De l’intelligence artificielle à la génomique, en passant pas les neurosciences, la médecine personnalisée, les nanotechnologies, la robotique, au même titre que les enjeux éthiques et sociétaux, ce tome IV du Traité de bioéthique propose une présentation complète et argumentée de la bioéthique aujourd’hui. Il constitue une contribution à la révision de la loi relative . . . → Read More: NOUVEAU : Les nouveaux territoires de la bioéthique (Parution septembre 2018)]]>

De l’intelligence artificielle à la génomique, en passant pas les neurosciences, la médecine personnalisée, les nanotechnologies, la robotique, au même titre que les enjeux éthiques et sociétaux, ce tome IV du Traité de bioéthique propose une présentation complète et argumentée de la bioéthique aujourd’hui. Il constitue une contribution à la révision de la loi relative à la bioéthique.

Bénéficiant de l’expertise de près de 50 contributeurs des champs des sciences et des humanités, il présente un état des lieux complet, accessible à tous publics, des enjeux actuels de la bioéthique. Il complète le corpus d’analyses et de réflexions constitué depuis le tome I paru en 2010 à l’occasion de la précédente révision de la loi.

Lire le dossier de presse de presse

Lire le sommaire de l’ouvrage

De l’intelligence artificielle à la génomique, en passant pas les neurosciences, la médecine personnalisée, les nanotechnologies, la robotique, au même titre que les enjeux éthiques et sociétaux, ce tome IV du Traité de bioéthique propose une présentation complète et argumentée de la bioéthique aujourd’hui. Il constitue une contribution à la révision de la loi relative . . . → Read More: NOUVEAU : Les nouveaux territoires de la bioéthique (Parution septembre 2018)]]>

De l’intelligence artificielle à la génomique, en passant pas les neurosciences, la médecine personnalisée, les nanotechnologies, la robotique, au même titre que les enjeux éthiques et sociétaux, ce tome IV du Traité de bioéthique propose une présentation complète et argumentée de la bioéthique aujourd’hui. Il constitue une contribution à la révision de la loi relative à la bioéthique.

Bénéficiant de l’expertise de près de 50 contributeurs des champs des sciences et des humanités, il présente un état des lieux complet, accessible à tous publics, des enjeux actuels de la bioéthique. Il complète le corpus d’analyses et de réflexions constitué depuis le tome I paru en 2010 à l’occasion de la précédente révision de la loi.

Lire le dossier de presse de presse

Lire le sommaire de l’ouvrage

A paraître aux éditions Les belles Lettres : Le Soin, une valeur de la République, Emmanuel Hirsch.

Ce texte témoigne d’un engagement dans le contexte politique présent et pose, au cœur de notre démocratie, les valeurs indispensables du soin et de l’accompagnement. La « refondation de notre République » doit en reconnaître la signification, les enjeux et l’urgence.

Jean Fontant

Interne, président de l’association Soigner dans la dignité

Nous sommes plus de 500 étudiants en médecine de toute la France, regroupés au sein de l’association Soigner dans la dignité pour encourager la réflexion et la formation sur la fin de vie.

Nous . . . → Read More: Refuser le raccourci mensonger d’une euthanasie par sédation profonde]]> Refuser le raccourci mensonger d’une euthanasie par sédation profonde

Jean Fontant

Interne, président de l’association Soigner dans la dignité

Nous sommes plus de 500 étudiants en médecine de toute la France, regroupés au sein de l’association Soigner dans la dignité pour encourager la réflexion et la formation sur la fin de vie.

Nous voulons lutter contre les peurs entourant la fin de vie, la défiance entretenue par certains contre le corps médical, et contre un préjugé destructeur : non, on ne meurt pas en France dans d’atroces souffrances, les solutions existent mais manquent de moyens et de visibilité.

Les lois sur la fin de vie ne sont pas assez connues et appliquées. Ce constat unanime motive certains pour demander un nouveau texte. Nous refusons cette démarche. Le cadre actuel de 2005, reconnu et estimé à l’étranger, ouvre une troisième voie raisonnable entre acharnement thérapeutique et euthanasie. La priorité est de faire connaitre cette loi, et non d’en écrire une nouvelle.

Alors que le rapport que vont rendre prochainement Jean Leonetti et Alain Claeys à l’Assemblée Nationale devrait proposer des changements importants dans ce domaine, il nous semble important de revenir sur le cas de la sédation en phase terminale d’une maladie.

