Que disent la loi Leonetti et ses décrets d’application ?

Collectif Plus digne la vie avec le Groupe de travail «  Éthique, droit et santé »

Que disent la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie du 22 avril 2005 (“loi Leonetti”) et ses décrets d’application ?

Ils définissent les droits des patients et les obligations des médecins au regard des limitations ou des arrêts de traitements, afin d’éviter toute «obstination déraisonnable», appelée antérieurement acharnement thérapeutique. Celle–ci est désormais interdite.

Quels sont les patients concernés ?

Les patients qui sont potentiellement en situation d’obstination déraisonnable, qu’ils soient en fin de vie ou en situation de maintien artificiel de leur vie.

Quels sont les droits des patients ?

Ce sont les patients qui décident de ce qui est ou non, pour eux même, de l’obstination déraisonnable, ce qu’ils acceptent ou de qu’ils refusent. Pour les cas où leur état ne leur permet plus d’exprimer leur volonté, la loi tient compte des volontés qu’ils ont exprimées antérieurement à travers des directives anticipées ou l’expression d’une personne de confiance. Ce sont deux possibilités complémentaires.

Comment les patients peuvent faire valoir par avance leurs droits ?

Les patients peuvent par avance écrire des directives anticipées, en indiquant la conduite à tenir en cas de limitation ou d’arrêt de traitement. Ces directives sont révocables à tout moment.
Elles n’obéissent à aucun formalisme particulier. Elles ont une validité de trois ans. Elles peuvent être renouvelées ou modifiées à l’expiration de ce délai.

Les patients peuvent désigner une personne de confiance pour le jour où ils ne seront plus en mesure d’exprimer leur volonté. Il peut s’agir d’un membre de la famille ou d’un proche. Cette désignation se fait par écrit et est révocable. Il est important de parler avec sa personne de confiance de ses volontés relatives à la limitation et à l’arrêt de traitement.

Quelles sont les obligations des médecins ?

Les médecins ne doivent pas pratiquer d’obstination déraisonnable, c’est-à-dire ne pas poursuivre des traitements disproportionnés ou n’ayant d’autre finalité que le maintien artificiel de la vie, lorsque le patient est conscient ou non. Ils doivent mettre en œuvre un processus interdisciplinaire de décision, intégrant tous les éléments qui permettent d’approcher au mieux la décision qu’aurait prise le patient.

Est-ce le médecin qui décide au regard de l’obstination déraisonnable ?

Non, dans les cas où le patient est capable de dire ce qu’il veut pour lui-même, c’est lui qui prend la décision d’une éventuelle limitation ou d’un arrêt de traitement. Le médecin doit s’y conformer, après que la décision ait été réitérée, même si l’arrêt du traitement risque d’entraîner la mort du patient, informé clairement de ce risque.

Dans les cas où le patient n’est plus en capacité d’exprimer sa volonté (par exemple parce qu’il est inconscient), la décision de limitation ou d’arrêt des traitements de maintien artificiel en vie peut être prise par le médecin, à condition qu’il applique une procédure définie par la loi. La décision repose sur une procédure collégiale, intégrant l’avis des proches, de la famille et de la personne de confiance éventuellement désignée au préalable, le contenu des directives anticipées, s’il en existe, une concertation avec tous les professionnels de santé concernés et enfin l’avis d’un (ou si besoin deux) autres médecins en plus de l’avis du médecin en charge du patient.

Qui décide de mettre en œuvre une procédure collégiale de décision d’arrêt de traitement si le patient n’est pas en capacité d’exprimer sa volonté ?

Le patient peut déclencher la procédure médicale collégiale d’arrêt de traitement. En effet les médecins sont tenus de le faire au vu des directives anticipées du patient présentées par l’un des détenteurs de celles-ci ou à la demande de la personne de confiance, de la famille ou, à défaut, de l’un des proches, si se pose la question d’une éventuelle obstination déraisonnable.

