Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Mélanie et Aurélien se sont trouvés dans une situation de solitude et d’incommunicabilité qui, pour eux, ne pourrait trouver d’issue favorable à leur demande d’interruption de la réanimation néonatale de leur enfant, qu’en saisissant l’opinion publique. Un communiqué de presse du CHU de Poitiers a conclu . . . → Read More: Fin de vie de Titouan, une controverse publique injustifiée]]> Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Mélanie et Aurélien se sont trouvés dans une situation de solitude et d’incommunicabilité qui, pour eux, ne pourrait trouver d’issue favorable à leur demande d’interruption de la réanimation néonatale de leur enfant, qu’en saisissant l’opinion publique. Un communiqué de presse du CHU de Poitiers a conclu le 18 septembre 2014 cet épisode douloureux : « L’état de santé du nouveau-né s’est dégradé ces dernières heures et les modalités d’accompagnement de fin de vie ont été définies en associant la famille. » Chacun aura sa propre interprétation des conditions et du contexte dans lesquels intervient cette décision éclairée par le second avis d’une équipe médicale du CHU Henri Mondor (AP-HP) et de la consultation de l’Espace de réflexion éthique de la région Poitou-Charentes. Il nous est rappelé que les bonnes pratiques professionnelles de la réanimation d’attente ont été respectées, et c’est certainement sur la base de critères d’évaluation scientifiques incontestables que le processus décisionnel aboutit au renoncement de poursuite des soins.

Dès sa naissance, le 31 août, ce nouveau-né a bénéficié de l’expertise et des compétences de professionnels conscients des dilemmes auxquels confronte la réanimation dans un contexte de détresse vitale. Cela d’autant plus que depuis 15 ans la naissance de prématurés a progressé de 45 %. Les progrès de la réanimation néonatale, les conséquences des procréations médicalement assistées, l’âge tardif de certaines grossesses expliquent ce phénomène. Chaque jour 180 enfants naissent dans ce contexte plus ou moins extrême de la prématurité. Un consensus international s’est établi pour ne pas entreprendre de réanimation avant 23 semaines de grossesses.

Chacun peut s’imaginer le désarroi et parfois l’effroi de parents qui espéraient l’heureux événements, découvrant un nouveau né si différent de leur représentation idéalisée du bébé, assisté par des moyens techniques invasifs que l’on peut assimiler à une forme de démesure biomédicale. Dans un avis du 14 septembre 2000 (avis n° 65, « Réflexions autour de la réanimation néonatale » le Comité consultatif national d’éthique détaille avec beaucoup de justesse les enjeux de cette phase si délicate, pourtant nécessaire à l’observation de l’enfant et à l’arbitrage d’un pronostic. Il reprend le travail de qualité réalisé notamment par les sociétés savantes (commission éthique de la Société française de néonatalogie) et d’autres instances conscientes de l’importance d’un cadre réflexif permettant d’instruire des décisions qui relèvent en toutes circonstances d’une approche contextuelle au cas par cas. Prendre en compte l’intérêt direct d’un enfant qui ne peut en aucun cas exprimer son choix (si ce n’est en démontrant une telle volonté de vie qu’il déjoue parfois les pronostics et évolue plus tard dans son existence avec une combativité forgée dans cette expérience), tout en créant les conditions d’une relation confiante et attentionnée avec les parents qui doivent être en capacité de se situer au regard de décision auxquelles rien de les prépare, relève de procédures partagées par l’ensemble des équipes de néonatalogie.

Les quelques témoignages recueillis depuis l’irruption sur la scène publique de la demande de ces parents qui refusaient « une vie de handicapé » pour leur enfant et dénonçaient ce qu’ils interprétaient comme de l’acharnement thérapeutique, ont permis de bien saisir la complexité de l’arbitrage d’une décision qui doit concilier les droits de l’enfants avec ce que des parents peuvent estimer supportable ou non au regard de leurs valeurs propres, de leurs représentations voire de leurs capacités à affronter la lourdeur d’une « prise en soin » qui aura un impact décisif sur leurs choix personnels de vie. Les dilemmes ne tiennent pas du reste qu’à la revendication de parents qui souhaitent une interruption rapide de la réanimation. Dans bien des cas, ce sont eux qui demandent que soient maintenues les stratégies thérapeutiques, y compris lorsque les médecins estiment que le seuil des traitements disproportionnés est atteint, qu’il serait vain, voire pernicieux de poursuivre.

