préserve au moins les formes au nom de la dignité, face à ceux qui clament « avoir gagné » avec une impudeur dont personne ne s’offusque. Faut-il se résoudre à admettre que ce ne serait pas aussi de l’éthique « institutionnelle » que l’on est en droit d’attendre actuellement, alors qu’il y a urgence, l’accompagnement indispensable ? D’autres initiatives s’imposeront demain pour explorer ce que la réflexion éthique peut apporter à l’analyse des circonstances présentes. Pour ce qui me concerne j’estime, avec d’autres, de l’ordre de nos obligations de contribuer à cet engagement.
Pour mémoire, quelques brèves références qui m’incitaient à penser que les instances nationales d’éthique ne devaient pas renoncer à témoigner de leurs réflexions tellement attendues aujourd’hui. Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), avait présenté le 5 mai 2014, à la demande du Conseil d’État, ses observations à propos de M. Vincent Lambert. Avec une intelligence, une prudence et une minutie qui honorent cette instance, les membres du CCNE ont développé dans un document de 38 pages un raisonnement d’une qualité impressionnante. La retenue, la prudence s’imposent, affirment-ils, au regard de ces situations de vulnérabilité : elles en appellent, sans la moindre concession possible, à nos devoirs d’humanité. Une affirmation tirée de cette réflexion éclaire et interroge particulièrement dans le contexte présent : « Le CCNE considère que la distinction entre traitements et soins mérite à tout le moins d’être interrogée quand il s’agit de nutrition et d’hydratation artificielles, en particulier pour une personne hors d’état de s’exprimer et qui n’est pas en fin de vie. » Pour sa part, dans sa « réponse à la saisine du Conseil d’État » le 22 avril 2014, l’Académie nationale de médecine rappelait « qu’aucun médecin ne peut accepter que le droit de la personne, qu’il a mission de soigner, à l’alimentation, aux autres soins (kinésithérapie, prévention des escarres, hygiène) et mesures appropriées à la qualité de vie, soit subordonné à sa capacité relationnelle. » Enfin, s’agissant des « observations du Conseil national des médecins », essentiellement déontologiques, la conclusion semble désormais trouver une certaine pertinence pratique, même s’il convient de se demander si au-delà des bonnes pratiques il ne faut pas être tout autant attentif au cadre dans lequel interviendrait cette sédation terminale : « Le Conseil national de l’Ordre des médecins estime devoir ajouter, au nom du principe humaniste de bienfaisance, qui est un des piliers de l’éthique médicale, qu’une fois la décision prise d’interrompre les moyens artificiels qui maintenaient la seule vie somatique, une sédation profonde doit être simultanément mise en œuvre, permettant ainsi de prévenir toute souffrance résultant de cette décision. »
Ces réflexions relatives à une approche éthique des circonstances éprouvées par M. Vincent Lambert, ainsi que d’autres personnes en état dit d’éveil sans conscience, nous sont précieuses, au même titre du reste que les considérations humanistes si justement abordées par les juges du Conseil d’État et de la CEDH. J’observe à ce propos l’argumentation substantielle et courageuse, mais qui n’a pas pu prévaloir, des juges de la CEDH qui ont refusé d’adhérer aux conclusions de la Grande chambre. Il conviendra de les reprendre demain, de les approfondir ensemble afin de mieux préciser ce que sont nos obligations éthiques, nos engagements de démocrates là où la vulnérabilité humaine vulnérabilise jusqu’à nos principes d’humanité. Car, c’est évident, nous avons le sentiment d’une fragilité supplémentaire de notre société, d’une précarisation qui s’ajoute à tant d’autres, dès lors qu’elle hésite et vacille face à l’essentiel, à ce qui lui est constitutif. C’est le cas à propos de M. Vincent Lambert, lorsqu’elle renonce à considérer que ses responsabilités peuvent aussi se penser autrement qu’en consentant, comme elle le fait publiquement et dans les conditions incertaines que l’on sait, à la mort de l’autre estimée en fait comme la solution qui s’impose, comme « la bonne solution ». Sans du reste que personne n’ait pu véritablement, je veux dire indubitablement nous assurer qu’il s’agissait du choix profond de M. Vincent Lambert. Nous sommes inquiets aujourd’hui pour ces personnes vulnérables dans le handicap et la maladie dans l’incapacité d’exprimer leur volonté. Si même elles avaient rédigé des directives anticipées favorables au maintien de leur existence, y compris en des situations extrêmes, y donnerait-on droit désormais ? Je précise que ces observations spécifiques ne concernent en rien les circonstances de fins de vie dans des état de souffrances réfractaires à tout apaisement : je comprends qu’elles justifient une assistance médicalisée telle que la prescrit la loi du 22 avril 2002 relative aux droits des malades et à la fin de vie. J’en arrive même à admettre que la loi qui dans quelques mois proposera une nouvelle conception de l’assistance médicalisée en fin de vie, devrait parvenir jusqu’au bout de la logique qui l’inspire. Il me semblerait ainsi préférable et loyal que demain soit dépénalisée la pratique de l’euthanasie, plutôt que de l’instaurer de manière subreptice au risque de dérives et de contentieux qui accentuent les défiances et les vulnérabilités.

