Commentaires pour Plus digne la vie http://plusdignelavie.com Le site du collectif Plus digne la vie, défenses et réflexions autour de la dignité de la personne, notamment en situation de handicap et de fin de vie Mon, 10 Mar 2014 15:58:41 +0000 hourly 1 https://wordpress.org/?v=3.8.40 Commentaires sur Peut-on parvenir à un consensus sur l’aide à mourir ? par Fondras Jean-Claude http://plusdignelavie.com/?p=2753#comment-271 Mon, 10 Mar 2014 15:58:41 +0000 http://plusdignelavie.com/?p=2753#comment-271 Voici un texte fort, argumenté, sans pathos rhétorique et qui n’est pas sous-tendu par une idéologie, ce qui nous change.

Un mot sur la proposition 2) droit à la sédation au stade terminal :

Mettre un patient dans le coma avant sa mort pose quelques problèmes, surtout lorsque cet acte est associé à l’arrêt de tout traitement, y compris l’hydratation. Selon l’état physiologique du patient, la mort surviendra dans un délai variable et assez imprévisible. Il est exact de dire que la sédation couplée à l’arrêt de tout traitement « brouille la distinction, habituellement pertinente, entre  » laisser mourir  » et  » faire mourir  » » et ceci n’est pas uniquement le cas du nouveau-né.

Si la sédation est trop prudente dans sa posologie, elle risque d’aboutir à une obnubilation ou un coma prolongé qui plonge les proches du patient dans le désarroi. Il s’agit là d’un véritable produit de la technique, qui créé de l’indécidable. Il y a déjà longtemps, un spécialiste canadien des soins palliatifs, Marcel Boisvert, notait avec ironie : « Plus la ‘‘palliation’’ est savante, plus l’agonie est longue ! ». Ce point a été relevé fortement dans le rapport Sicard et dans l’avis 121 du CCNE, il est noté : « Le strict respect de la loi ne doit pas conduire à des situations plus douloureuses et plus violentes que son non-respect ».

Dans l’hypothèse d’une révision de la loi, il serait bon d’ajouter au droit à la sédation couplée avec l’arrêt de tout traitement un critère identique à celui qui est proposé par le CCNE dans ces situations de fin de vie en néonatalogie : « Il est souhaitable que la loi soit interprétée avec humanité afin que, grâce à la manière de mener la sédation, le temps de l’agonie ne se prolonge pas au-delà du raisonnable ». Dans ces conditions, la revendication de l’euthanasie par injection létale, effectuée par un médecin sur procuration du patient, devrait devenir obsolète, sous réserve de la mise en œuvre de l’ensemble de ces nouveaux droits (renforcement de l’offre de soins palliatifs, directives anticipées contraignantes, droit à une sédation terminale, assistance au suicide).

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Commentaires sur Fin de vie, la loi doit-elle évoluer ? par Mourir dans la dignité, un souhait partagé par tous « Plus digne la vie http://plusdignelavie.com/?p=2396#comment-243 Mon, 24 Jun 2013 10:26:40 +0000 http://plusdignelavie.com/?p=2396#comment-243 [...] Éditorial complet [...]

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Commentaires sur Une fin de vie presque ordinaire… Paroles d’accompagnant par Vinciane http://plusdignelavie.com/?p=285#comment-242 Sat, 22 Jun 2013 19:55:31 +0000 http://dev.plusdignelavie.com/?p=285#comment-242 Merci pour votre témoignage. Grâce a vous, je me sens un peu moins seule.