Il importe de préciser qu’en phase de réanimation d’attente (elle peut se situer sur une durée de plusieurs semaines), le confort de l’enfant est assuré, que sa surveillance constante est assurée par des équipes attentives à sa qualité de vie, que des sédatifs sont administrés si nécessaire pour éviter la moindre douleur. Mais un point essentiel de ce qui se vit dans ces longs moments tient à cette relation si particulière et forte qui se noue avec un être vulnérable, engageant les parents et les soignants dans un rapport de proximité et de sollicitude qui conditionne aussi les décisions qui seront prises.

Dans cette  environnement très technique, des échanges, des partages, avec également le soutien de psychologues, permettent d’ajuster les points de vue, d’aller plus avant dans le questionnement afin de mieux saisir les enjeux de circonstances difficilement pensables et d’appréhender le champ de responsabilités qu’il conviendra, au juste moment, d’assumer.

Il est important qu’après ce temps indispensable à l’investigation clinique, à l’évaluation des données scientifiques et des critères qui vont prévaloir dans la prise de décision, l’arbitrage relève d’une procédure collégiale et finalement d’une position médicale. Comme cela est prescrit dans la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, mais également pour que les parents n’aient pas le sentiment qu’ils sont directement responsables d’une décision aux conséquences si redoutables.

Je ne suis pas certain que Mélanie et Aurélien ne se posent pas plus tard certaines questions de fond que ces procédures, d’apparence longues et contraignantes, s’efforcent précisément d’anticiper et d’atténuer. Ne serait-ce qu’en ayant la certitude qu’on s’est donné le temps nécessaire afin de retenir une option plutôt qu’une autre et que le choix (relevant parfois du concept de « moindre mal ») est estimé, de manière consensuelle, comme celui qui s’avérait préférable. Certains services ont pour habitude de favoriser la rencontre entre des parents qui se refusent à toute éventualité de handicap pour leur enfant avec des familles qui, elles, ont souhaité accompagner dans la vie cet être cher, fut-il atteint d’un handicap plus ou moins lourd. Elles évoquent certes les difficultés liées au regard négligeant ou compassionnel porté par la société sur la personne handicapée, aux carences dans l’accueil et le suivi notamment après l’âge de 20 ans, cette « galère » que l’on surmonte en y déployant une énergie de chaque instant. Mais tout autant le vrai bonheur de partager cette relation avec une personne qui exprime autrement sa force de vie, son exigence de relation et de reconnaissance, mobilisant autour d’elle une sollicitude qui permet à chacun de gagner en humanité.

Les équipes intervenant dans le champ de la néonatalogie ont cette culture d’une approche éthique de la vulnérabilité : elles se sont dotées des compétentes qui allient la rigueur scientifique, les qualités du suivi médical à l’exigence d’humanité. Leur préoccupation relève rarement d’une visée de performance et, pour ce qui me concerne, je n’en connais aucune qui renoncerait à intégrer au processus décisionnel une anticipation concertée de ce que seraient les conditions d’existence de l’enfant, l’impact sur la famille d’un handicap modéré ou lourd. Dans ces zones grises, incertaines des premiers jours, il est vrai que privilégier les droits de l’enfant à vivre plutôt que de précipiter une décision de soins palliatifs engage à partager des moments douloureux. Quelques soient la disponibilité des équipes, leurs soucis d’informer, de communiquer, de soutenir, nombre d’obstacles peuvent entraver cette visée à une relation dont on comprend la haute signification. L’actualité semble en attester.

J’exprime ma sollicitude à Mélanie et Aurélien. Nous sommes à leurs côtés, eux qui apparaissaient si démunis, éperdus et solitaires dans les reportages qui ont été diffusés en début de semaine. Mes pensées vont vers leur fils Titouan, lui dont l’existence si fragile a été exposée à une controverse publique qui ne me semblait pas se justifier. Il ne m’apparaît que peu conciliable avec le respect que l’on doit à la personne malade de révéler publiquement des données d’ordre médical, y compris pour justifier une décision. Je sais ce que vivent au quotidien les équipes de réanimation néonatale. Il importe de leur témoigner à elles aussi notre considération. Il ne serait pas recevable que demain les nouveaux nés qu’elles accueillent subissent le moindre préjudice du fait de l’émotion suscitée par une circonstance médiatisée.  Les procédures constituent des repères d’autant plus indispensables dans un contexte redoutable, parce qu’incertain, évolutif et susceptible d’engager des décisions aux conséquences majeures et irréversibles pour un être qui ne peut pas y consentir. Enfin, dans le contexte de concertation nationale sur la fin de vie, il ne me semblerait pas sage et en aucun cas justifié de trouver prétexte, dans cette actualité, à une évolution des pratiques qui, nous en sommes les témoins, se sont avérées pertinentes.

