Affaire de Reims : vers un retour de l’acharnement thérapeutique ?

Analyse de l’ordonnance de référé liberté du Tribunal de Châlons-en-Champagne

1. Rappel historique

Vincent Lambert, né en 1976, a été victime d’un traumatisme crânien à la suite d’un accident sur la voie publique le 29 septembre 2008. L’évolution de l’état clinique de Vincent Lambert, patient tétraplégique cérébro-lésé grave, montre que plus de 5 ans après son accident et malgré les soins attentifs dont il fait l’objet au sein d’une unité spécialisée pour patient en état pauci relationnel depuis 2009, ne présente aucune amélioration de sa situation clinique. Au cours des 5 premiers mois de 2013, une réflexion éthique a été engagée à laquelle a été associée l’épouse de Vincent Lambert et a abouti le 4 avril 2013 à la confirmation d’une décision de suspendre la nutrition mise en oeuvre. A la suite d’une ordonnance du 11 mai 2013, le juge des référés du Tribunal administratif de Châlons-en-Champagne a ordonné de rétablir l’alimentation et l’hydratation de Vincent Lambert, 30 jours après son interruption, en raison d’un manquement dans la procédure collégiale. Ce référé fait suite à la saisie par les parents du Tribunal administratif. A l’époque, le Tribunal administratif avait apporté un éclairage sur la forme de la loi Leonetti en disant que la procédure collégiale n’était pas respectée en conséquence de quoi la décision qui en avait découlée ne pouvait être confirmée.
Prenant acte de cette décision, le docteur Kariger a repris, à partir de la rentrée de septembre, dans le strict cadre de la loi du 22 avril 2005 une procédure collégiale associant l’ensemble des membres de la famille, ainsi que 4 experts indépendants.
Suite à la procédure collégiale, il a décidé le 11 janvier 2014 de suspendre de nouveau la nutrition et l’hydratation artificielle de Vincent Lambert. Considérant qu’au travers de l’ensemble des éléments qu’il avait à sa connaissance, il était légitime de considérer comme une obstination déraisonnable la prolongation de la vie de Vincent Lambert par la poursuite des soins de nutrition et d’hydratation artificielles et que Vincent Lambert n’aurait pas souhaité vivre une telle situation. Néanmoins, il a suspendu la mise en oeuvre de sa décision dans l’attente d’éventuels nouveaux recours administratifs. Ceux-ci ont été réalisés par les parents de Vincent Lambert le 13 janvier 2014 auprès du Tribunal administratif de Châlons-en-Champagne. Le Tribunal s’est réuni dans sa formation collégiale et a rendu compte de sa décision le 16 janvier 2014. Il enjoint le docteur Kariger de ne pas suspendre la nutrition et l’hydratation artificielle.

2. Une « ordonnance » qui modifie profondément les repères de la loi Leonetti.
Le législateur par la loi du 22 avril 2005 sur les droits des malades et la fin de vie, dite loi Leonetti, a assigné un cadre légal pour les décisions d’arrêt et de limitation de traitements.
S’il ne définit pas ce qu’il est juste de faire dans chacune des situations singulières vécues par les patients, les familles et les équipes de soins, il confirme certains repères (interdiction pour un médecin de donner la mort ; refus absolu de l’obstination déraisonnable) et impose aux équipes soignantes un processus bien identifié de délibération collective.

Si, lorsque le patient ne peut exprimer directement sa volonté, la responsabilité médicale de la décision est affirmée pour suspendre ou ne pas entreprendre de traitement, le médecin doit néanmoins, avant de prendre sa décision, s’assurer de deux éléments fondamentaux : s’assurer que la situation du patient relève bien du champ d’une obstination déraisonnable et également de façon aussi importante rechercher ce qu’aurait pu dire le patient s’il avait pu s’exprimer.
C’est sur ces deux éléments que le Tribunal de Châlons-en-Champagne apporte une analyse qui modifie profondément les repères sur lesquels s’appuyaient jusqu’à présent les médecins.

2.1. Une définition juridique de l’obstination déraisonnable
Pour qu’il y ait obstination déraisonnable, il faut selon la loi d’avril 2005 que les traitements « apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, »
Avant d’aborder l’étude de l’article 1 de la loi Leonetti, le Tribunal considère que la nutrition et l’hydratation artificielle par voie entérale « lesquelles empruntent aux médicaments le monopole de distribution des pharmacies, ont pour objet d’apporter les nutriments spécifiques aux patients dans les fonctions altérées, et nécessitent en l’espèce le recours à des techniques invasives en vue de l’administration, consistent en des traitements ». Le Tribunal confirme ainsi la notion que l’alimentation et l’hydratation artificielles répondent bien à la définition, d’un traitement comme tout autre traitement, que seraient à la fois des traitements médicamenteux, mais également d’autres types d’assistance que seraient la dialyse, les défibrillateurs implantables ou des ventilateurs.
Le Tribunal considère ensuite que Vincent Lambert est en « état de conscience minimale plus impliquant la persistance d’une perception émotionnelle et l’existence de possibles réactions à son environnement ». Mais alors même qu’il confirme que la nutrition et l’hydratation artificielle par voie entérale consistent en des traitements, il considère néanmoins que « dès lors que ces traitements peuvent avoir pour effet la conservation d’un certain lien relationnel, ils n’ont pas pour objet de maintenir le patient artificiellement en vie ».
Le Tribunal considère ensuite que le caractère inutile ou disproportionné n’est pas caractérisé car : « le centre hospitalier universitaire de Reims n’a fait valoir aucune contrainte ou souffrance qui seraient engendrées par le traitement ». Le Tribunal affirme alors que la loi Leonetti ne peut pas s’appliquer, non pas parce que Vincent Lambert serait handicapé ou pas en fin de vie, mais tout simplement parce que l’obstination déraisonnable n’a pas été caractérisée.
Pour le moins, on peut considérer, sans rentrer dans les contradictions mêmes de l’ordonnance, que le Tribunal établit une jurisprudence de l’obstination déraisonnable alors même que la loi Leonetti laissait aux médecins, après le respect de la procédure collégiale, la possibilité d’approcher, en fonction de chacune des situations, la définition la plus juste possible de l’obstination déraisonnable Il faut également noter que le Tribunal, au regard probablement de l’urgence du référé-liberté, prend une position médicale sans qu’aucune expertise médicale indépendante ne vienne éclairer sa décision. Si cette définition de l’obstination déraisonnable est confirmée, elle modifiera considérablement nos pratiques actuelles et nous incitera à poursuivre tout traitement à partir du moment où il pourra avoir « pour effet la conservation d’un certain lien relationnel ». Agir ainsi, conduira à un risque croissant d’acharnement thérapeutique et ira à l’encontre même des souhaits de nos concitoyens.