« Penser et assumer ensemble l’après-5 juin »

Pour conclure j’estime pour ce qui me concerne justifié, comme citoyen, d’émettre quelques propositions concrètes qui pourraient ne pas être négligées a priori par ceux qui désormais ont pour responsabilité de décider des conditions de la fin de vie de M. Vincent Lambert. Après le temps de la décision judiciaire, j’ai sollicité les trois instances nationales évoquées précédemment afin qu’elles rendent possible un temps de l’éthique. Ce moment indispensable de pause et de réflexion partagé, autre qu’une médiation, pourrait permettre à chacun d’être en capacité d’assumer et d’accepter, dans le respect et avec une certaine sérénité, la décision d’accompagnement dans la mort de M. Vincent Lambert dès lors qu’elle paraitrait inévitable. Revient, me semble-t-il à nos instances d’éthique, la mission d’être présentes, en ces circonstances, auprès de M. Vincent Lambert, de ses proches et des professionnels à ses côtés, garantes ainsi des conditions d’un processus décisionnel profondément soucieux des valeurs et des positions de chacun.
Quelques questions demeurent posées auxquelles il conviendrait de trouver des réponses fondées. Les arrêts de la CEDH et du Conseil d’État révoquent-ils l’opportunité d’une nouvelle délibération collégiale ? Tout semblerait indiquer le contraire, y compris ces deux arrêts qui éclairent, après les expertises éthiques et scientifiques, des domaines qui nécessitaient des approfondissements. D’autre part, est-il respectueux à l’égard des professionnels intervenant auprès de M. Vincent Lambert depuis des années et déjà soumis aux injonctions contradictoires de décisions de justice, d’exiger de leur part qu’après deux années de « nursing d’attente » leur revienne de surcroit la mission d’accompagner le protocole de sédation profonde et continue ? J’estime qu’on leur doit à cet égard également une considération d’autant plus impérieuse qu’ils ont maintenu des mois durant une relation de soin avec une exigence de qualité, dans un contexte à la fois délicat et limitatif. Enfin et surtout, même si désormais sa vie ne tient plus qu’au fil des derniers arbitrages qui seront rendus, ne convient-il pas de permettre à M. Vincent Lambert et à ses proches de bénéficier de l’hospitalité apaisée et confiante d’un établissement qui ne soit pas l’hôpital Sébastopol ? Là où, dans le contexte que l’on sait, se sont développées les circonstances qui nous consternent aujourd’hui, et alors que l’un des protagonistes de cette tragédie humaine affirmait sur France Info, de manière triomphale et sans la moindre retenue, qu’il considère comme une victoire de la « démocratie sanitaire » l’arrêt de la CEDH et donc la délivrance de M. Vincent Lambert…
Je veux dire, pour conclure, ma considération et ma sollicitude à celles et à ceux qui, directement ou indirectement, se sont trouvés ainsi impliqués dans un désastre dont on ne cerne que difficilement la portée. Qu’ils acceptent de comprendre que les positions que j’ai soutenues avec infiniment de respect à l’égard de M. Vincent Lambert et d’autres personnes confrontées à l’impensable et au si difficilement tolérable, sont celles que l’on se doit de tenir pour un proche en humanité. Si mes propos leurs sont apparus blessants, je leur prie de bien vouloir accepter mes excuses. J’ai le sentiment, contrairement à d’autres, que nous « avons perdu » avec cette conclusion du chapitre judiciaire, et qu’il y a urgence à analyser avec courage ce que signifie pour une société ce verdict de justice. Je suis convaincu que notre démocratie gagne à ce que l’on ne se satisfasse pas, dans un unanimisme complaisant et donc inquiétant, de résolutions qui pour le moins justifient qu’on en comprenne les justifications et les mobiles profonds. Que l’on en débatte ensemble afin de ne pas nous y enliser. Il nous faut désormais tirer les leçons du 5 juin, ne serait-ce que pour donner sens à ce temps d’attente et d’incertitudes qui, depuis 2013, a conditionné l’existence de M. Vincent Lambert aux péripéties de décisions judiciaires et d’un débat de société susceptibles d’affecter jusqu’à sa dignité même.
Avec d’autres personnes qui partagent ce point de vue nous avons décidé de prendre une initiative : « Penser et assumer ensemble l’après-5 juin ». Il nous faut avoir l’envie de renforcer nos solidarités, notre conception du bien commun, au moment où tant de signes en appellent au courage de l’engagement vrai.