Parents de Kévin

L’extrême détresse de la famille ne permet pas une vision lucide de la situation

Nous sommes les parents de Kévin.

Notre fils a 31 ans et a été hospitalisé en octobre 2010 à l’hôpital Nord 92 à Villeneuve la Garenne dans un service de . . . → Read More: Témoignage : Permettre à la personne en situation dite d’état pauci relationnel de préserver sa dignité]]> Patrick et Sylvie Hélène Le Gloahec

Parents de Kévin

L’extrême détresse de la famille ne permet pas une vision lucide de la situation

Nous sommes les parents de Kévin.

Notre fils a 31 ans et a été hospitalisé en octobre 2010 à l’hôpital Nord 92 à Villeneuve la Garenne dans un service de traumatisés crâniens, service qui est  sous la responsabilité du docteur Catherine Kiefer et de son équipe composée d’une vingtaine de personnes.

Cette hospitalisation a eu lieu quelques mois après un accident de moto.

Kévin aujourd’hui est dans un état de conscience minimale, quadriplégique et aphasique, ceci  pour la face sombre de sa situation. En ce qui concerne le côté moins noir, Kevin entend, comprend, et répond de façon tout à fait appropriée aux questions qui lui sont posées en baissant les paupières de manière  prolongée, d’autre part il est capable de vocaliser à la demande et de façon de plus en plus fréquente depuis quelques mois.

Je dois vous dire que c’est  un garçon excessivement volontaire et je pense qu’il va encore énormément  progresser dans les temps à venir. En tout cas nous essayons de faire le maximum pour atteindre cet objectif. Sa mère et moi sommes tous les après-midi à tour de rôle auprès de lui depuis presque 4 ans maintenant. C’est très important pour notre équilibre sur le plan affectif à tous trous.

Avant d’aborder directement le sujet concernant les attentes des familles, confrontées à la situation d’un proche hospitalisé dans une unité EVC,  je souhaiterais  témoigner de notre  propre expérience qui a été celle de notre entrée dans le monde hospitalier, un monde  complètement étranger dont on ne connaissait ni la langue ni les pratiques et à qui nous allions confier notre fils qui était en grande dépendance et sans défense.

Sans vouloir anticiper un des sujets suivants qui concerne les relations entre la famille et les professionnels je pense qu’en fait ces 2 sujets, « relation famille/professionnel » et « attentes des familles », sont des sujets intimement liés.

Je dois dire combien il est important d’établir une relation de confiance, de transparence et d’honnêteté dans les rapports entre l’équipe soignante et la famille du patient.

Et très franchement ce n’est pas aussi simple et aussi idyllique que cela,  j’en veux pour preuve notre propre expérience…

Kėvin a connu diverses périodes d’hospitalisations dans un certain nombre de structures en province et en région parisienne et je dirai que notre attente essentielle dans un premier temps, ne sachant pas trop ce qui allait se passer,  était sa bonne prise en charge sur le plan médical. Puis 6 mois après cet accident Kévin a été admis au sein de l’hôpital Nord 92, c’était le premier contact entre nous parents, et l’équipe médicale dont le travail était de prendre en charge  notre fils et cette fois-ci vraisemblablement de façon durable étant donné sa situation.

Je dois vous avouer m’être très rapidement rendu compte que cette équipe médicale devenait en quelque sorte une nouvelle famille, la seconde famille de notre fils, mais dans tous les cas  une famille d’accueil  dont nous ne connaissions pas les membres et dont nous n’avions pas fait spécialement le choix, mais avec laquelle et dans l’intérêt de Kévin il fallait composer.

Sur le plan relationnel, les tous premiers mois sont toujours très compliqués à vivre et à gérer du fait très certainement d’un manque de confiance, et vraisemblablement aussi par une méconnaissance totale de la façon d’aborder ce nouveau contexte. Je dois aussi dire que l’extrême détresse de la famille ne permet pas une vision lucide de la situation.