Les médecins peuvent-ils mettre en œuvre un traitement permettant de soulager le malade, même si ce traitement fait courir un risque d’accélérer la mort ?

Oui. La loi autorise le médecin à appliquer un traitement, même s’il peut avoir pour effet secondaire d’abréger la vie du patient, à condition que le médecin constate qu’il ne peut pas le soulager autrement. L’objectif recherché doit être de soulager le patient et non de 
provoquer sa mort volontairement. Ainsi des traitements à visées sédatives peuvent parfois être nécessaires, afin de soulager une détresse psychologique importante en fin de vie. Les doses doivent être calculées pour obtenir l’effet nécessaire de soulagement.

Lorsqu’une limitation ou un arrêt de traitement de maintien artificiel en vie est pratiqué chez un patient inconscient, comment être certain qu’il ne va pas souffrir ?

La loi recommande l’usage de traitements à visées antalgiques et sédatives, aux doses suffisantes, même si la souffrance du patient ne peut pas être évaluée du fait de sont état cérébral
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Les médecins peuvent-ils provoquer délibérément la mort des patients ?

Non, la loi française n’est pas une loi du faire mourir. Provoquer délibérément la mort par l’administration d’une substance létale ne peut pas être un acte de soins et est interdit par le Code de déontologie médicale.

Un patient ou son entourage peut-il exiger d’être endormi jusqu’à ce que la mort survienne ?

Non, il n’existe pas un droit à la sédation à visée létale. L’utilisation de traitements à visée sédative est parfois nécessaire, notamment pour contrôler une souffrance psychique réfractaire aux autres traitements. C’est une décision médicale comme tout autre traitement. Les doses de sédatif doivent être attentivement adaptées à chaque situation et peuvent être réévaluées plusieurs fois par jour pour répondre au mieux à l’objectif fixé. Cette pratique est parfois confondue à tort, avec la mise dans un coma artificiel en attendant la mort («terminal sedation until death») largement pratiquée aux Pays-Bas par exemple pour pratiquer des «euthanasies lentes» à la demande des patients ou des familles, en échappant aux formalités administratives nécessaires dans ce pays, qui a légalisé l’euthanasie.

Un patient conscient et qui n’est pas en fin de vie peut-il refuser un traitement qui le maintien en vie ?

Oui. Un patient peut refuser un traitement qui le maintient artificiellement en vie. Le médecin doit tout mettre en œuvre pour le convaincre d’accepter les soins indispensables et faire appel à un autre membre du corps médical. Mais si le malade réitère sa demande de limitation ou d’arrêt de traitement, le médecin doit s’y conformer. La décision du malade est inscrite dans le dossier médical.

Le médecin peut-il arrêter la nutrition/hydratation artificielle en cas d’arrêt de traitement ?

Oui, dans la mesure où la nutrition artificielle est un traitement comme toute suppléance d’une fonction vitale défaillante. Cet arrêt doit être accompagné de soins palliatifs et des antalgiques et sédatifs nécessaires. Les proches doivent également être accompagnés.

 La “loi Leonetti” s’identifie-t-elle à de l’euthanasie passive ?

Non, la terminologie d’euthanasie passive ne répond pas aux critères de la loi car elle renvoie à l’administration d’analgésiques à hautes doses entraînant la mort du patient à brève échéance. La “loi Leonetti” autorise le recours aux antalgiques et aux sédatifs et simultanément aux soins palliatifs pour assurer au patient une fin de vie digne dont l’issue exacte n’est pas connue par avance. La “loi Leonetti” s’inscrit dans les bonnes pratiques médicales consacrées par le Code de déontologie médicale. Celles-ci imposent au médecin d’accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments, d’assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d’une vie qui prend fin, de sauvegarder la dignité du malade et de réconforter son entourage.

Le médecin peut-il se contenter de la limitation ou de l’arrêt des traitements et se désintéresser du patient et de son entourage ?