2.2. Un patient non écouté
Dans son ordonnance, le Tribunal analyse également l’expression de la volonté de Vincent Lambert. Lorsqu’une personne n’est pas en capacité de s’exprimer et qu’elle n’a désigné ni personne de confiance ni écrit ces directives anticipées, la loi Leonetti demande à l’équipe médicale de consulter la famille et/ou à défaut les proches pour essayer d’approcher au mieux le souhait exprimé par le patient. En l’espèce Le Tribunal considère que l’épouse de Vincent Lambert n’a pas pu apporter la preuve des dires de son mari car son éventuelle expression n’est « au demeurant pas datée avec précision » et « émanait d’une personne valide qui n’était pas confrontée aux conséquences immédiates de son souhait et ne se trouvait pas dans le contexte d’une manifestation formelle d’une volonté expresse ». La loi Leonetti nous demande de tout faire pour approcher avec la plus grande justesse l’avis possible de la personne malade. Par définition les avis recherchés ne peuvent êtres oraux et la loi Leonetti ne nous demande pas de les caractériser avec précision. Nous n’avons pas en particulier à caractériser par des dates ou des circonstances précises ces déclarations. Autre évidence, personne ne peut vivre une situation avant qu’elle ne survienne. Cet élément est une réserve constitutive de toute expression anticipée de la volonté (qu’elle soit écrite ou orale) et comme soignants nous en avons parfaitement conscience, car elle traverse tous les échanges que nous avons avec nos patients lorsque nous envisageons la conduite à tenir en cas d’évolution d’une maladie. Pour autant, s’il faut bien sûr en tenir compte, cette réserve ne saurait délégitimer la parole d’un patient. Pour les personnes qui ne peuvent plus s’exprimer et qui n’ont pas de personne de confiance ou écrit de directives anticipées, la recherche par l’équipe soignante d’une intime conviction ou d’une juste position élaborée dans le cadre de la délibération collective est donc le coeur de la démarche de la loi Leonetti et nous permet de prendre les décisions les plus appropriées. La position du Tribunal est autre. Elle demande des éléments de preuve. Proposition peu compatible avec la réalité de la démarche soignante empreinte, dans ces situations douloureuses où l’on évoque une limitation de traitement, de doute et d’incertitude.
Ce drame représente également une illustration marquante, non pas de l’insuffisance de la loi Leonetti, mais de l’échec de sa diffusion auprès du grand-public. En l’absence de directives anticipées et de désignation d’une personne de confiance, ce sont les juges qui ont tranché face à un différend familial, en allant contre la décision médicale prise à la suite d’une procédure collégiale qui n’a, par ailleurs, pas été critiquée par le Tribunal.

3. Conclusion
A travers la loi Leonetti, le législateur a fait le choix de ne pas imposer un cadre normatif. Il ne laisse pas pour autant les différents acteurs sans repères. Il maintient l’interdit de l’homicide et s’oppose à l’obstination déraisonnable. Il encadre le processus décisionnel. Il fait le pari d’une qualité de la délibération au sein des équipes soignantes et d’une sagesse pratique du décideur. Le choix est de favoriser une éthique de la discussion et de l’argumentation en misant sur les compétences de ceux qui prennent soin au quotidien de la personne malade.
Le positionnement du Tribunal administratif de Châlons-en-Champagne ne s’inscrit pas dans cette dynamique. Il transforme la loi Leonetti qui est une « loi du comment faire » qui doit nous guider sur le chemin de la moins mauvaise décision en « une loi du que faire »

En apportant une définition juridique et non pas médicale de l’obstination déraisonnable, en limitant la portée de l’avis exprimé par le patient, l’ordonnance du Tribunal administratif bouleverse considérablement les repères de la loi Leonetti qui depuis plus de 10 ans maintenant nous permettait de trouver la solution la plus humaine à des situations médicales toujours dramatiques. C’est la raison pour laquelle il est important qu’un éclaircissement soit apporté au risque de voir resurgir l’acharnement thérapeutique pourtant clairement refusé par nos concitoyens.

Vincent Morel
Président de la SFAP

Affaire de Reims
Vers un retour de l’acharnement thérapeutique ?
Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs. Janvier 2014
106 Avenue Emile Zola – 75015 Paris. Tel : 01 45 75 43 86 – mail : sfap@sfap.org
Site : http://www.sfap.org

 

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