J’ajouterai et ce n’était pas notre cas, mais peut-être existe-t-il  aussi pour certaine famille un sentiment de jalousie à l’égard des équipes…

Une relation de confiance et de transparence dans les rapports avec l’équipe soignante

En fait et pour faire simple en ce qui nous concerne nous avions l’impression que Kévin n’était pas suffisamment pris en charge au niveau des  séances de rééducation et d’éveil par exemple, et que si son rétablissement ne se faisait pas assez rapidement c’était parce que  les soins étaient ni bons ni adaptés.

Je dois aussi dire, et ceci explique peut-être cela, l’affect qui nous lie à notre fils est très fort.

Il s’agit d’une terrible situation : nous avions d’une certaine façon perdu notre fils une première fois après avoir compris et admis que les séquelles risquaient d’être très importantes, et une deuxième fois quelques mois après, lorsque l’on a eu l’impression d’être dépossédé de ce proche au profit de cette famille d’accueil qu’encore une fois nous ne connaissions pas.

Et puis les mois passants, nous avons appris à  nous connaître nous respecter et nous faire mutuellement confiance. Je dirai qu’aujourd’hui entre nous parents et l’équipe médicale ayant la responsabilité de notre fils, la relation est devenue paisible et constructive.

Je voulais donc par cette expérience qui est propre à notre famille, faire comprendre combien  il est essentiel d’avoir une relation de confiance et de transparence dans ses rapports avec l’équipe soignante. Il n’y a qu’à cette condition que l’on peut sereinement  se poser les bonnes questions concernant les attentes que l’on doit avoir, nous la famille, lorsqu’un de nos proches se trouve dans une unité EVC-EPR.

Je terminerai par quelques pistes de nature à encore avancer dans la qualité du soin de nos malades :

- L’obligation de soin tant sur le plan médical que sur le plan corporel.

- Prendre en compte et étudier sans a priori la ou les demandes des parents, concernant les possibles approches de médecines douces ou palliatives.

- Impliquer davantage la famille dans des actions simples auprès du patient. Un exemple, j’ai obtenu après discutions avec le Dr Catherine Kiefer, la possibilité de mettre moi-même Kévin au fauteuil lorsque et pour différentes raisons le personnel soignant ne peut pas ponctuellement effectuer cette tâche.

- Toujours garder un fort lien de confiance entre la famille et l’équipe soignante.

- Faire  en sorte que le patient ait une vie aussi digne et confortable que possible par une multitude d’actions et de comportements. Deux exemples très simples à ce propos. Le patient doit être au fauteuil systématique tous les jours si son état le permet bien évidemment ; il doit être habillé pendant les horaires de visite de ses effets personnels ce qui permet à ce patient de garder une grande dignité, c’est le cas de notre fils.

A CE SUJET : 

Lire le communiqué de presse de l’association France traumatisme crânien

Lire le communiqué de presse de l’Union Nationale des Associations de Famille  de traumatisés crâniens et de cérébro-lésés (UNAFTC)

Communiqué de presse :

ACADÉMIE NATIONALE DE MÉDECINE

. . . → Read More: L’Académie nationale de médecine répond au Conseil national de l’ordre des médecins]]> Dans un communiqué de presse rendu publique le 6 mars, l’Académie nationale de médecine déplore le glissement sémantique entre « fin de vie » et « arrêt de vie » autour de la question de la sédation, abordée par le texte du Conseil national de l’ordre des médecin.

Communiqué de presse :

ACADÉMIE NATIONALE DE MÉDECINE

16, RUE BONAPARTE – 75272 PARIS CEDEX 06

TÉL : 01 42 34 57 70 – FAX : 01 40 46 87 55

^___________

Paris, le 6 mars 2013

Ne pas confondre « fin de vie » et « arrêt de vie »

Denys Pellerin et Jean-Roger Le Gall

L’Académie nationale de médecine a pris connaissance du texte adopté par le Conseil national de l’ordre des médecins le 9 février 2013, intitulé « Fin de vie, « Assistance à mourir“, rendu public le 14 février (1). L’Académie est préoccupée d’y observer un glissement sémantique qui crée une confusion regrettable sur un sujet aussi sensible que celui de « la fin de vie ».

Ce texte, en écho à la conclusion du rapport du Pr D. Sicard, fait état du recours à une sédation « terminale ». Le but de la sédation n’est plus seulement, comme le recommandait la loi Leonetti, de soulager et d’accompagner le patient, parvenu au terme de sa vie, plaçant le médecin dans son rôle d’accompagnement, conforme à l’humanisme médical, quand bien même cette sédation « puissante » précipiterait sa fin.