Ce procédé consiste à faire baisser la vigilance du malade de manière réversible dans les  situations extrêmes de souffrances liées à une angoisse forte, de détresse respiratoire ou de très rares douleurs réfractaires au traitement antalgique. Ce protocole n’intervient qu’en dernier recours, il concerne une très faible proportion des personnes accompagnées en soins palliatifs. En effet, les médicaments utilisés sont néfastes pour l’organisme, et peuvent abréger la vie du patient par ailleurs.

La loi encadre l’utilisation de tels produits. S’applique alors le principe du double effet : un tel acte médical n’est possible que si l’intention et la volonté du médecin sont d’apaiser les souffrances de la personne, et non d’abréger sa vie. Le critère d’intentionnalité introduit ici ne se réduit pas à un concept moral, au contraire. L’intention qui préside à la mise en place d’un traitement régi par le double effet est visible dans les doses mises en place. Les médecins recherchent en effet la plus faible dose efficace, pour minimiser les effets secondaires du produit.

Nous sommes alertés par certains propos tenus actuellement à propos de la sédation. On nous parle notamment d’un « droit à la sédation profonde et terminale », évacuant le principe du double effet. On autoriserait alors très clairement le médecin à donner la mort à son patient, en conscience. Il pourrait ainsi utiliser un sédatif à forte dose, sans que la loi ne prenne en compte son intention. Nous refusons le raccourci mensonger et malheureux d’une euthanasie par sédation profonde, hypocritement déguisée sous ce nom de sédation terminale. Cette mesure n’est pas un ajustement. Elle franchit une limite dangereuse : nous entrons dans la  logique euthanasique.

Nous payons aujourd’hui le lourd tribu du manque critique de praticiens formés et disposant des moyens nécessaires à accompagner le mourant dans le respect de sa dignité d’homme. Nous, soignants de la France de demain, voulons être une force de proposition au service d’une médecine à visage humain. Nous constatons l’urgence d’informer nos concitoyens sur la loi. Nous désirons être formés à l’accompagnement et refusons  toute mesure qui donne au médecin le pouvoir de mettre fin à la vie de son patient. Notre vocation de médecins reçue d’Hippocrate est de « guérir parfois, soulager souvent, réconforter toujours ». Nous sommes au service de nos patients, nous ne voulons pas d’une médecine qui distille la vie ou la mort à volonté.

Une vision pour la médecine de . . . → Read More: L’Association Soigner dans la dignité]]> Soigner dans la dignité est une association fondée au printemps 2014 par des étudiants en médecine issus de toute la France, désireux de promouvoir une conception de la médecine à l’écoute du patient, s’opposant résolument à une légalisation de l’euthanasie tout en condamnant aussi fermement l’acharnement thérapeutique.

Une vision pour la médecine de demain

Notre conviction est que la médecine doit rester attachée aux principes qui la structurent depuis la nuit des temps, proclamés urbi et orbi par les préceptes du serment d’Hippocrate.
- « Primum non nocere » : en premier lieu, nous refusons toute action visant à donner la mort, fut-ce pour un motif prétendument altruiste. Nous avons la conviction que ce principe est cardinal, structurant la société, et a fortiori la médecine. Dans ce domaine situé par essence à la frontière de la vie et de la mort, l’introduction d’une confusion entre ces deux réalités consisterait à mettre le doigt dans un engrenage infernal.
- Nous ne nous berçons toutefois pas d’illusions naïves : bien sûr, le médecin est confronté fréquemment à la mort, et parfois à des situations si complexes qu’elles ne peuvent déboucher sur une solution idéale. Face aux défis de la fin de vie, nous refusons avec une égale fermeté l’acharnement thérapeutique.
- Nous soutenons que l’accompagnement digne des personnes en fin de vie passe par un développement des soins palliatifs, une meilleure coordination entre les services d’hospitalisation et un renforcement des possibilités de soin à domicile.

