Fin de vie de Titouan, une controverse publique injustifiée

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Mélanie et Aurélien se sont trouvés dans une situation de solitude et d’incommunicabilité qui, pour eux, ne pourrait trouver d’issue favorable à leur demande d’interruption de la réanimation néonatale de leur enfant, qu’en saisissant l’opinion publique. Un communiqué de presse du CHU de Poitiers a conclu le 18 septembre 2014 cet épisode douloureux : « L’état de santé du nouveau-né s’est dégradé ces dernières heures et les modalités d’accompagnement de fin de vie ont été définies en associant la famille. » Chacun aura sa propre interprétation des conditions et du contexte dans lesquels intervient cette décision éclairée par le second avis d’une équipe médicale du CHU Henri Mondor (AP-HP) et de la consultation de l’Espace de réflexion éthique de la région Poitou-Charentes. Il nous est rappelé que les bonnes pratiques professionnelles de la réanimation d’attente ont été respectées, et c’est certainement sur la base de critères d’évaluation scientifiques incontestables que le processus décisionnel aboutit au renoncement de poursuite des soins.

Dès sa naissance, le 31 août, ce nouveau-né a bénéficié de l’expertise et des compétences de professionnels conscients des dilemmes auxquels confronte la réanimation dans un contexte de détresse vitale. Cela d’autant plus que depuis 15 ans la naissance de prématurés a progressé de 45 %. Les progrès de la réanimation néonatale, les conséquences des procréations médicalement assistées, l’âge tardif de certaines grossesses expliquent ce phénomène. Chaque jour 180 enfants naissent dans ce contexte plus ou moins extrême de la prématurité. Un consensus international s’est établi pour ne pas entreprendre de réanimation avant 23 semaines de grossesses.

Chacun peut s’imaginer le désarroi et parfois l’effroi de parents qui espéraient l’heureux événements, découvrant un nouveau né si différent de leur représentation idéalisée du bébé, assisté par des moyens techniques invasifs que l’on peut assimiler à une forme de démesure biomédicale. Dans un avis du 14 septembre 2000 (avis n° 65, « Réflexions autour de la réanimation néonatale » le Comité consultatif national d’éthique détaille avec beaucoup de justesse les enjeux de cette phase si délicate, pourtant nécessaire à l’observation de l’enfant et à l’arbitrage d’un pronostic. Il reprend le travail de qualité réalisé notamment par les sociétés savantes (commission éthique de la Société française de néonatalogie) et d’autres instances conscientes de l’importance d’un cadre réflexif permettant d’instruire des décisions qui relèvent en toutes circonstances d’une approche contextuelle au cas par cas. Prendre en compte l’intérêt direct d’un enfant qui ne peut en aucun cas exprimer son choix (si ce n’est en démontrant une telle volonté de vie qu’il déjoue parfois les pronostics et évolue plus tard dans son existence avec une combativité forgée dans cette expérience), tout en créant les conditions d’une relation confiante et attentionnée avec les parents qui doivent être en capacité de se situer au regard de décision auxquelles rien de les prépare, relève de procédures partagées par l’ensemble des équipes de néonatalogie.

Les quelques témoignages recueillis depuis l’irruption sur la scène publique de la demande de ces parents qui refusaient « une vie de handicapé » pour leur enfant et dénonçaient ce qu’ils interprétaient comme de l’acharnement thérapeutique, ont permis de bien saisir la complexité de l’arbitrage d’une décision qui doit concilier les droits de l’enfants avec ce que des parents peuvent estimer supportable ou non au regard de leurs valeurs propres, de leurs représentations voire de leurs capacités à affronter la lourdeur d’une « prise en soin » qui aura un impact décisif sur leurs choix personnels de vie. Les dilemmes ne tiennent pas du reste qu’à la revendication de parents qui souhaitent une interruption rapide de la réanimation. Dans bien des cas, ce sont eux qui demandent que soient maintenues les stratégies thérapeutiques, y compris lorsque les médecins estiment que le seuil des traitements disproportionnés est atteint, qu’il serait vain, voire pernicieux de poursuivre.

Il importe de préciser qu’en phase de réanimation d’attente (elle peut se situer sur une durée de plusieurs semaines), le confort de l’enfant est assuré, que sa surveillance constante est assurée par des équipes attentives à sa qualité de vie, que des sédatifs sont administrés si nécessaire pour éviter la moindre douleur. Mais un point essentiel de ce qui se vit dans ces longs moments tient à cette relation si particulière et forte qui se noue avec un être vulnérable, engageant les parents et les soignants dans un rapport de proximité et de sollicitude qui conditionne aussi les décisions qui seront prises.