Dormez, je le veux !

simon — Sun, 15 Mar 2015 09:44:54 +0000

Sylvain Pourchet
Médecin (Paris)

Sédation : le chaînon manquant d’une équation politique

Le paysage médiatique a vu se multiplier dans les dernières années les considérations autour de la fin de vie, au point parfois d’entraîner une forme de pression, une saturation sur un sujet rarement abordé par plaisir.
Fin de vie, euthanasie, suicide assisté, soins palliatifs, mort dans la dignité… Autant de thématiques peu digestes dont le brassage n’a pas réellement permis de dépasser une impression générale de confusion.
Cette pression (hyper exposition) et cette impression (confusion), sont venues perturber un équilibre pourtant utile qui nous permet de vivre au quotidien le lien avec l’idée de notre mort. Ainsi réveillé, le fond d’angoisse, jamais très éloigné quand on aborde ces questions, n’a pu trouver de répit. Les incertitudes de l’époque ont fait le reste : dans un climat à tendance catastrophiste, l’angoisse réveillée a pu radicaliser les positions autour d’un « qu’on en finisse ! » mal compris. Loin d’une demande d’en finir vite avec la vie s’exprime sans doute plus simplement un besoin d’en finir vite avec la contrainte de se voir imposer, hors de contexte, un sujet réveillant tant d’insécurité personnelle. Logiquement, puisqu’il y a souffrance perçue, c’est à la médecine qu’il a été demandé de trouver expressément des solutions efficaces. Tout aussi logiquement, dans cet amalgame, l’efficacité médicale a été attendue « face à la mort », et non face à l’anxiété – là où il n’existe pas de solutions plutôt que là où il y en a – poussant dans le même temps la médecine jusqu’à ses limites, elle dont le champ légitime est celui de la maladie.
Dans cette escalade de réponses pressées à un inconfort réel et mal identifié, la sédation est le dernier avatar en date dont s’est emparé et nourri le supposé débat. La sédation est ainsi passée du statut de technique anesthésique dont les subtilités n’avaient jusqu’à présent intéressé que les professionnels de la profession, à celui de chaînon manquant d’une équation politique posée en 2012 en des termes piégeant. Dans proposition 21 du programme présidentiel de François Hollande, le candidat proposait en effet : « […] que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. »
Beaucoup de professionnels de santé on lu un soutien encourageant au développement nécessaire de la médecine palliative. Une médecine dont les progrès majeurs ont transformé en quelques décennies notre rapport au soin apporté au malade à la fin de la vie.
Une autre lecture permise par la formulation équivoque de la proposition s’est également répandue : l’assistance de la médecine pour cette mort digne réactualisait l’euthanasie.
Ni le rapport commandé à Didier Sicard, ni les conférences citoyennes, ni le rapport demande au Comité consultatif national d’éthique, ni la survenue d’affaires fortement médiatisées (Vincent Lambert, procès de Nicolas Bonnemaison, hésitations de la Belgique avant de refuser d’accorder l’euthanasie à un détenu) n’ont permis de dépasser le clivage entretenu par le quiproquo initiateur.