Une action au sein du monde étudiant

Notre constat est celui d’un manque cruel de formation concernant les sujets de la fin de vie. Les étudiants et les médecins ne sont que trop peu initiés à la démarche palliative, à l’accompagnement du patient, dans les souffrances physiques et psychiques qu’il endure à cette période difficile, au dialogue avec la famille et les proches et à l’application de la loi Leonetti. Ce constat est symbolisé par ce chiffre publié en 2012 par le rapport Sicard : 63% des médecins n’auraient jamais été formés à la limitation ou à l’arrêt de traitements.
Face à cette lacune indéniable, nous souhaitons utiliser le poids que nous confère notre nombre d’adhérents (plus de 500 étudiants en médecine aujourd’hui), pour exiger des facultés une attention plus vive sur ces sujets. Nous voulons également agir par nous-mêmes pour sensibiliser les étudiants à ces problématiques. Nous le faisons déjà activement aujourd’hui, par le biais de notre site internet, des réseaux sociaux et de la presse.

Une voix au chapitre

Pour s’opposer à une légalisation de l’euthanasie, où à toute évolution législative qui irait dans ce sens, nous voulons porter la voix de nos membres dans le débat public. Pour cela, nous n’hésitons pas à interpeler la société sur les sujets qui font l’actualité aujourd’hui, souvent porteurs de graves questions, à faire de notre mieux pour former nos concitoyens et les pousser à la réflexion. Une telle démarche nous semble salutaire alors que l’opinion publique sur ces sujets se limite trop souvent au ressenti pur, habilement suscité par la médiatisation de certains cas. Nous sommes convaincus en particulier que le choix et l’emploi des mots de la fin de vie pèsera lourd dans le débat, et nous voulons promouvoir une connaissance de ces termes souvent alambiqués ou peu transparents. Nous sommes particulièrement attentifs à une confusion entre la sédation en phase terminale, relevant du principe du double-effet, et la sédation terminale, relevant de l’euthanasie. Dans la même optique, nous nous inquiétons de ce que le législateur entend faire des « directives anticipées » qui, si elles sont bienvenues car étant source de dialogue et d’écoute entre le patient et le médecin, sont improprement nommées. Les prises de position de nombreux psychologues et l’expérience de personnes sorties de comas profonds nous incitent à considérer que ces déclarations ne doivent pas devenir « directives », c’est-à-dire contraignantes, de par l’ambivalence de l’état psychologique du patient, qui change avec les situations et la maladie. Une évolution législative dans ce sens nous semble ainsi néfaste, dédouanant le médecin de toute responsabilité, et allant radicalement à l’encontre de toutes les initiatives prises ces dernières années pour encourager la réflexion éthique dans le monde médical.
Quand la loi s’intéresse de si près à la médecine, le choix des mots peut avoir des conséquences terribles ; il nous appartient d’engager les citoyens et le corps législatif à les peser soigneusement avant emploi !

Contacts : https://www.soignerdansladignite.com/definition.php

Le film Depuis 14 ans, Anne luttait contre un cancer dont elle savait qu’elle ne guérirait plus. Avec la réalisatrice, une amie de longue date, elles décident de filmer ce que signifie la vie avec un cancer chronique, comment on apprivoise la maladie et comment on garde, malgré tout, le goût de vivre. . . . → Read More: FILM « Le moment et la manière » (SORTIE le 22 octobre 2014)]]>

Le film
Depuis 14 ans, Anne luttait contre un cancer dont elle savait qu’elle ne guérirait plus. Avec la réalisatrice, une
amie de longue date, elles décident de filmer ce que signifie la vie avec un cancer chronique, comment on apprivoise
la maladie et comment on garde, malgré tout, le goût de vivre. Mais très vite, le cancer la rattrape. Elle avait
préparé ce moment, elle qui voulait choisir « le moment et la manière ». Mais quand ce temps est venu, elle se
heurte à des impossibilités, grandes et petites et la réalisatrice filme une dépossession. En s’ancrant dans cette
histoire tragiquement banale, avec un grand amour de la vie, le film questionne comment on meurt « mal » en
France aujourd’hui.

Lire le DOSSIER DE PRESENTATION

Le Parlement pourrait décider de la dépénalisation de l’assistance médicalisée au suicide ou de l’euthanasie. Reprenant les temps forts de la concertation nationale sur la fin de vie, cet ouvrage en est aussi l’une des contributions.