Non, c’est une attitude répréhensible. Les professionnels de santé ont une double obligation dans le cadre des limitations ou arrêts de traitements : l’accompagnement et la transparence. Ils doivent accompagner le patient (en soulageant sa douleur, ses symptômes physiques, sa souffrance psychique) et ses proches (qui sont alors dans une situation de particulière vulnérabilité). Par ailleurs toute la procédure doit être retracée dans le dossier de soin afin de permettre un contrôle a posteriori.

Est-il possible de traiter la douleur et la souffrance ?

Oui. Il est toujours possible d’agir pour soulager la douleur (avoir mal) et la souffrance (être mal). C’est parfois compliqué et il faut alors recourir à des équipes spécialisées, comme les équipes mobiles de soins palliatifs, ou même transférer le patient dans une structure adaptée comme une unité de soins palliatifs.

La “loi Leonetti” est-elle adaptée à toutes les situations qu’elle veut recouvrer ?

Avec la prise en compte par le décret du 29 janvier 2010 des situations où la souffrance des patients ne peut être évaluée, cette loi constitue désormais un cadre exhaustif pour la réflexion éthique au cas par cas. Elle ne dit pas ce qu’il faut faire mais dit comment, même dans les situations les plus complexes, les professionnels de santé doivent réfléchir ensemble, afin d’agir dans le meilleur intérêt du patient et de son entourage, en respectant sa volonté. Elle incite au respect des principes de l’éthique soignante. Elle crée un droit à mourir en paix, sans acharnement thérapeutique, sans créer un droit à la mort, ni un droit à la sédation terminale. La mission d’évaluation de la “loi Leonetti” a recommandé de faire appel à des médecins référents en soins palliatifs dans les cas les plus complexes. L’Observatoire national de la fin de vie créé par un décret du 19 février 2010 doit présenter des propositions en ce sens.

Pourquoi la “loi Leonetti” est-elle encore mal connue ?

Parce qu’il s’agit d’une loi qui incite à des évolutions profondes dans un domaine particulièrement sensible. Parce que les professionnels de santé sont plus formés pour guérir et sauver que pour soulager. Parce que le grand public ne bénéficie pas d’une information et d’une réflexion approfondies sur ces questions et est le plus souvent interpellé sur celles-ci dans des contextes médiatiques avec une forte charge émotionnelle. Parce que personne n’aborde le sujet de la mort facilement, qu’il s’agisse de sa propre mort ou de celle des autres. C’est vrai des patients, de leurs proches comme des soignants. Il est important que notre société réapprenne à considérer la mort comme un phénomène inéluctable, que la médecine doit s’efforcer de rendre la moins insupportable possible.

Où se situe la France en matière d’offre de soins palliatifs ?

La France est aujourd’hui plutôt dans la moyenne supérieure en terme d’offre de soins palliatifs. Elle consacre environ 10 € par habitant aux soins palliatifs contre 6 € en Belgique, ce qui montre que les pays ayant fait le choix de l’euthanasie ont fait le choix de limiter leur offre en termes de soins palliatifs. Un programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012 a été lancé. En 2004 on recensait 1281 lits identifiés, en 2010 on en recense 4686. En 2003 on recensait 783 lits d’unités de soins palliatifs, en 2010 on en recense 1180. Chaque région dispose aujourd’hui d’une unité de soins palliatifs. Il y a également 350 équipes mobiles de soins palliatifs et une équipe pédiatrique.

Est-ce que les mineurs sont concernés par les pratiques d’euthanasie en Belgique ?

Oui, Des nouveaux nés ont été euthanasiés, selon une publication scientifique belge, bien évidemment sans leur consentement. Vingt six mineurs ont été activement euthanasiés en 2007 et 2008 en Belgique, par l’administration de drogues létales. Il s’agit d’une enquête réalisée par l’université libre de Bruxelles et les universités d’Anvers et de Gand et publiée dans l’American Journal of Critical Care, portant sur les pratiques professionnelles de cent quarante et une infirmières et infirmiers affectés dans cinq des sept unités des soins intensifs pédiatriques du pays.