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Commentaires sur Éthique de la responsabilité, point de vue d’un père par Zé http://plusdignelavie.com/?p=1657#comment-238 Mon, 29 Apr 2013 15:18:05 +0000 http://plusdignelavie.com/?p=1657#comment-238 merci à Cédric Gicquel, ce papa qui dit si bien avec ses mots, ce que les parents d’enfant différent, ressentent. L’handicap ne touche pas seulement les ‘autres’ mais il faut le vivre pour le savoir et si certains regards nous blessent et pis encore peuvent blesser notre enfant, c’est que les ‘autres’ ne savent pas à quel point leur regard ‘gêné’ ou ‘ ignorant’ comme si notre enfant était transparent,nous met en marge de la société. Si seulement tous les gens, non touchés par ce problème, pouvaient , juste sourire à notre enfant, lui accorder le droit d’être différent et l’intégrer à la société, l’enfant porteur d’handicap et ses parents seraient moins seuls.
Que les parents d’enfants ‘ordinaires’ sachent que l’handicap n’est pas contagieux pour leurs enfants et que même très jeunes, leurs enfants peuvent comprendre que ce petit ‘copain’ est différent, mais qu’il est, quand même, un des leurs.

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Commentaires sur Une fin de vie presque ordinaire… Paroles d’accompagnant par prosdocini http://plusdignelavie.com/?p=285#comment-237 Wed, 17 Apr 2013 13:31:55 +0000 http://dev.plusdignelavie.com/?p=285#comment-237 bonjour raymonde que dire de votre temoiniage j’ai l’impression de voire tout les « medecins » de mon mari ,pourtant mon cas est different mon mari est entrais de partir suite a une erreur d’un medecin qui a voulu jouer au bon dieu et qui s’exuse en ses termes « et bien monsieur vous m’avez bien eu vous maintenant je fais un peu plus attention » je suis entierement seule avec lui ma famille etant aux etats unis je suis livree a moi meme les infirmieres viennent tous les jours pour la toilette le changement de poches et tous le reste et c’est notre seule visite de la journee son medecin generaliste est pour la plus part du temps injoignable j’ai appris a faire sans les soins palliatifs ont commencer a la maison et doive se finir a la maison voila se qui me repond….. que faire si ce n’est sacrocher

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Commentaires sur Mourir dans la dignité, un souhait partagé par tous par Silviane Le Menn http://plusdignelavie.com/?p=2386#comment-233 Fri, 12 Apr 2013 15:31:27 +0000 http://plusdignelavie.com/?p=2386#comment-233 SEREINE EUTHANASIE

Regarder la mort en face
pour qui connaît le courage
la poésie des fleurs
et la liberté des oiseaux

Sous l’ombrage des douleurs
se réjouir du magnolia stellata
pétales roses en délicatesse
étoiles au cœur parfait

Extase, état de grâce
au-delà des souffrances
ivresse, parfum de délivrance
main charitable de la mort

Vivre son heure ultime
dans l’amour universel
riche de la paix ressentie
baignant l’au-delà infini

Plénitude du dernier instant
illuminé de souvenirs exquis
partir dans un feu transcendant
auréolé du miel des adieux

La vie fragile enfuie
depuis déjà longtemps
aux lèvres mauve pâle
esquisse le dernier sourire

© Silviane Le Menn
Quimper, le 17 décembre 2012

- SEREINE EUTHANASIE : http://www.abadennou.fr/poemes/poemes_slm/2012/sereine_euthanasie.html
- DOSSIER EUTHANASIE : http://www.abadennou.fr/dossier_euthanasie.html
- CONFÉRENCE POUR MA FILLE CORALIE : http://www.abadennou.fr/euthanasie/conference1_coralie.html