Dès lors que l’on parle de « sédation « terminale », le but n’est plus de soulager et d’accompagner le patient, mais de lui donner la mort. D’ailleurs, le pas a été vite franchi par les médias, puisque les journaux ont parlé aussitôt de « l‘aide à mourir » (Le Monde, le 14 février 2013) et du « virage des médecins » (La Croix, 15 février 2013), autrement dit un pas vers l’euthanasie.

L’Académie se doit de rappeler solennellement sa position, réitérée dans le document qu’elle avait tenu à remettre au Pr Sicard le 20 novembre 2012, avant la publication de sa « Réflexion publique des citoyens sur l’accompagnement des personnes en fin de vie » (2).

Dans son document, elle avait tenu à distinguer clairement « fin  de vie » et « arrêt de vie » et à souligner que le terme « fin de vie » lui-même, recouvre des situations bien distinctes. La Loi Léonetti, et les textes réglementaires qui l’accompagnent permettent aujourd’hui aux médecins de répondre aux situations difficiles de fin de vie, – en dépit de leur complexité -.

L’arrêt de vie (aide à mourir en réponse à une demande volontaire à mourir, alors que la vie en elle-même n’est ni irrémédiablement parvenue à son terme, ni immédiatement menacée), ne peut être assimilé à un acte médical.

Au-delà de l’aspect sémantique, l’Académie de médecine invite à la rigueur dans l’emploi des mots et des formules, tout écart en ce domaine étant susceptible d’interprétations tendancieuses, au risque de dénaturer les termes d’une loi toujours en vigueur et qu’elle entend défendre. Elle tient à souligner les points suivants :

1/ la Loi Léonetti prévoit les dispositions permettant d’empêcher la souffrance du patient en fin de vie ;

2/ une sédation importante peut certes accélérer la fin de vie, mais la « sédation terminale » ne lui paraît pas un terme approprié, car il sous-entend que le but recherché n’est pas le soulagement des douleurs  mais la mort du malade ;

3/ l’aide à mourir (autrement dit l’euthanasie) est contraire à la vocation du médecin et au serment d’Hippocrate.

Références

1- Conseil national de l’ordre des médecins. Fin de vie. In : http://www.conseil-national.medecin.fr/article/fin-de-vie-1303

2-  D. Pellerin. Position de l’Académie nationale de médecine sur la fin de vie. Contribution à la réflexion publique des citoyens sur l’accompagnement des personnes en fin de vie (Mission Sicard). In : http://www.academie-medecine.fr/detailPublication.cfm?idRub=26&idLigne=2399

Visite de Monsieur le Président de la République à l’unité de soins palliatifs Notre Dame du Lac à Rueil Malmaison. François Hollande souhaite améliorer la prise en charge des patients en soins palliatifs et  mieux soutenir leurs familles

La SFAP, Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs, . . . → Read More: Communiqué de presse de la SFAP, Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs]]> Paris, le 17 Juillet 2012

Visite de Monsieur le Président de la République à l’unité de soins palliatifs Notre Dame du Lac à Rueil Malmaison.
François Hollande souhaite améliorer la prise en charge des patients en soins palliatifs et  mieux soutenir leurs familles

La SFAP, Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs, association qui fédère le mouvement des soins palliatifs depuis 25 ans, salue la reconnaissance et le soutien fort que M. le Président de la République témoigne aux soins palliatifs.

En accordant un de ses premiers déplacements dans un établissement de santé à une unité de soins palliatifs M. le Président de la République marque un soutien extrêmement fort au développement des soins palliatifs en France. C’est aussi un message d’encouragement aux patients et à leurs familles. Il souligne également les enjeux majeurs qu’il y a à proposer aux patients et à leur famille des soins de qualité.

La SFAP salue également les perspectives de développement des soins palliatifs à la fois dans le champ de l’offre de soins et de la formation.

L’amélioration de l’offre de soins et une volonté d’augmenter les capacités d’accueil en soins palliatifs vont dans le sens des attentes de notre association. La SFAP sera vigilante à ce que l’objectif affiché d’améliorer la formation de tous les professionnels de santé soit mise en œuvre dans les meilleurs délais. Cette formation est en effet un levier essentiel pour améliorer les pratiques et faire en sorte que les patients en fin de vie soient encore mieux pris en charge.

La SFAP salue la création d’une nouvelle « mission sur la fin de vie » confiée au Pr Didier Sicard.