Dans cette  environnement très technique, des échanges, des partages, avec également le soutien de psychologues, permettent d’ajuster les points de vue, d’aller plus avant dans le questionnement afin de mieux saisir les enjeux de circonstances difficilement pensables et d’appréhender le champ de responsabilités qu’il conviendra, au juste moment, d’assumer.

Il est important qu’après ce temps indispensable à l’investigation clinique, à l’évaluation des données scientifiques et des critères qui vont prévaloir dans la prise de décision, l’arbitrage relève d’une procédure collégiale et finalement d’une position médicale. Comme cela est prescrit dans la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, mais également pour que les parents n’aient pas le sentiment qu’ils sont directement responsables d’une décision aux conséquences si redoutables.

Je ne suis pas certain que Mélanie et Aurélien ne se posent pas plus tard certaines questions de fond que ces procédures, d’apparence longues et contraignantes, s’efforcent précisément d’anticiper et d’atténuer. Ne serait-ce qu’en ayant la certitude qu’on s’est donné le temps nécessaire afin de retenir une option plutôt qu’une autre et que le choix (relevant parfois du concept de « moindre mal ») est estimé, de manière consensuelle, comme celui qui s’avérait préférable. Certains services ont pour habitude de favoriser la rencontre entre des parents qui se refusent à toute éventualité de handicap pour leur enfant avec des familles qui, elles, ont souhaité accompagner dans la vie cet être cher, fut-il atteint d’un handicap plus ou moins lourd. Elles évoquent certes les difficultés liées au regard négligeant ou compassionnel porté par la société sur la personne handicapée, aux carences dans l’accueil et le suivi notamment après l’âge de 20 ans, cette « galère » que l’on surmonte en y déployant une énergie de chaque instant. Mais tout autant le vrai bonheur de partager cette relation avec une personne qui exprime autrement sa force de vie, son exigence de relation et de reconnaissance, mobilisant autour d’elle une sollicitude qui permet à chacun de gagner en humanité.

Les équipes intervenant dans le champ de la néonatalogie ont cette culture d’une approche éthique de la vulnérabilité : elles se sont dotées des compétentes qui allient la rigueur scientifique, les qualités du suivi médical à l’exigence d’humanité. Leur préoccupation relève rarement d’une visée de performance et, pour ce qui me concerne, je n’en connais aucune qui renoncerait à intégrer au processus décisionnel une anticipation concertée de ce que seraient les conditions d’existence de l’enfant, l’impact sur la famille d’un handicap modéré ou lourd. Dans ces zones grises, incertaines des premiers jours, il est vrai que privilégier les droits de l’enfant à vivre plutôt que de précipiter une décision de soins palliatifs engage à partager des moments douloureux. Quelques soient la disponibilité des équipes, leurs soucis d’informer, de communiquer, de soutenir, nombre d’obstacles peuvent entraver cette visée à une relation dont on comprend la haute signification. L’actualité semble en attester.

J’exprime ma sollicitude à Mélanie et Aurélien. Nous sommes à leurs côtés, eux qui apparaissaient si démunis, éperdus et solitaires dans les reportages qui ont été diffusés en début de semaine. Mes pensées vont vers leur fils Titouan, lui dont l’existence si fragile a été exposée à une controverse publique qui ne me semblait pas se justifier. Il ne m’apparaît que peu conciliable avec le respect que l’on doit à la personne malade de révéler publiquement des données d’ordre médical, y compris pour justifier une décision. Je sais ce que vivent au quotidien les équipes de réanimation néonatale. Il importe de leur témoigner à elles aussi notre considération. Il ne serait pas recevable que demain les nouveaux nés qu’elles accueillent subissent le moindre préjudice du fait de l’émotion suscitée par une circonstance médiatisée.  Les procédures constituent des repères d’autant plus indispensables dans un contexte redoutable, parce qu’incertain, évolutif et susceptible d’engager des décisions aux conséquences majeures et irréversibles pour un être qui ne peut pas y consentir. Enfin, dans le contexte de concertation nationale sur la fin de vie, il ne me semblerait pas sage et en aucun cas justifié de trouver prétexte, dans cette actualité, à une évolution des pratiques qui, nous en sommes les témoins, se sont avérées pertinentes.

 

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