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Commentaires sur Mourir dans la dignité, un souhait partagé par tous par cloclo54 http://plusdignelavie.com/?p=2386#comment-232 Fri, 12 Apr 2013 15:04:10 +0000 http://plusdignelavie.com/?p=2386#comment-232 Je n’ai pas écrit de livres, mais, ayant votre âge, je porte l’inquiétude des personnes, qui comme vous, se voient imposer leurs idées et leur avis par les autres, par VOUS ! Je pense que mon avis vaut bien le vôtre et je ne vois pas de quel droit vous décideriez à ma place !
Arrêtez de dire qu’on est dans la précipitation ! ça fait 31 ans exactement que l’association pour le droit à une mort choisie existe ! Il vous faudrait combien de décennies encore pour comprendre que, comme près de 90 % des Français, nous voulons avoir le CHOIX de notre fin de vie sans avoir à vous en demander l’autorisation !
Pourquoi voulez-vous que les Français en général soient plus idiots que vous pour qu’ils aient besoin que d’autres décident pour eux ! C’est fou ça !
Comment faut-il vous le dire ? Nous voulons décider de notre fin de vie, c’est simple à comprendre pourtant !
La Gauche, justement, parlons de la Gauche, elle a tous les pouvoirs en mains actuellement et à tous les niveaux de décision. F. Hollande avait fait de cette question une promesse de campagne, il a été élu sur des promesses, qu’il les tienne, d’autant plus que plusieurs projets de loi qui allaient dans ce sens ont été déposés avant son élection.
Vous êtes une poignée d’irréductibles qui ne veulent pas voir que la société a changé et que la toute puissance médicale est loin d’être encore d’actualité.
Les gens se sentent responsables de leur vie ET de leur mort, alors arrêtez d’écrire des bouquins qui disent et redisent la même chose depuis des années et des années !
Si c’est pour des raisons religieuses rassurez-vous, nous ne vous « achèverons » pas comme vous semblez en avoir peur ! chacun ira au bout de ce qu’il aura souhaité et si vous voulez une longue agonie, vous l’aurez, soyez en certaine !
Vous êtes comme J. Léonetti qui est en train de réinterroger tous ceux qui l’ont été dans la mission Sicard. Heureusement que le ridicule ne tue pas !

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Commentaires sur Pièce de théâtre « Amédée » : la fin de vie en question par berangercorneloup http://plusdignelavie.com/?p=1980#comment-230 Thu, 21 Mar 2013 18:14:17 +0000 http://plusdignelavie.com/?p=1980#comment-230 Je me permets de compléter cette information en signalant une interview de Michel Babillot, philosophe et comedien à ses heures, qui aborde les douloureux sujets tels que la fin de vie, la maladie ou le handicap.

Vous pouvez lire cet interview à cette adresse : http://www.aidantattitude.fr/2012/07/13/michel-babillot-le-theatre-est-un-formidable-mediateur/

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Commentaires sur Le Conseil national de l’ordre des médecins se convertit à la pratique de l’euthanasie par Paul et Danièle PIERRA http://plusdignelavie.com/?p=2313#comment-227 Tue, 26 Feb 2013 22:16:58 +0000 http://plusdignelavie.com/?p=2313#comment-227 Nous sommes les parents d’Hervé Pierra. Notre fils est resté plongé pendant 8 ans ½ dans un coma végétatif chronique irréversible, à l’âge de 20 ans, suite à une tentative de suicide par pendaison. Il était figé dans une grande rigidité, paralysé à 100%, inconscient, trachéotomisé et nourri par sonde gastrique. Il s’étouffait chaque jour, depuis le début de son calvaire, dans ses propres glaires, entrainant de récurrentes et éprouvantes régurgitations. Affecté de problèmes pulmonaires persistants à cause de la présence de bactéries multi-résistantes, il était placé très souvent en isolement. Sa position fœtale, ses attitudes viciées et le fait de n’être jamais déplacé, avaient provoqué une plaie atone grave (escarre au 4 ième degré). Il est décédé en novembre 2006, après notre requête d’application de la loi Léonetti. Ce parcours, semé d’embûches, a duré 18 mois. Les plus hautes instances politiques et médicales de l’époque étaient intervenues pour faire infléchir le corps médical. Le comité d’éthique de Cochin avait donné son aval ainsi que le docteur Régis Aubry (missionné par Jean Léonetti).
Après le retrait de la sonde gastrique, notre fils est mort en 6 jours cauchemardesques, sans aucune sédation, brûlant, cyanosé et faisant des bonds dans son lit, comme électrocuté. Il s’agit, dans notre cas, qui a été médiatisé, d’un « laisser crever », comme l’a écrit Monsieur le député Jean Léonetti dans son livre « à la lumière du crépuscule ». Les médecins avaient eu peur d’être accusés d’euthanasie si notre enfant avait été sédaté et surtout si son décès était intervenu trop rapidement.
Notre drame, parfaite illustration d’un fiasco, de bout en bout, se résume en quelques mots : souffrance, incompréhension, injustice, impuissance, effroi, anéantissement, combativité et amour.