La tyrannie d’une fausse liberté individuelle

Après la crise sociale vécue à l’occasion de l’évolution législative sur le mariage, le risque de voir émerger une nouvelle cristallisation de réactions extrêmes autour de « la mort pour tous » a conduit à la recherche d’une sortie plus discrète sur un sujet à fort potentiel polémique. L’agenda politique fait qu’on n’a pas remis en question la nécessité, pourtant discutable, de proposer une loi nouvelle. C’est donc d’une posture assez funambule que devait venir l’issue d’un problème auto-généré : « Ni euthanasie, ni suicide assisté »… Alors quoi ?
Les députés Jean Leonetti (UMP), auréolé de la crédibilité légitimement acquise à l’occasion du vote de la loi de 2005 (droit des malades et fin de vie), et Alain Claeys (PS) ont été chargés de cette délicate mission.
C’est le sommeil médicalisé qui s’est imposé aux équilibristes : « un droit à dormir avant de mourir… » Le rêve contemporain d’une mort à l’insu de son plein gré ? Mourir sans s’en rendre compte… La sédation aurait ce pouvoir édulcorant ? Si la douceur du programme politique peut un temps susciter l’adhésion, la solution médicale proposée paraît rapidement dans son imposture. Un traitement, un médicament, seraient de nature à répondre à des questions aussi vastes ? A voir…
La meilleure politique ne fait pas nécessairement la bonne médecine.
Du point de vue médical, d’où vient qu’une mort apaisée est une mort choisie et maitrisée ? D’où vient qu’une bonne mort est une mort accélérée ? D’ou vient qu’une mort endormie est une mort préférable ? D’où vient que la sédation est un sommeil ? D’ou vient que l’euthanasie et le suicide assisté sont de tels tabous qu’il faille nécessairement les intégrer à la médecine alors que leur raison d’être en est une parfaite contradiction ?
Où sont les connaissances, les recherches qui légitimeraient le recours au coma artificiel ? La recherche d’une proposition démontrant une capacité à améliorer la santé est le socle qui légitime l’intervention médicale. La médecine est-elle à ce point différente en fin de vie qu’elle puisse s’en affranchir ?
C’est pourtant l’orientation qui semble être prise. La proposition de loi confirme son absence d’égard à la recherche d’une efficacité qui sous-tend l’exercice de la médecine et va même plus loin : elle introduit l’idée originale d’une sédation opposable. Une automédication qui passerait quand même par un prescripteur, tout en lui contestant une autorité critique et une compétence en la matière…
Dans une acception aussi extrême, le respect de la volonté du patient constitue plutôt un abandon notoire : instrumentaliser l’alliance thérapeutique pour consolider la tyrannie d’une fausse liberté individuelle. Tyrannie, puisqu’elle s’impose. Fausse liberté, car qui décide lorsqu’on veut éviter la fin de vie, sinon la fin de vie elle-même ?
On pourrait multiplier ici les questions (le paradoxe du recours à une collégialité s’agissant de décision qui revient sans discussion au patient, le coût de procédures de plus en plus complexes et chronophages à l’heure de la réduction des budgets de santé..) démontrant la courte vue d’une solution cosmétique et inapplicable. Sans réponses autres qu’incantatoires à ces questions pratiques, le préjudice pour le patient, les proches, les équipes soignantes serait évident. Quelle logique de soin pourrait être construite au sein de tant d’amalgames, d’approximations et de dérives ? Quels repères pour la relation patient/médecin ? Quels repères pour la construction de référentiels professionnels et la constitution de bonnes pratiques médicales ?
La sédation en soins palliatifs est une technique de soin issue de l’anesthésie, pratiquée de manière régulière par les équipes spécialisées, dont l’usage a fait l’objet de nombreuses études et recommandations publiées dans les revues professionnelles. A défaut de cette réflexion, la sédation réalise une fausse promesse thérapeutique et entretient une confusion entre ce qui relève d’une compétence de soin (la technique de sédation) et ce qui relève d’une responsabilité citoyenne (l’euthanasie, le suicide assisté). Une confusion préjudiciable aux progrès légitimement attendus sur ces questions distinctes. La médecine a pour mission le soin prodigué au malade vivant. Améliorer le soin pour faire disparaitre la souffrance n’équivaut pas à faire disparaître le souffrant. Partout où le recours à la sédation ne peut se construire dans le cadre d’un réel projet thérapeutique, il semblerait plus utile de recourir à une autre terminologie pour des pratiques sortant du cadre soignant. Enfermer des champs entiers de questions inédites dans des solutions simplistes et réductionnistes fait courir le risque de passer à côté des meilleures solutions. Une perte de chance médicale et sociale qui ne peut qu’être combattue.

Fin de vie : pour une évolution législative justifiée

simon — Sat, 10 Jan 2015 15:13:04 +0000

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale à l’université Paris Sud, auteur de Fin de vie. Le choix de l’euthanasie ?, éditions le Cherche midi

L’intelligence d’une approche politique

La concertation nationale sur la fin de vie engagée par François Hollande le 17 juillet 2012 s’est conclue le 12 décembre 2014 par une « Proposition de loi modifiant la loi 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie ». Ce temps d’écoute, de dialogue et d’approfondissement était nécessaire : il témoigne d’une exigence de respect, de prudence et de rigueur qui honore notre vie démocratique. Au-delà de la saisine de compétences convenues dans le champ de la santé et de la réflexion éthique, l’intelligence de cette approche politique aura été de favoriser l’émergence d’expressions trop souvent négligées dans le débat public. Au cours de ces deux années les postures se sont estompées, chacun prenant conscience de l’opportunité qu’il y avait à renoncer aux positions par trop marquées par l’idéologie ou des convictions réfractaires à l’analyse justifiée d’une réalité qui a évolué depuis 2005. Car contrairement aux idées reçues, la loi du 22 avril 2005 s’est implémentée dans le cadre des pratiques soignantes et a, plus qu’on ne l’admet, contribué à une pédagogie sociétale. Son évolution mesurée s’impose aujourd’hui comme le nécessaire ajustement de principes intangibles inspirés par les valeurs que nous partageons. Il me semble donc important de reconnaître la valeur et la signification de ce processus de délibération qui a été mené dans la transparence, avec pour souci d’associer, dans un esprit d’ouverture, le pluralisme des expériences, des expertises et des points de vue, sans concession, sans soumission, avec courage : de manière exemplaire. Cette démarche aboutie a rendu possible l’approche minutieuse de responsabilités complexes, délicates, relevant de nos devoirs d’humanité. Ainsi pouvons-nous dépasser ensemble le stade de controverses, de revendications, de positionnements figés qui s’avèrent aujourd’hui totalement dépassés, d’une autre époque.
La méthode choisie par le président de la République a situé le débat à son niveau d’exigence, renonçant aux slogans et aux sondages pour leur préférer l’argumentation, le discernement, la pondération et la concertation. Dans un premier temps la mission de réflexion sur la fin de vie a su recueillir avec justesse les ressentiments et les attentes suscités par la confrontation personnelle ou professionnelle au « mal mourir ». Remis le 19 décembre 2012, son rapport détaille les multiples circonstances de la fin de vie en France et soumet à une critique solidement étayée les hypothèses d’évolutions législatives avec leurs portée et conséquences possibles. Reprenant ce document de référence et répondant à de nouvelles questions formulées par François Hollande, dans leur avis n° 121 « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir » (1er juillet 2013) les membres du Comité consultatif national d’éthique poursuivent l’investigation, affinent les analyses et examinent avec précision les différentes options de ce que serait une approche de « l’assistance médicalisée en fin de vie » si, notamment, y étaient intégrés le suicide médicalement assisté ou l’euthanasie. Le 20 juin 2014 le Premier ministre confie enfin à deux parlementaires une mission visant à préparer un texte de loi relatif à l’accompagnement des personnes en fin de vie. C’est une « Proposition de loi modifiant la loi 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie » qui est présentée le 12 décembre au chef de l’État, et non une loi qui dépénaliserait l’euthanasie. Depuis le début de la concertation nationale, aucune instance n’a en effet exprimé une position favorable à une telle mutation législative, même si la notion « d’exception d’euthanasie » aura été évoquée, strictement encadrée, sans pour autant justifier sa transposition dans la loi. Cette proposition de loi procède d’un travail d’élaboration profondément respectueux de la singularité de circonstances intimes et ultimes qui sollicitent, face aux vulnérabilités existentielles, une solidarité profonde, un « engagement solidaire ». Ne serait-ce qu’à cet égard, sa légitimité s’avère indiscutable.