Parcourir les premières pages

Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Mélanie et Aurélien se sont trouvés dans une situation de solitude et d’incommunicabilité qui, pour eux, ne pourrait trouver d’issue favorable à leur demande d’interruption de la réanimation néonatale de leur enfant, qu’en saisissant l’opinion publique. Un communiqué de presse du CHU de Poitiers a conclu . . . → Read More: Fin de vie de Titouan, une controverse publique injustifiée]]> Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Mélanie et Aurélien se sont trouvés dans une situation de solitude et d’incommunicabilité qui, pour eux, ne pourrait trouver d’issue favorable à leur demande d’interruption de la réanimation néonatale de leur enfant, qu’en saisissant l’opinion publique. Un communiqué de presse du CHU de Poitiers a conclu le 18 septembre 2014 cet épisode douloureux : « L’état de santé du nouveau-né s’est dégradé ces dernières heures et les modalités d’accompagnement de fin de vie ont été définies en associant la famille. » Chacun aura sa propre interprétation des conditions et du contexte dans lesquels intervient cette décision éclairée par le second avis d’une équipe médicale du CHU Henri Mondor (AP-HP) et de la consultation de l’Espace de réflexion éthique de la région Poitou-Charentes. Il nous est rappelé que les bonnes pratiques professionnelles de la réanimation d’attente ont été respectées, et c’est certainement sur la base de critères d’évaluation scientifiques incontestables que le processus décisionnel aboutit au renoncement de poursuite des soins.

Dès sa naissance, le 31 août, ce nouveau-né a bénéficié de l’expertise et des compétences de professionnels conscients des dilemmes auxquels confronte la réanimation dans un contexte de détresse vitale. Cela d’autant plus que depuis 15 ans la naissance de prématurés a progressé de 45 %. Les progrès de la réanimation néonatale, les conséquences des procréations médicalement assistées, l’âge tardif de certaines grossesses expliquent ce phénomène. Chaque jour 180 enfants naissent dans ce contexte plus ou moins extrême de la prématurité. Un consensus international s’est établi pour ne pas entreprendre de réanimation avant 23 semaines de grossesses.

Chacun peut s’imaginer le désarroi et parfois l’effroi de parents qui espéraient l’heureux événements, découvrant un nouveau né si différent de leur représentation idéalisée du bébé, assisté par des moyens techniques invasifs que l’on peut assimiler à une forme de démesure biomédicale. Dans un avis du 14 septembre 2000 (avis n° 65, « Réflexions autour de la réanimation néonatale » le Comité consultatif national d’éthique détaille avec beaucoup de justesse les enjeux de cette phase si délicate, pourtant nécessaire à l’observation de l’enfant et à l’arbitrage d’un pronostic. Il reprend le travail de qualité réalisé notamment par les sociétés savantes (commission éthique de la Société française de néonatalogie) et d’autres instances conscientes de l’importance d’un cadre réflexif permettant d’instruire des décisions qui relèvent en toutes circonstances d’une approche contextuelle au cas par cas. Prendre en compte l’intérêt direct d’un enfant qui ne peut en aucun cas exprimer son choix (si ce n’est en démontrant une telle volonté de vie qu’il déjoue parfois les pronostics et évolue plus tard dans son existence avec une combativité forgée dans cette expérience), tout en créant les conditions d’une relation confiante et attentionnée avec les parents qui doivent être en capacité de se situer au regard de décision auxquelles rien de les prépare, relève de procédures partagées par l’ensemble des équipes de néonatalogie.

Les quelques témoignages recueillis depuis l’irruption sur la scène publique de la demande de ces parents qui refusaient « une vie de handicapé » pour leur enfant et dénonçaient ce qu’ils interprétaient comme de l’acharnement thérapeutique, ont permis de bien saisir la complexité de l’arbitrage d’une décision qui doit concilier les droits de l’enfants avec ce que des parents peuvent estimer supportable ou non au regard de leurs valeurs propres, de leurs représentations voire de leurs capacités à affronter la lourdeur d’une « prise en soin » qui aura un impact décisif sur leurs choix personnels de vie. Les dilemmes ne tiennent pas du reste qu’à la revendication de parents qui souhaitent une interruption rapide de la réanimation. Dans bien des cas, ce sont eux qui demandent que soient maintenues les stratégies thérapeutiques, y compris lorsque les médecins estiment que le seuil des traitements disproportionnés est atteint, qu’il serait vain, voire pernicieux de poursuivre.

Il importe de préciser qu’en phase de réanimation d’attente (elle peut se situer sur une durée de plusieurs semaines), le confort de l’enfant est assuré, que sa surveillance constante est assurée par des équipes attentives à sa qualité de vie, que des sédatifs sont administrés si nécessaire pour éviter la moindre douleur. Mais un point essentiel de ce qui se vit dans ces longs moments tient à cette relation si particulière et forte qui se noue avec un être vulnérable, engageant les parents et les soignants dans un rapport de proximité et de sollicitude qui conditionne aussi les décisions qui seront prises.