Le 8 février 2013, le Conseil national de l’Ordre des médecins s’est prononcé en faveur d’une évolution de la législation sur la fin de vie en France en envisageant pour la première fois le recours à une sédation terminale dans des « situations exceptionnelles ». Ils évoquent exclusivement les cas de personnes lucides qui réitèrent leurs requêtes pour être délivrées en phase terminale de maladies incurables. Les grands oubliés de toutes ces délibérations sont à nouveau les patients en état végétatif chronique irréversible qui eux, ne pouvant pas s’exprimer, ne bénéficieront donc pas d’un recours à une sédation terminale, n’étant pas estimés en situation exceptionnelle.

Nous vous soumettons avec humilité et respect, quelques questionnements ou quelques pistes de réflexions pour aider à cheminer dans le débat sociétal sur la fin de vie qui va, prochainement s’instaurer :

 Le constat : A peu près 2000 personnes se trouvent à l’heure actuelle, en France, en état végétatif chronique. Ce chiffre, avec les progrès de la technologie médicale, va être en constante augmentation, qu’il s’agisse de personnes qui font des accidents vasculaires cérébraux très graves ou des accidentés de la route et notamment les jeunes gens en deux roues.

 Que faire ? : Faire appliquer la loi Léonetti (c’est-à-dire, laisser mourir le patient de faim et de soif, en plusieurs jours, avec un accompagnement). Pourquoi refuser « réparation » à ces victimes collatérales des progrès de la réanimation moderne en ne pratiquant pas une aide active à mourir ? Il est normal et légitime de tout tenter pour faire revenir à la vie une personne inconsciente, en arrêt cardio ventilatoire, mais après…, après…, quand les IRM attestent que les lésions cérébrales sont telles que seule une vie végétative se profile, que faire ? Il n’y a pas de tuyaux à enlever, de machines à débrancher…, on ne peut plus revenir en arrière, seul le corps survit, de façon autonome. Ces calvaires peuvent durer des années et des années. Des médecins formidables, tenaces et débordants d’humanité, comme le professeur Louis Puybasset, essaient de mettre en place des « scores » par des IRM recoupées et autres méthodes et investigations, pour établir des diagnostiques précoces. Ces protocoles permettraient de réagir très vite, en phase de réanimation, pour éviter en quelque sorte, des drames comme celui qu’a vécu notre enfant. A ce jour, cette solution est néanmoins expérimentale.

 Quel espoir de retour « à la vie » ! :
Les médecins distingueraient :
- Les états végétatifs chroniques, consécutifs aux traumatismes crâniens, dont on peut sortir.
- Les états végétatifs chroniques irréversibles consécutifs à des anoxies du cerveau dont on ne sort pas.

 Quelques questions et réflexions sur la loi Léonetti :
- La décision finale de l’application de la loi appartient aux médecins, qu’il y ait ou pas rédaction des directives anticipées.
- Dans la notion d’obstination déraisonnable, chaque médecin place le curseur de la raison ou il veut.
- Le climat entre médecins peut être conflictuel, ce qui ajoute de la souffrance à la souffrance de la famille.
- La sédation peut durer plus ou moins longtemps. On ne meurt pas de faim et de soif en quelques jours. Quelques cas médiatisés dont le nôtre ou l’affaire Koffel, mettent en exergue la frilosité de certains médecins qui, par crainte d’être accusés d’euthanasie, si les décès interviennent rapidement, laissent se prolonger d’effroyables agonies. La frontière si ténue entre le licite et l’illicite aboutit à ces terrifiantes aberrations.
- La loi Léonetti stipule que la sédation est en place pour soulager la douleur et non pour accéder à la mort. Or, pour ce qui concerne les états végétatifs, cela est faux ! Notre fils, n’était pas plus mal, ou aussi mal, 2 jours, 6 mois ou 8 ans auparavant. L’intention était donc bien là, euthanasique. Pourquoi, alors ces agonies longues et douloureuses, quel sens leur accorder ?