Valeurs engagées dans la proposition de loi

La conclusion de ce temps de mise en commun, au cœur de la cité, d’un questionnement à tant d’égards inédit et si délicat à instruire dans un contexte sécularisé et médicalisé, peut surprendre ou décevoir ceux qui depuis des années entravent la mise en œuvre de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie. Ses détracteurs ont en effet décidé qu’elle n’était que transitoire, avant son abrogation et le vote d’une loi dépénalisant l’euthanasie. Pour les deux parlementaires qui présentent cette proposition de loi (Alain Claeys et Jean Leonetti), il convient davantage en effet de rendre effectifs les droits de la personne malade déjà affirmés dans trois lois (9 juin 1999, 4 mars 2002, 22 avril 2005) que de se fixer l’objectif d’un texte législatif qui renoncerait à proposer un cadre conforme aux valeurs de dignité et de respect qu’incarne l’idée de démocratie. Tel est le véritable défi politique des semaines qui viennent, puisqu’un débat parlementaire est annoncé pour janvier 2015 suivi d’une loi vers mars : nos parlementaires doivent saisir la teneur et l’urgence des enjeux présents. Faute de quoi demain, par défaut de résolution, de mobilisation, de compétences, de dispositifs et de moyens il est évident que l’épreuve du « mal mourir » en France conduira inévitablement à décider d’une gestion administrative de la fin de vie en recourant notamment à la pratique de l’euthanasie. Au-delà de tout esprit partisan, au cours cette instruction publique menée depuis deux ans auront été confirmées la valeur et la pertinence de cette approche humaniste, juste et prudente de nos engagements auprès de celui qui meurt. Celle que s’est choisie avec la loi du 22 avril 2005 le pays inspirateur des droits de l’homme : elle constitue du reste une référence reprise dans nombre de pays.
Il me semble important de prendre en compte la signification politique des positions affirmées dans le préambule de la proposition de loi qui sera discutée début 2015 au parlement : « Cette longue marche vers une citoyenneté totale, y compris jusqu’au dernier instant de sa vie, doit déboucher vers la reconnaissance de nouveaux droits. À la volonté du patient, doit correspondre un acte du médecin. » (…) « Ces nouveaux droits nous semblent répondre à la volonté des Français de sauvegarder leur autonomie et de mourir de façon apaisée. » Les valeurs de dignité et de liberté sont posées comme les principes à honorer dans des circonstances où, parfois, l’évolution d’une maladie avec ses conséquences sur l’intégrité de la personne semble les compromettre : « Toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour satisfaire ce droit. » Dans l’exercice de cette « citoyenneté totale » aucune option n’est privilégiée, de telle sorte que chacun peut se déterminer selon ses préférences pour autant qu’il ne sollicite pas de l’équipe médicale une euthanasie et qu’il ne soit pas contraint à décider par défaut. Ainsi l’accès aux soins de support et aux soins palliatifs doit pouvoir constituer une alternative tangible. Ce n’est pas le cas aujourd’hui en France, par manque de dispositifs dédiés tant en institution qu’au domicile et tout autant de formations appropriées. François Hollande a annoncé à ce propos un nouveau plan triennal de développement des soins palliatifs, ce qui témoigne de sa volonté de promouvoir cet autre droit que représente la possibilité de bénéficier des soins d’accompagnement en toutes circonstances.