Bien que la SFAP estime qu’une éventuelle dépénalisation de l’euthanasie est inutile et dangereuse elle considère  que la mise en place d’une « mission sur la fin de vie » présidée par le Pr Didier Sicard favorisera l’indispensable débat citoyen nécessaire pour éclairer le plus précisément possible le législateur. La SFAP a confiance dans les débats qui seront menés par cette mission et elle souhaite y  apporter toute sa contribution.

Contact Presse : Elise Leblanc – 01 45 75 32 33 – [email protected]

La SFAP, Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs, créée en 1990, association loi 1901 reconnue d’utilité publique, représente le mouvement des soins palliatifs. C’est une société savante pluridisciplinaire associant professionnels, bénévoles d’accompagnement et usagers. Elle fédère plus de 5.000 soignants (libéraux, hospitaliers, enseignants universitaires) et près de 200 associations de bénévoles d’accompagnement dans un élan de solidarité envers les personnes atteintes de maladies graves.

Ses objectifs : – favoriser le développement et l’accès aux soins palliatifs – améliorer les pratiques des professionnels et des bénévoles d’accompagnement – promouvoir la culture palliative auprès du grand public

Président du Collectif Plus Digne la vie

Depuis avril dernier, puis dans le cadre du Groupe national de concertation sur la fin de vie (consulter le dernier Communiqué de presse), le Collectif Plus Digne la vie a exprimé son attachement à un débat national abordant franchement l’ensemble des questions suscitées . . . → Read More: François Hollande : « Le débat mérite d’être engagé, il doit se faire dans l’apaisement »]]> Emmanuel Hirsch

Président du Collectif Plus Digne la vie

Depuis avril dernier, puis dans le cadre du Groupe national de concertation sur la fin de vie (consulter le dernier Communiqué de presse), le Collectif Plus Digne la vie a exprimé son attachement à un débat national abordant franchement l’ensemble des questions suscitées par une approche responsable et non idéologique de ce domaine si sensible. Nos valeurs démocratiques y sont engagées. Nous ne pouvons donc que nous féliciter du choix éclairé du Président de la République qui souhaite, comme nous, que la réflexion soit partagée au plan national dans le cadre d’une véritable concertation. Il convenait d’en finir avec ces pressions souvent indécentes qui dévoyaient toute tentative d’approfondissement dans les polémiques équivoques, hasardeuses ainsi que les manipulations de l’opinion publique qui sont de fait prises de court. La sagesse et l’intelligence politiques prévalent dans l’option arrêtée par François Hollande qui témoigne de son souci à l’égard du développement des soins palliatifs en dehors même des établissements de santé, de son attachement aux principes affirmés dans la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, mais également à l’examen par un groupe constitué autour de Didier Sicard des situations exceptionnelles qui pourraient justifier des modalités d’accompagnement à préciser si cela s’avérait nécessaire.

Le Collectif Plus Digne la vie contribuera dans son champ de compétence à cette réflexion nationale, tenant d’une position de respect et de justesse qu’il a adopté depuis sa création en 2008 et qui en fait aujourd’hui un partenaire significatif du débat public. Faut-il rappeler qu’il s’est déjà inscrit dans la perspective constructive évoquée par François Hollande en diffusant au plan national le livret « Droits des malades enfin de vie – Connaître la « loi Leonetti » et l’appliquer » (mis à disposition gratuitement, il en est à sa troisième réédition), ainsi que les « 21 propositions pour une fin de vie digne » qui constituent désormais une plate-forme d’engagements pratiques considérée comme une référence.

« Accompagner la vie » comme principe fédérateur

Seule la présence, toute de bleue vêtue, de sœur Évangeline rappelle que la Maison médicale Notre Dame du lac (Rueil-Malmaison) a été développée par une congrégation de religieuses contemplatives : les oblates de l’Eucharistie. Peu de personnes savent que dans leurs établissements les premiers malades atteints de sida ont été accueillis alors que tant d’institutions les rejetaient, et que les soins palliatifs, l’accompagnement des personnes les plus affectées dans leur autonomie se situent au cœur d’un engagement fort partagé avec des professionnels d’autant plus motivés. J’ignore si François Hollande savait qu’en décidant ce déplacement le 17 juillet pour exprimer son attachement non seulement à la démarche des soins palliatifs, mais plus encore aux personnes souvent vulnérables en fin de vie, il rendrait ainsi hommage à une institution d’exception qui incarne les valeurs de la sollicitude et de la solidarité. Les soignants de Notre Dame du lac partagent avec d’autres professionnels impliqués  comme eux sur ces territoires méconnus et extrêmes du soin, un même souci du respect de la personne, en fait des « convictions « qui seront évoquées par le Président de la République (« devoir d’épargner, dans la mesure du possible, la souffrance aux malades », « reconnaissance du « besoin de toute personne d’être accompagnée jusqu’au dernier moment », « nécessité pour les aidants d’être aidés, soutenus dans l’épreuve »). Cette conception éthique du non abandon ou de la juste présence favorise la proximité, l’échange vrai.