 Quelques questions et réflexions générales :
- La vie biologique est-elle la vie ?
- Pourquoi, mourir devient-il un droit à revendiquer puisque la mort s’inscrit légitimement dans la vie ?
- Pour sacrifier à l’illusion d’une non euthanasie, on voit émerger une forme de « maltraitance institutionnalisée ». Celle-ci est dénoncée par Monsieur Philippe Bataille, sociologue, directeur d’études à l’école des hautes études en sciences sociales, auteur du livre « à la vie à la mort ». Il relate le cas édifiant, entre autres, d’un prématuré non viable auquel on a appliqué la loi Léonetti (laisser mourir de faim et de soif) alors qu’avant, il aurait aidé à mourir en paix et en toute humanité.
- Comment peut-on se dire qu’après tout, l’euthanasie est déjà une réalité dans nos hôpitaux…, alors à quoi bon légiférer ! Comment peut-on accorder « force de loi » à la clandestinité, en risquant par ailleurs, des dérapages dans un sens ou dans un autre ?
- Pourquoi, opposer aide active à mourir et soins palliatifs ?
- Pourquoi, dans notre république laïque, écoute-t-on autant l’église ? Où en est la séparation de l’église et de l’état ? Comment les gens d’église peuvent-ils prôner une « mort naturelle » comme seule issue à une « vie artificielle » ? Le principe fondateur de notre société : « Tu ne tueras point ! », est abusivement et éhontément argué pour fermer la porte à tout débat. La compassion n’est pas « un homicide volontaire » ! C’est l’institution (c’est-à-dire l’homme) qui, en décidant que la mort n’est pas autorisée, se substitue à Dieu et condamne à des doubles peines : celle de ne plus pouvoir vivre et celle de ne pas avoir le droit de mourir.
- Peut-on croire que l’on fasse preuve de courage personnel, d’héroïsme ou de vertus chrétiennes avec la souffrance des autres ?

Nous n’avons abordé que notre drame mais, sommes aussi acquis à une aide active à mourir pour les personnes qui en font la demande, submergées par la douleur, en phase terminale de maladies incurables.
Conscients qu’un tel bouleversement poserait certains problèmes éthiques au corps médical, nous espérons cependant, que loin des clivages politiques, des idéologies et des dogmes, un débat dépassionné s’instaurera qui apportera des réponses concrètes. Légiférer sur un sujet sociétal qui relève tellement de l’intime : « notre propre mort », doit exiger certainement une grande rigueur et beaucoup de courage.
Quoiqu’il en soit et quoi qu’il advienne, sachez que notre « combat » et nos témoignages s’inscrivent dans une promesse faite à notre fils sur son lit de souffrance et de mort :
« PLUS JAMAIS ҪA ! »
Plus d’infos : http://www.over-blog.com/profil/blogueur-3568581.html

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Commentaires sur Plusieurs observations à propos de « Quelques heures de printemps » par « Quelques heures de printemps » : Notre dossier thématique « Plus digne la vie http://plusdignelavie.com/?p=2146#comment-224 Thu, 03 Jan 2013 13:55:01 +0000 http://plusdignelavie.com/?p=2146#comment-224 [...] Plusieurs observation autour du film, par Marcela Gargiulo, Alexandra Durr, Martine Frischmann et Re… [...]

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