Ce que permettra la sédation profonde et continue

Un des aspects particulièrement sensible de la proposition de loi concerne la sédation profonde et continue : elle relèvera d’un droit reconnu à la personne atteinte « d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme (qui) présente une souffrance réfractaire au traitement » ou « d’une affection grave et incurable, (qui a décidé) d’arrêter un traitement, (ce qui) engage son pronostic vital à court terme ». Ce « traitement à visée sédative et antalgique provoquant une altération profonde et continue de la vigilance jusqu’au décès associé à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie » sera mis en œuvre à la demande de la personne. Elle en formulera la demande ou en aura exprimé la volonté dans la rédaction de ses directives anticipées qui s’imposeront « au médecin, pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation ». Ces directives deviendront ainsi « opposables » alors que dans la précédente loi elles constituaient seulement un avis ou une recommandation à prendre en compte pour orienter une délibération médicale collégiale, au même titre que la position exprimée par la personne de confiance.
La sédation profonde et continue à la demande d’une personne éprouvant une « souffrance réfractaire au traitement » ou atteinte d’une affection grave et incurable qui « engage son pronostic vital à court terme », représentera une évolution marquante dans les pratiques. L’appréciation des conditions d’indication de la sédation pourra en effet relever de critères personnels qui doivent être respectés, sans pour autant qu’ils interviennent dans le contexte limitatif du stade terminal d’une maladie. Cette conception de la « sédation terminale » applicable à des circonstances qui pourraient a priori ne pas relever au sens strict de la fin de vie est complétée par deux articles de la proposition de loi que certains ne manqueront pas de considérer comme une sorte d’ouverture possible vers ce que serait, faute d’encadrement précis, une logique d’euthanasie (dissimulée) : « Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas subir tout traitement. » ; « La nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement. » En pratique l’équipe médicale se verra entravée de toute faculté d’appréciation de la recevabilité de la décision de la personne malade, ce qui ne manquera pas d’avoir une conséquence discutable sur les pratiques professionnelles, ne serait-ce que du point de vue de la signification même de l’engagement dans le soin. À cet égard il conviendra d’être attentif aux conséquences de la loi dans le contexte, par exemple, d’une tentative de suicide.
C’est dire à quel point cette proposition de loi ne se limite pas à la reformulation superficielle et opportuniste de certains aspects de la loi du 22 avril 2005. Elle tire de son évaluation critique des avancées significatives susceptibles de répondre y compris aux quelques circonstances qui justifiaient de nouvelles dispositions. À ce propos l’irruption en 2014, au cours de la concertation nationale, de la situation de M. Vincent Lambert, a suscité des clarifications d’autant plus justifiées que le Conseil d’État y a consacré le 24 juin 2014 une décision contentieuse. Encore serait-il indispensable de ne pas assimiler sans une extrême prudence certains états de handicaps sévères ou de maladies neurologiques dégénératives à une approche relevant sans autre discussion d’une législation relative à la fin de vie. Un encadrement rigoureux s’imposera pour éviter les interprétations abusives ou extensives d’un des articles de cette proposition de loi : « Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin a l’obligation de s’enquérir de l’expression de la volonté exprimée par le patient. En l’absence de directives anticipées, il recueille le témoignage de la personne de confiance et à défaut de tout autre témoignage de la famille ou des proches. »

Pour une « assistance socialisée en fin de vie »