Réunies sur un balcon pour suivre un peu plus tard l’intervention du chef de l’État, Agnès (kinésithérapeute) et Annette (psychologue) reviennent avec Monique (résidente depuis quelques jours) sur leur rencontre avec François Hollande. Il a saisi cette ambiance si particulière faite de la succession de ces « petits moments qui font des grandes choses », cette intensité du bonheur qui pourrait a priori surprendre dans un contexte aussi difficile. Monique confie qu’hier « elle a pleuré de désespoir toutes les larmes de son corps » et que pourtant la tristesse est passée, qu’elle est heureuse de vivre l’instant présent. Ce qui l’a aussi affligée c’est d’entendre parler dans une émission de France Inter de l’euthanasie des malades sans que personne ne s’en soit offusqué. Annette évoque quelques rares demandes « qui tombent d’elles-mêmes lorsque surgit à nouveau, ne serait-ce que quelques minutes plus tard, une envie de vie ». Ici le principe fédérateur se retrouve dans la devise de la Maison : « Accompagner la vie. »

« Au service des plus fragiles, des plus faibles »

La force politique de ce message n’a certainement pas échappé à François Hollande qui, prenant son temps, interroge, écoute et témoigne une attention soutenue à ce qui se réalise au quotidien afin, dit-il de « traverser ces moments comme la partie pleine d’une vie entière ». Dans son allocution il insistera sur les obligations de la société et donc sur la valeur de cet engagement au cœur de la cité : « Telle est l’idée que je me fais du rôle de l’État et de la solidarité nationale. Travailler au service des Français en particulier des plus fragile et des plus faibles. (…) Au moment où ces personnes peuvent douter de leur propre avenir que nous devons assurer une présence de la collectivité auprès de ces personnes. »

Sur le terrain, au plus près des réalités du soin, nous voilà bien éloignés des interminables controverses portant sur la légalisation de l’euthanasie, et l’on comprend autrement, dans sa complexité, ses tensions et sa signification profonde, la proposition 21 du programme électoral de François Hollande : « (…) que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. » Et il fallait certainement ce temps de partage, cette présence dans ce cadre si singulier à la fois pour valoriser une démarche de soins palliatifs relevant de la question « Comment vivre dignement jusqu’au bout ? », et oser « aborder le sujet le plus douloureux qui soit : le droit à mourir dans la dignité, j’allais dire à vivre dans la dignité, car c’est le droit de chacun de vivre pleinement sa vie. »

Un signe prometteur, une exigence d’humilité

En effet après avoir réaffirmé les efforts de l’État en termes de soutien aux soins palliatifs (tout particulièrement en diversifiant leur offre, en renforçant les formations et la recherche universitaire), l’hommage soutenu rendu à la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (« Il n’y a plus de légitimation au moment où je parle de l’acharnement thérapeutique ») s’est conclu par l’annonce de l’ouverture d’un débat dont le chef de l’État a présenté certains enjeux.

« Faut-il, peut-on aller plus loin dans les cas exceptionnels où l’abstention thérapeutique ne suffit pas à soulager les patients aux prises avec une douleur irréversible et qui appelle un acte médical assumé au terme d’une décision partagée et réfléchie ? Poser cette question c’est ouvrir une perspective qui elle-même entraîne un débat. Et les questions sont multiples. »

C’est Didier Sicard, président d’honneur du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) qui se voit confier la présidence d’une mission de réflexion. Elle devrait rendre un rapport fin de l’année qui sera soumis au CCNE. Il importe d’évoquer à ce propos l’avis n° 63 du CCNE « Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie » du 27 janvier 2000 abordant notamment la notion « exception d’euthanasie ». Est-ce l’une des options qui sera retenue, alors qu’après l’Allemagne, l’Espagne et la Suède, le Sénat d’Argentine a voté le 9 mai dernier une loi relative à la fin de vie qui reprend les principes de la législation française ?