Dans cette  environnement très technique, des échanges, des partages, avec également le soutien de psychologues, permettent d’ajuster les points de vue, d’aller plus avant dans le questionnement afin de mieux saisir les enjeux de circonstances difficilement pensables et d’appréhender le champ de responsabilités qu’il conviendra, au juste moment, d’assumer.

Il est important qu’après ce temps indispensable à l’investigation clinique, à l’évaluation des données scientifiques et des critères qui vont prévaloir dans la prise de décision, l’arbitrage relève d’une procédure collégiale et finalement d’une position médicale. Comme cela est prescrit dans la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, mais également pour que les parents n’aient pas le sentiment qu’ils sont directement responsables d’une décision aux conséquences si redoutables.

Je ne suis pas certain que Mélanie et Aurélien ne se posent pas plus tard certaines questions de fond que ces procédures, d’apparence longues et contraignantes, s’efforcent précisément d’anticiper et d’atténuer. Ne serait-ce qu’en ayant la certitude qu’on s’est donné le temps nécessaire afin de retenir une option plutôt qu’une autre et que le choix (relevant parfois du concept de « moindre mal ») est estimé, de manière consensuelle, comme celui qui s’avérait préférable. Certains services ont pour habitude de favoriser la rencontre entre des parents qui se refusent à toute éventualité de handicap pour leur enfant avec des familles qui, elles, ont souhaité accompagner dans la vie cet être cher, fut-il atteint d’un handicap plus ou moins lourd. Elles évoquent certes les difficultés liées au regard négligeant ou compassionnel porté par la société sur la personne handicapée, aux carences dans l’accueil et le suivi notamment après l’âge de 20 ans, cette « galère » que l’on surmonte en y déployant une énergie de chaque instant. Mais tout autant le vrai bonheur de partager cette relation avec une personne qui exprime autrement sa force de vie, son exigence de relation et de reconnaissance, mobilisant autour d’elle une sollicitude qui permet à chacun de gagner en humanité.

Les équipes intervenant dans le champ de la néonatalogie ont cette culture d’une approche éthique de la vulnérabilité : elles se sont dotées des compétentes qui allient la rigueur scientifique, les qualités du suivi médical à l’exigence d’humanité. Leur préoccupation relève rarement d’une visée de performance et, pour ce qui me concerne, je n’en connais aucune qui renoncerait à intégrer au processus décisionnel une anticipation concertée de ce que seraient les conditions d’existence de l’enfant, l’impact sur la famille d’un handicap modéré ou lourd. Dans ces zones grises, incertaines des premiers jours, il est vrai que privilégier les droits de l’enfant à vivre plutôt que de précipiter une décision de soins palliatifs engage à partager des moments douloureux. Quelques soient la disponibilité des équipes, leurs soucis d’informer, de communiquer, de soutenir, nombre d’obstacles peuvent entraver cette visée à une relation dont on comprend la haute signification. L’actualité semble en attester.

J’exprime ma sollicitude à Mélanie et Aurélien. Nous sommes à leurs côtés, eux qui apparaissaient si démunis, éperdus et solitaires dans les reportages qui ont été diffusés en début de semaine. Mes pensées vont vers leur fils Titouan, lui dont l’existence si fragile a été exposée à une controverse publique qui ne me semblait pas se justifier. Il ne m’apparaît que peu conciliable avec le respect que l’on doit à la personne malade de révéler publiquement des données d’ordre médical, y compris pour justifier une décision. Je sais ce que vivent au quotidien les équipes de réanimation néonatale. Il importe de leur témoigner à elles aussi notre considération. Il ne serait pas recevable que demain les nouveaux nés qu’elles accueillent subissent le moindre préjudice du fait de l’émotion suscitée par une circonstance médiatisée.  Les procédures constituent des repères d’autant plus indispensables dans un contexte redoutable, parce qu’incertain, évolutif et susceptible d’engager des décisions aux conséquences majeures et irréversibles pour un être qui ne peut pas y consentir. Enfin, dans le contexte de concertation nationale sur la fin de vie, il ne me semblerait pas sage et en aucun cas justifié de trouver prétexte, dans cette actualité, à une évolution des pratiques qui, nous en sommes les témoins, se sont avérées pertinentes.