L’heure n’est pas encore d’analyser dans le détail une proposition de loi qui risque d’être soumise dès janvier aux controverses politiciennes et aux pressions partisanes convaincues de l’urgence d’aller plus loin et de dépénaliser l’euthanasie. Il est toutefois important, en démocrate, de considérer les conclusions de cette concertation nationale comme l’affirmation de valeurs fortes à propos desquelles on se saurait transiger. Il convient de créer les conditions favorables non seulement à l’appropriation de nouveaux droits reconnus à la personne malade jusqu’au terme de sa vie, mais également à l’affirmation de nos devoirs d’humanité là où nos responsabilités humaines et sociales sont engagées. Car ce n’est pas l’énoncé de procédures, de protocoles et de dispositifs administratifs, voire notariaux qui apportera ce supplément d’humanité et de sollicitude revendiqué comme un besoin fondamental lorsque nous sommes confrontés à la maladie grave, aux handicaps, à la souffrance et à la mort. À elle seule l’anticipation de circonstances si difficiles à se représenter et à assumer n’est en rien garante de notre faculté d’exercer de manière autonome une maîtrise idéalisée sur des circonstances qui par nature défient nos certitudes et rendent inconsistantes nos tentations de contrôle, notre « volonté de puissance ». Cette évocation ou formulation d’une sédation profonde et continue que certains dénomment déjà « sédation palliative », « sédation terminale » ou « sédation euthanasique » n’évite pas d’interroger ce qu’il en adviendra des conditions mêmes de l’accompagnement, de la relation de soin dès lors qu’y renoncer et y mettre un terme anticipé pourra constituer la manière « digne » et « apaisée » de se détacher des vivants. Cette ritualisation de l’endormissement jusqu’à ce que la mort advienne dans cette forme d’apparente sérénité, pourra bien vite perdre toute justification au point de rendre davantage impatient de la mort et de contester cette prolongation d’une existence ainsi dépouillée de la moindre signification. S’y ajouteront, à n’en pas douter, toutes sortes de normes, de suggestions, de contraintes (y compris d’ordres gestionnaires et économiques) qui influeront sur la faculté d’autodétermination notamment des plus vulnérables parmi nous. L’exigence de vigilance s’impose donc à chacun d’entre nous, en dépit de notre intime conviction de la justesse du cadre législatif proposé, attentif à prévenir les dérives et profondément respectueux de la personne dans son humanité et ses valeurs.
Les évolutions législatives qui seront discutées au parlement début 2015 procèdent d’une approche responsable des aspirations à l’autonomie et à la responsabilisation : il convient aujourd’hui de les reconnaître comme les droits fondamentaux (bien que trop souvent formels) de la personne malade. Le défi est donc celui de leur effectivité, ce qui tient certes à une volonté politique mais tout autant à notre capacité d’affronter notre finitude, d’assumer les conditions d’exercice de nos responsabilités sur la vie sans les déléguer à un « acte du médecin », y compris consenti. Il serait pernicieux que les extensions envisagées de la loi du 22 avril 2005 ne soient pas accompagnées d’une mobilisation sociétale qui permette de penser et de vivre la maladie ainsi que la fin de vie en société : reconnu dans une « citoyenneté totale ». Le défi politique ne se limite donc pas à proposer une loi relative aux « droits des malades » ou à « l’assistance médicalisée en fin de vie », là où devrait tout autant être pensée et assumée ensemble « une assistance socialisée en fin de vie ».

Refuser le raccourci mensonger d’une euthanasie par sédation profonde

simon — Thu, 18 Dec 2014 12:23:17 +0000

Refuser le raccourci mensonger d’une euthanasie par sédation profonde

Jean Fontant

Interne, président de l’association Soigner dans la dignité

Nous sommes plus de 500 étudiants en médecine de toute la France, regroupés au sein de l’association Soigner dans la dignité pour encourager la réflexion et la formation sur la fin de vie.

Nous voulons lutter contre les peurs entourant la fin de vie, la défiance entretenue par certains contre le corps médical, et contre un préjugé destructeur : non, on ne meurt pas en France dans d’atroces souffrances, les solutions existent mais manquent de moyens et de visibilité.

Les lois sur la fin de vie ne sont pas assez connues et appliquées. Ce constat unanime motive certains pour demander un nouveau texte. Nous refusons cette démarche. Le cadre actuel de 2005, reconnu et estimé à l’étranger, ouvre une troisième voie raisonnable entre acharnement thérapeutique et euthanasie. La priorité est de faire connaitre cette loi, et non d’en écrire une nouvelle.

Alors que le rapport que vont rendre prochainement Jean Leonetti et Alain Claeys à l’Assemblée Nationale devrait proposer des changements importants dans ce domaine, il nous semble important de revenir sur le cas de la sédation en phase terminale d’une maladie.

Ce procédé consiste à faire baisser la vigilance du malade de manière réversible dans les situations extrêmes de souffrances liées à une angoisse forte, de détresse respiratoire ou de très rares douleurs réfractaires au traitement antalgique. Ce protocole n’intervient qu’en dernier recours, il concerne une très faible proportion des personnes accompagnées en soins palliatifs. En effet, les médicaments utilisés sont néfastes pour l’organisme, et peuvent abréger la vie du patient par ailleurs.

La loi encadre l’utilisation de tels produits. S’applique alors le principe du double effet : un tel acte médical n’est possible que si l’intention et la volonté du médecin sont d’apaiser les souffrances de la personne, et non d’abréger sa vie. Le critère d’intentionnalité introduit ici ne se réduit pas à un concept moral, au contraire. L’intention qui préside à la mise en place d’un traitement régi par le double effet est visible dans les doses mises en place. Les médecins recherchent en effet la plus faible dose efficace, pour minimiser les effets secondaires du produit.

Nous sommes alertés par certains propos tenus actuellement à propos de la sédation. On nous parle notamment d’un « droit à la sédation profonde et terminale », évacuant le principe du double effet. On autoriserait alors très clairement le médecin à donner la mort à son patient, en conscience. Il pourrait ainsi utiliser un sédatif à forte dose, sans que la loi ne prenne en compte son intention. Nous refusons le raccourci mensonger et malheureux d’une euthanasie par sédation profonde, hypocritement déguisée sous ce nom de sédation terminale. Cette mesure n’est pas un ajustement. Elle franchit une limite dangereuse : nous entrons dans la logique euthanasique.