Didier Sicard, qui affirmait dans Le Monde le 29 janvier 2011 que « Le progrès d’une société aujourd’hui comme nous l’a appris l’histoire du XX^e, se mesure à sa capacité de développer la solidarité, en protégeant et en entourant les plus faibles et non à faciliter leur disparition », a évoqué ce mardi l’organisation de débats publics en région. Il se propose ainsi de « refaire surgir de la pensée »  dans un domaine délicat et souvent idéologique qui justifie une investigation menée au plus près du terrain et des échanges de qualité.

Pour François Hollande, « Le débat mérite d’être engagé, il doit se faire dans l’apaisement ». S’adressant aux professionnels de la Maison médicale Notre Dame du lac, il leur a rendu un hommage qui dit beaucoup de cet esprit du soin et de la relation à l’autre si présent dans le cadre des missions assumées auprès des personnes jusqu’au terme de leur vie : « Vous donnez beaucoup de sérénité à ce que vous faites. »

Il semble désormais essentiel qu’un contexte apaisé permette à chacun de s’investir honnêtement et avec courage dans ce débat de société que nous appelions de nos vœux. Cette visite du chef de l’État à Rueil-Malmaison et la valeur de son intervention me semblent constituer un signe prometteur et une forme de repère auquel désormais se référer. En ayant bien conscience que nous devons aborder avec prudence et humilité de tels choix d’humanité.

Paris, le 17 juillet 2012

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Le groupe national de concertation sur la fin  de vie se félicite du déplacement de François Hollande ce mardi 17 juillet 2012 à la maison médicale Notre Dame du lac (Rueil-Malmaison). Sa visite aux personnes accueillies dans cet établissement . . . → Read More: Communiqué de presse du Groupe de concertation nationale sur la fin de vie]]> Communiqué de presse

Paris, le 17 juillet 2012

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Le groupe national de concertation sur la fin  de vie se félicite du déplacement de François Hollande ce mardi 17 juillet 2012 à la maison médicale Notre Dame du lac (Rueil-Malmaison). Sa visite aux personnes accueillies dans cet établissement d’excellence orienté dans le suivi de malades dépendants ou en fin de vie, son échange chaleureux et approfondi avec les familles et les professionnels témoignent de l’attention que le chef de l’État accorde à la démarche des soins palliatifs.

L’engagement du Président de la République pour exprimer la solidarité nationale à l’égard des personnes vulnérables en fin de vie, ainsi que pour développer les soins palliatifs notamment en dotant les professionnels de compétences universitaires, constituent un signal important dans le contexte actuel.

François Hollande a rappelé ce que représentait en termes d’avancées la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades en fin de vie (respect du choix de la personne malade, refus de tout « acharnement thérapeutique, notamment).

Reprenant l’approche de la proposition 21 de son programme électoral, le Président de la République a toutefois souhaité que, dans le cadre d’une concertation nationale, une mission lui permette d’envisager si certaines circonstances exceptionnelles en fin de vie justifiaient ou non d’aller au-delà du cadre actuellement fixé par la loi.

Il a confié cette réflexion à Didier Sicard, président d’honneur du Comité consultatif national d’éthique qui présidera un groupe de travail chargé de rendre un rapport en fin d’année.

Didier Sicard, qui affirmait dans Le Monde le 29 janvier 2011 que « Le progrès d’une société aujourd’hui comme nous l’a appris l’histoire du XX^e, se mesure à sa capacité de développer la solidarité, en protégeant et en entourant les plus faibles et non à faciliter leur disparition », a évoqué l’organisation de débats publics en région. Il se propose ainsi de « refaire surgir de la pensée »  dans un domaine délicat et souvent idéologique qui justifie une investigation menée au plus près du terrain et des échanges de qualité.

Le groupe national de concertation sur la fin de vie représentatif des associations et de professionnels investis auprès des personnes en fin de vie et de leurs proches contribuera à ce débat démocratique qu’il appelait de ses vœux dans un communiqué de presse du 29 mai 2012.

Le GNCFV rassemble à ce jour  : Albatros, ASP Fondatrice, Collectif Plus digne la vie, Fédération JALMALV, Fédération UNASP, Fédération Vivre son deuil, Fonds pour les soins palliatifs, Les Petits frères des pauvres, Poissons Roses, Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), SOS Fin de vie, Vivre son deuil IDF.

Paris, le 30 mai 2012

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