Nous payons aujourd’hui le lourd tribu du manque critique de praticiens formés et disposant des moyens nécessaires à accompagner le mourant dans le respect de sa dignité d’homme. Nous, soignants de la France de demain, voulons être une force de proposition au service d’une médecine à visage humain. Nous constatons l’urgence d’informer nos concitoyens sur la loi. Nous désirons être formés à l’accompagnement et refusons toute mesure qui donne au médecin le pouvoir de mettre fin à la vie de son patient. Notre vocation de médecins reçue d’Hippocrate est de « guérir parfois, soulager souvent, réconforter toujours ». Nous sommes au service de nos patients, nous ne voulons pas d’une médecine qui distille la vie ou la mort à volonté.

Donner la mort, un pouvoir délégué aux médecins ?

simon — Thu, 11 Dec 2014 09:35:15 +0000

Emmanuel Hirsch Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud Dans les années 1980, le mouvement des soins palliatifs a tenté d’instaurer une nouvelle approche de la fin de vie. Dans un contexte d’abus de la technicité, alors que les personnes malades n’étaient pas encore reconnues dans leurs droits, cette mobilisation a permis de repenser l’engagement dans le soin. Ces militants d’une cause ignorée ou négligée, dénonçaient déjà les pratiques indignes : la dissimulation des pronostics graves, une indifférence au contrôle de la douleur et à l’apaisement de la souffrance, l’abandon lorsque la médecine s’avérait impuissante à guérir, le manque de concertation et déjà « la pente de l’euthanasie » pratiquée à l’insu sans susciter la moindre discussion. Trente ans plus tard, alors que la mort intervient dans près de 70 % des circonstances en institution, notre société s’est habituée à déléguer à des professionnels ses obligations face à celui qui meurt, au point d’occulter la signification du temps partagé avec l’autre en fin de vie. Tout semble indiquer en effet qu’après avoir choisi dans un premier temps la justesse d’une approche législative prudente (le 22 avril 2005), il conviendrait d’y renoncer faute d’avoir eu le courage politique à la fois de la soutenir en pratique et de la faire connaître dans les avancées qu’elle permettait. Le chemin vers la « libéralisation de la mort » devrait franchir une nouvelle étape relevant d’une urgence politique : la France se doterait dans les prochains mois d’une loi dépénalisant le suicide médicalement assisté, voire l’euthanasie. La « dernière liberté » invoquée depuis des années par les militants de « la mort dans la dignité » relèverait demain de protocoles dument exécutés dans un contexte médicalisé, alternative soignante estimée par certains plus digne que ne l’étaient les soins palliatifs. Cette « assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité » (proposition n° 21 du programme électoral de François Hollande en 2012) conclurait des années de disputations visant, prétendait-on, à conférer à la personne au terme de sa vie une considération et une autorité que lui avait confisqué une médecine par trop technique pour encore comprendre le sens d’une sollicitude. C’est pourtant à cette médecine que l’on s’en remettrait pour accomplir le dernier acte, conclure son œuvre : paradoxe qui ne semble que peu préoccuper ceux qui souhaitent lui confier cette ultime mission. À la suite d’une curieuse construction qui dans les années 1980 contestait la démesure du pouvoir médical et le scandale de « l’acharnement thérapeutique », c’est à son arbitrage que l’on s’en remettra pour abréger une existence considérée indigne d’être poursuivie. Certes, afin de sauver les apparences on y mettra pour la bonne forme la rédaction de directives anticipées opposables, voire un processus décisionnel collégial. Et le terme de sédation qui dénommera l’exécution d’un protocole médical ayant pour fin la mort d’une personne ne saura être attaché à l’acte euthanasique, tant les manipulations sémantiques permettent de préserver les apparences. La sédation serait ainsi « profonde » ou « terminale », pour ne jamais dire « euthanasique ». En fait, ces mêmes médecins que l’on contestait avec une telle véhémence hier dans leurs arbitraires et leur manque d’humanité, vont se voir confier le pouvoir légal d’interrompre une existence, certes dans le cadre procédural d’un dispositif élaboré avec la minutie d’un acte notarial et à la demande, nous dit-on, de 96 % des Français . Cette délivrance de la vie ainsi déléguée par nos politiques à la compétence médicale, semblerait la solution qui s’impose, plus efficace en fait que l’exigence de respect et de sollicitude témoignés à la personne malade et à ses proches dans le cadre d’un accompagnement vrai. S’en satisfaire comme d’une conquête de la liberté et d’une avancée démocratique, c’est renoncer à considérer notre présence et notre attention auprès de celui qui va mourir comme l’ultime expression de la réelle solidarité qu’il attend de nous.